大家對於張曼娟老師的作品一定不陌生。我們小時候讀過她的《海水正藍》和《笑拈梅花》，而現在我們看到她的《我輩中人》、《以我之名》以及《自成一派》，她是影響我們這一代的重要寫作者。
《自成一派》書中的場景，開頭描述早上父母出去運動，剛起床跟他們打了個招呼，卻沒想到他們再也沒有回來。其實，成為照顧者的角色有時只在一瞬間。朋友曾說，他懶得去想老和病的問題，覺得將來順其自然就好，但現實往往不如想象，這一刻可能來得非常突然。張曼娟當時是怎麼想的？又是如何面對的？心情是什麼？
八年前的深秋，那天我像往常一樣去上班，直到晚上，母親打電話告訴我，父親出現異狀，坐在那裡動不了。我問怎麼回事，她只說趕快回家，一切從那天晚上開始。
醫生一致認為父親的身體機能沒有問題，但診斷他罹患了思覺失調，也就是以前所說的精神分裂症。當晚，我在急診室陪他度過了一夜。第二天，母親來換班，看起來還算正常。她說要去洗手間，但半小時後還沒回來，我在醫院裡四處找她。當她終於出現時，神情非常驚慌，說找不到廁所，也找不到我們。
那大概是她首次顯現出失智的徵兆。但由於父親的病來得太突然，家裡所有注意力都集中在他身上，沒有人特別注意到母親的變化。直到一年半後，母親因小中風，醫生宣布她已進入失智狀態。
當時我的第一反應是極度愧疚，覺得如果早一點帶她去看醫生，情況或許不會那麼糟。我認為自己延誤了最佳治療時機，因此有一段時間感到非常自責。
後來我告訴自己不要這樣想，幸好我是個寫作者，經常思考照顧或人生中的問題。我可以分裂成一個崩潰的自己和一個冷靜的自己，那個冷靜的自己常常救援那個崩潰的自己。
後來遇到其他照顧者，他們也跟我講類似的心情，我告訴他們不要愧疚，這不是你的錯。既然我告訴他們不要愧疚，那我自己也不應該愧疚。於是，我慢慢走出了那段情緒。
有時候，照顧者會覺得自己無法再撐下去，我就告訴他們，不管情況多糟，這一切都會過去。所以我常常鼓勵他們，因為在照顧者最無助的時候，往往只有自己可以依靠。
如果不能成為自己的啦啦隊，不時地為自己打氣，那麼這條路就太黑暗了。
有些照顧者的處境可能持續多年，甚至更長，一定要把自己找回來。照顧者最害怕的事就是失去自己，完全被照顧這件事情吞噬。你的生活裡只有被照顧者和層出不窮的緊急狀況，或者是被他們的情緒所拖累，讓你覺得每天都在沉淪，我覺得這才是照顧的過程中最危險的事。
少睡兩天，沒時間吃東西，或者累得不行，這些都還能恢復。但是，如果每天都糾纏在巨大的負能量裡，真的會無以為繼。最糟的時候，甚至會想「不如我死了，一切就解決了。」但現在我不會再這樣想了。我告訴自己，這些最壞的狀況雖然來勢洶洶，但都會過去。用這個方法來安慰自己，也穩定自己的心。
照顧者如何「找回自己」？
常常有朋友跟我說：「我真的不想離開工作，但為了節省外籍看護的費用，我決定離職親自照顧媽媽。」每次聽到這種說法，我都會強烈反對，絕對不可以完全離職。離職後，你會面臨巨大的經濟壓力，但這還不是最嚴重的問題。
最嚴重的是，當你在工作的時候，至少你還有另一個身份。你在工作中或許能夠得到成就感或存在感，不只是照顧者。
如果你成為全職照顧者，除了照顧再無其他，那麼你可能會把自己逼上絕路。我聽過一些長期照顧者，在母親過世後，花了10~15年的時間走出憂鬱症。所以我強調，絕對不要做這樣的選擇。如果我的月薪只有三萬多，但外籍看護費就要花掉兩萬多，那我寧願去超商打工四個小時，也不願完全綁在照顧上，起碼我還能保有自己的一點時間。
曾經仙氣飄飄的張曼娟，成為了「接地氣」的照顧者代言人
2014年我從大學離職，我以前是專業教授，那時候爸媽還沒有到需要照顧的狀態。我當時有一點對生活感到不安，這種不安來自於生活太安定。我對我的創作感到不滿，覺得無法開拓新的風格和領域。我當時想，如果我完全轉換心情和環境，或許能在寫作風格和題材上有所突破。你看，真的不要隨便亂許願啊。我許願後，宇宙回應我：「不如來做一下照顧者吧，這樣一定會有不同的感受。」結果，我真的有了不同的感受，創作風格也完全變了。
其實我會寫這一系列照顧者的書，是因為我成為照顧者一年半後，經常帶爸媽去醫院。有時一個禮拜至少有兩到三個診，我就推著輪椅進進出出。一天，我突然意識到，醫院裡最多的其實不是病人，而是老人。每個老人身邊幾乎都有一個中年到初老的照顧者。這個現象讓我有點震驚，什麼時候我們的社會已經變成這樣了？
