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中研院士朱敬一:健保資料「退出權」,恐斷精準醫療活路

【朱敬一專欄】龐大的全民健保資料,有可能具有造福世人的公益性。「個人隱私」與「社會公益」之間該如何取捨?不能單純只從「個人可以選擇退出」的角度著眼。

全民健保-個資-個人隱私-個人化醫療-朱敬一 圖片來源:天下資料
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據2022年「憲判第十三號」解釋,健保資料為學術研究目的釋出,卻沒有資料利用及管理的監管機制,也沒有明定「民眾退出權」,這是違憲的。於是衛福部依據該憲判意旨,擬具「全民健康保險資料管理條例」草案,送立法院審議。

個人隱私保護當然重要,但某些學術研究所可能產生的公共利益,很可能也有同等、甚或更重要的價值。

「個人隱私」與「社會公益」之間該如何取捨,不能僅從「退出權保障個人隱私」角度著眼。究竟什麼情況下容許個人「退出」,應有更上位的法律哲學思考。

大約十年前,政府斥巨資搜集了數十萬筆台灣人民人體基因資料。這些基因資料期待與疾病資料併同分析,可能有助於疾病診斷、精準醫療,是推動「個人化醫療」的重要切入點。

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