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「外星人,把我先生放回來」專訪林靜芸 5年照護讓林芳郁從失智谷底改善六成

從聰明絕頂的名醫,變成妻子也不認識的陌生人。林芳郁失智5年,照護者林靜芸一度不想讓外界知道,如今她寫成書跟大眾分享,如何把熟悉的丈夫找回來。

林靜芸-林芳郁-失智-照顧-謝謝你留下來陪我 圖片來源:莊凱程攝
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「有一陣子我會每天問他,一定是人家把你整形之後,變成我先生的樣子吧?」整形名醫林靜芸,談起照顧丈夫林芳郁的心路歷程。

曾任衛生署長及三大醫學中心院長,作育無數英才的林芳郁竟罹患失智,震撼醫界和社會。

親友更是難以接受。「要把這個診斷冠在這個聰明絕頂的老師上,是很殘忍的事,」他的學生、台大醫院心臟血管外科主任虞希禹,說出親友的心聲。

2015年,時任亞東醫院院長的林芳郁因為忙於評鑑,半夜不小心踏上尚未推開的地板蠟油,在醫院走廊跌跤,種下遠因。

其後他性格逐漸轉變,由沉穩、溫和,變得容易焦慮;2021年,林芳郁被診斷罹患名為「廣場恐懼症」的恐慌症,開始服用抗焦慮藥物;同年退休後,被告知疑似患有失智。

一開始林芳郁還能正常開車與算數,能在熟識親友前自在談天,林靜芸並未把失智診斷太放在心上,僅安排他多寫國小六年級的習作本,作為活化腦部的訓練。

隨時日推移,每週固定聚餐的兒女向她提起,聰明嚴謹的父親竟忘了錢包在哪,談過的事情隔日就忘,讓她發覺異常。

從不相信到接受事實

「有一陣子我覺得這個人到底是誰,每天晚上都滿懷希望地說,今天一定要逼他好好講清楚,」林靜芸很想說,「你是外星人,你到底什麼時候要回去,趕快回去吧,把我先生放回來,」看著心愛的丈夫變成陌生人,互動像是網路丟失訊號,內心有很多疑惑。

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林芳郁病情急轉直下,平時5點半就起床的他,先是固執地躺在床上,之後又無故離家,全家出動仍找不到人。

最嚴重的一次,是他繞行大安森林公園13圈,總長30公里,一走走了9小時,從早上8點走到下午5點,家人輪番接力陪他走。

一直到林芳郁出現一種急性精神症狀,病人會突然對人、時、地有所混淆,症狀可能包含意識模糊、注意力不集中、定向力喪失、思維混亂等。 失智者發生譫妄時可能更加困惑和不安,行動更加無序,例如遊走導致迷路或受傷。的急性精神病況,被送進精神科病房裡住院觀察,林靜芸才終於接受丈夫失智的事實。

包包放糖果、紙巾、人工皮

照顧外星人的生活開始,林靜芸的生活起了很大變化。

她幫林芳郁準備了能夠精準定位的手錶,以便時時掌握他的行蹤;隨身背的小包裡多了糖果,能在林芳郁錯過吃飯時間時應急;另外還有濕紙巾與人工皮,以應付受傷等各式突發狀況。

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丈夫失智後,林靜芸開始隨身攜帶糖果等各種照顧用品,以應付緊急狀況。(莊凱程攝)

擔心受傷,是因為先生去年得褥瘡的經驗傷她太深。「那時候真的有他要走了的感覺,」林靜芸手圈出形如鵝卵的大小,強調在過去若病患長這麼大的褥瘡,很高機率會離世。

「所有的外科醫師應該都認為自己技術最好吧,」為了把丈夫救回來,她選擇自己動刀。沒想到因為太過心痛,不自禁湧出的淚水竟滴在傷口上,這是她執業生涯中從未犯過的錯誤。

所幸傷口經過仔細護理,後續逐漸癒合。危機成為轉機,正是這次經歷,讓她發現林芳郁的腎功能不佳,同時有貧血問題,林芳郁在接受醫治後不但變得更健康,認知功能也在不知不覺中好轉。