然後我開始觀察那些照顧者，大家都差不多有一個類似的輪廓。通常這些人的穿著都很隨意，因為照顧的事情很辛苦。他們推著輪椅，身體彎腰駝背，最重要的是，他們面無表情。從那時起，我覺得，我應該把照顧者面臨的問題寫出來，同時也應該把身為一個照顧者的體會和經驗，與其他人分享。
小時候父母也是這樣照顧我們，現在有什麼好抱怨
「照顧父母是福報啊！」確實會有這樣的想法，我也聽過很多這樣的聲音。有些人認為照顧父母是天經地義的事情，不能有怨言。但我認為，這樣想其實是忽略了照顧者的真實感受。正因為這樣，我才覺得有必要說出更多自己的想法，讓大家了解照顧者面臨的困難。
當自己老了需要被照顧的時候，希望怎麼被照顧呢？
如果我們的身體狀況還好，腦部也沒有出現什麼病變的話，我覺得在80歲之前，我應該都能處理好自己身邊的事情，包括出國旅行應該也沒有問題。但也許在85歲之後，就可能會出現一些需要被照顧的狀況。
等到那一天，如果我覺得自己不行了，我一定會找人來照顧我。如果沒有辦法找到人照顧的話，我就會選擇住進機構。我沒有結婚，也沒有小孩，但我不覺得這樣會很淒涼，一點都不覺得，因為這是我人生的選擇。你不能在年輕時不選擇婚姻，不選擇生育，到老了卻期待突然變出一個老伴或小孩來照顧自己，這是不可能的。所以，人生最重要的就是一致性嘛，對不對？你當時做了那樣的選擇，後面就要去承擔這樣的結果。
因此，我早已做好了以後去機構的準備。而孤獨老後面就是孤獨死，很多人說：「你不覺得孤獨死很淒涼嗎？」但我覺得孤獨死並不淒涼，每個人都要孤獨死，這沒有什麼。我也覺得沒什麼，我不覺得需要像電視劇裡那樣，一堆人進來和你道別。那時候可能會覺得很累，「我已經要熄燈了，怎麼還不能熄燈，怎麼還有人進來？」這樣的感覺很累。
所以，這些事情對我來說，在現在來看，都不會讓我感到恐懼或不安。我在書中也不斷提醒大家，如果你希望自己怎麼被照顧，現在就應該開始溝通。你要告訴你身邊的人。
很多朋友讀了我寫的失智症照顧後，對我說：「曼娟，我看你寫的這些，我都哭了，很難過。」然後回家後，他們會對自己的孩子說：「媽媽現在先跟你們說對不起，如果將來我失智了，一定會拖累你們，所以現在先說對不起，你們要原諒媽媽。」但我會問：「然後呢？」他們通常說：「啊，我已經說對不起了啊。」我說：「拜託，這遠遠不夠欸。」
如果我是他們，我會跟孩子們說：「媽媽知道照顧很辛苦，所以如果有一天你們覺得照顧媽媽已經影響了你們的生活，讓你們壓力很大、過得不開心，那不是我的初衷。我不想這樣，只是到時候我可能無法做主，所以我現在授權你們，請把我送到機構去。你們好好過自己的生活，有空就來看看我。」這樣對我們來說，都是最好的結果。我說：「你不應該這樣子跟他們講嗎？」
確實如此，像我們這一代的人，常常會說：「我們是照顧父母的最後一代，是被兒女遺棄的第一代。」這不僅是口號，而是一個現實。
所以既然如此，在你還可以做主的時候，就應該把這些對未來的想像和規劃，充分地和你身邊的人，不管是兒女還是其他關係人都要講清楚。
溝通不僅僅是在臨終的那一段，例如要不要插管、要不要急救，而是包括後半輩子開始失能失智，需要被照顧的那一段。你希望什麼樣的照顧品質和方式，在你現在神智清楚的時候，就要不斷釋出你的想法並進行溝通。至於要不要插管的問題，其實很容易解決。只要花一點錢，簽署「病人自主權利法」，我和家人都已經簽了，這個很簡單，不需要特別交代，有人會幫你看著沒問題。
但最後的照顧，可能需要十年起跳，這才是值得考慮的部分。現在大家都說我們這一代人要活到一百歲，所以要做好準備。延後失能的時間，延長健康的時光，這才是「慢老」的真正意義。
對於那些即將面對老去和失能的人，有什麼建議嗎？
希望大家能夠正視現實，準備好面對老去和失能的可能性。
現在有很多人完全無法面對「我可能會老，我可能會失能」這樣的現實問題。所以，當這種情況發生時，我們必須有心理準備。首先，無法接受這個事實本身就會帶來很大的衝擊。因此，在照顧好自己的同時，我們也要做好心理準備，承認這一天遲早會到來。在這一天來臨之前，我們應該每天都快樂地生活，但同時也要做好準備，確保當這一天來臨時，我們已經充分準備好應對。
（責任編輯：陳芊吟）