心得:努力恢復正常家庭生活

評估林芳郁的現況,林靜芸認為人會變老,自然無法回到5年前的好狀態,但與他最糟的時候相較已恢復六成,已能感受到他「回來了」。

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「從他看我的眼神,還有他恢復過去的習慣,」林靜芸講起,過去林芳郁總是很擔心她睡覺被子沒蓋好,每天早上起來的第一件事,就是幫她把棉被往上蓋,這些貼心又熟悉的舉動,慢慢慢慢地回來了。

回首5年來的照顧時光,林靜芸整理出三大心得。

首先,照顧者不該一人扛起所有責任,應成為照顧團隊的管理者,尋求政府與民間資源外,同時邀家人組成團隊,會比單打獨鬥更有效率。

如她有形同二女兒的外傭「阿迪」,與帶著先生運動和旅遊的好友「旅長」,都是各擁專業的團隊成員。

其次,是盡量過正常的家庭生活。

林靜芸曾積極安排作業讓先生練習與抄寫,但寫不好累積的挫折感卻在無形中讓先生變得更憂鬱;她也曾刻意將食物打成泥,希望林芳郁能更好進食與吸收,卻發現這麼做會剝奪他進食咀嚼的樂趣,讓他更沒胃口。

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她發現,病情有緊急狀況時,照顧者應該與醫師緊密合作以穩定病情。之後應該帶著失智者如常過著規律生活,不要輕易坐輪椅或躺著,便能維持甚至扭轉病況。

「失智有點像中山高還有北二高斷掉,但你可以帶他走省道,」她解釋,神經的可塑性很高,患者有機會透過其他方法學習。

林靜芸分享這幾年照顧丈夫的生活方式。(莊凱程攝)

最後則是旅遊。林靜芸觀察,先生在旅遊過程中也許因為獲得許多新刺激,往往會有更活躍的表現。

如新奇美食當前,林芳郁很常會吃完眼前盤中的食物後又夾走她的食物。「有次跟學生吃鐵板燒,先生還趁學生聊天時把學生那份夾走,」她哭笑不得。

觀察林靜芸的照顧方法,治療專長為失智症的台北榮總神經內科特約醫師王培寧相當認同,尤其鼓勵照顧者可以試著學習她轉換心態,積極找人協助而非一肩扛起,同時可以站在患者角度安排合適活動,建立規律作息。

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轉念:丈夫是幫家人承擔苦痛

然而,另一半過去低調行善,努力貢獻社會卻被失智症所困,林靜芸是否曾覺得命運不公?

身為基督徒的她沒有自怨自艾,認為失智就如得肝癌或大腸癌,準備再周全仍可能發病,只能接受上帝發牌。

她轉念一想,如今75歲的林芳郁能每天到雙北不同公園走走,四處遊山玩水也是一種福份。

同時忍不住思考,胃口好的林芳郁,過去總會負責吃掉其他家人不喜歡的食物。得失智,彷彿同樣在幫家人承擔苦痛。

「我有時候會懷疑,是不是上帝說你們這個家要有一個人生病,所以他就舉手說交給我好了,」她說。

掙扎要公開失智嗎?

對任何人而言,失智無疑是苦難,公諸於世更可能讓當事人與親友感到不堪,對林靜芸來說掙扎不曾少過。

新書發表兩週前,她仍在糾結是否該在封面寫上「失智」二字。

林靜芸曾猶豫是否要在書名上提及失智。(莊凱程攝)

「我受過的苦,我不讓在我之後的人再受,」林芳郁一直以來的信念,讓林靜芸克服心魔,她明白先生一生都在救治病人,一定期待藉由親身故事讓大眾重視失智症,同時希望藉由先生好轉的案例,分享照護經驗,讓照顧者有所盼望。

林靜芸特別提到,雖然新書發表會上有許多人向他們夫妻表達感謝,但她認為自己受益最大,因為先生全程看完直播後眼睛變得閃亮,身形變得更挺,好好收到來自大家的鼓勵與疼惜。「我跟他還在一個充滿希望的地方,」她總結。

「這個不要怕啦,」走過5年多的日子,林靜芸相信,樂觀以對,找到一個雙方都能安適的照顧模式。

失智後,愛意不會斷線,只是換了頻率。「在我們年輕的時候,我們讓彼此變成更好的人,」那現在呢?林靜芸說,「愛情到了這個時候,我們互相讓對方好好的退場。」

(責任編輯:趙珮妤)

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