台灣去年成立腦庫後，台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼隨時會接到有意捐腦者家屬捎來的死訊。消息一來，就像按下「與天搶腦」的倒數計時器——10小時內得取出往生者的腦組織和脊髓神經。
因為人斷氣以後，腦組織的核糖核酸（RNA）會跟著快速降解；為讓腦細胞、組織透過福馬林和冷凍庫保存下來，捐腦者陷入彌留就要通知謝松蒼，以即刻啟動取腦流程。
為將腦組織順利存入腦庫，謝松蒼和病理科醫師、醫檢師得24小時待命，甚至無償加班至清晨，他們為什麼這麼拼命？
關鍵在國內對神經相關疾病的醫療進展，至今仍有一堵越不過的高牆。
神經罕見疾病如小腦萎縮症、運動神經元疾病的致病機轉仍不明朗，缺乏有效的藥物治療。即使是高齡社會盛行的失智症，也因人類對大腦的了解有限，至今沒有特效藥。
謝松蒼面對無法治癒的患者，常感愧疚與心疼。一位接受謝松蒼診療長達7年的罕病患者說，向謝松蒼道謝時，總換來他的道歉，「身為醫師只能抱歉，一直沒辦法將你的病治好，讓你和家人這麼辛苦。」
不論醫師、病人都期盼解開神經疾病的謎團。謝松蒼從醫30年來，不時遇到病友請託，希望謝松蒼在他們臨終後進行腦部病理解剖，「每個人都跟我講，自己的病雖治不好，但希望對藥物研發有所幫助。」
取腦法規鬆綁，有助解答臨床謎團
在腦庫成立以前，醫界至多在患者死亡之後做病理解剖、探究病因，腦組織無法保存進一步提供腦科學家做研究，健康者也無法捐出腦組織做對照組。
此外，根據「解剖屍體條例」，執行病理解剖得先呈報檢察官，待檢察官確認無他殺嫌疑才得以解剖屍體。謝松蒼表示，待行政流程完成，通常人已斷氣超過10小時，細胞組織開始降解就會影響後續病理診斷的精確性。
縱使有重重限制，謝松蒼仍在一次做腦切片染色時，得到重大發現：罹患類澱粉神經病變的台灣人，因基因突變點與外國人不同，類澱粉沉積的方式也不相同。
這項發現證實台灣類澱粉神經病變的患者有極獨特的症狀表現，臨床醫師才有了較明確的診斷依據，能把握先機及早治療，不再耗費2到4年的摸索、減少治療的延誤。
若病人沒有在身後獻出大腦，台灣的臨床醫師只能參考國外文獻，對這類疾病的治療不可能走到今天這一步。
謝松蒼堅信，沒有腦庫，腦神經醫學將永遠少一塊拼圖。他從2017年開始籌組腦庫工作小組，而一切轉機發生在2019年。
當時小腦萎縮症患者劉育秀向政府遞出陳情，籲請挪去6小時後才能解剖的限制，衛福部才做出函釋，視身後取腦如同手術切片，不受「解剖屍體條例」規範。
劉育秀一舉打通了腦庫成立的關卡，珍貴的腦組織得以妥善保存，且用途不限於病理診斷，還可作為疾病或藥物研發的素材。雖晚了歐美國家近60年，台大醫學院終於在去年成立台灣第一個腦庫，補上腦神經醫學失落的一角。
台灣失智患者的曙光
事實上，腦庫藏有解碼失智症的金鑰。因此美國從1974年開始傾國家之力扶植腦庫，成立了38個設有腦庫的阿茲海默症研究中心，至今已收集上千個患者的腦組織，透過切片發現失智症的病灶不只有類澱粉沉積，還包括多種蛋白質病變。
台大醫院病理部主治醫師張克平也是腦庫工作小組的一員，他在台灣腦庫成立前至美國腦庫進修兩年，學習切腦、保存腦組織和病理診斷的方法。
「腦神經疾病的研究在近年有非常多突破性的發展，都是因為有腦庫，」張克平說，美國食品藥物管理局（FDA）這個月核准的阿茲海默症新藥，也是透過腦庫的人腦組織取得試驗成果。
然而，歐美國家的藥品試驗仍以白人的細胞組織為主，輸入台灣前得先經過試驗評估，證實無人種差異，但尚未有結論。
「我們仍不知道阿茲海默症新藥對台灣人有沒有效，」中研院生物醫學科學研究所所長陳儀莊說，台灣人的基因可能存在不同的致病機轉，過去也曾發生藥物在國外功效顯著，在台灣人的臨床應用上卻效果不彰、甚至產生副作用。
這也是台灣必須建立本土腦庫的原因。若能夠蒐集失智症患者的基因定序、生前腦影像與認知測驗等診斷依據，再綜合腦組織切片的病理分析，陳儀莊表示，這樣的資料庫在5年、10年以後，即有機會驗證台灣失智症患者在預防和治療上的獨特需求。
一年來共30人簽捐腦同意書
對腦疾病的了解並非一蹴可幾，患者獻出大腦，是將希望寄託於下一代，盼今日之死有益於開拓未來。黃鼎承是腦庫成立後第一位捐腦者，他罹患運動神經元退化症（俗稱漸凍症），在台中慈濟醫院的安寧病房簽下捐腦同意書。當時黃鼎承已無法握筆，是妻子黃卉蓁握著他的手完成簽名。
在黃鼎承過世後，黃卉蓁和婆婆、兩個女兒共乘葬儀社的接體車，將先生的遺體載到台大醫院接受解剖。黃卉蓁說，這是丈夫罹病3年來，第一次出遠門。
近4個小時的解剖手術完成時，親屬再次和黃鼎承的大體相見，卻不見任何手術痕跡，因醫師細心地沿著他的髮際線縫合。「我替他感到開心，」黃卉蓁和家屬、腦庫團隊完成了黃鼎承的遺願，而他也讓腦神經疾病的醫療現況有了改變的可能。
台灣踏出成立腦庫的第一步，前方仍有諸多挑戰。
首先是捐贈來源，以每百萬人的屍體器官捐贈率為例，美國是台灣的3倍。
其次是經費。美國政府每年撥款給每一座阿茲海默症研究中心超過1億台幣，其中腦庫即可獲得約2000萬元；而台灣腦庫第一年營運，獲國家衛生研究院人體生物資料庫撥補經費200萬元，未來經費來源難以預料，「我知道不完美，還需要非常辛苦去爭取經費，」謝松蒼說，但若不是患者長期倡議，腦庫連成立的機會都沒有。
台灣腦庫成立將滿一年，有近30人簽署捐腦同意書，每一個人都在為「人為什麼生病」、「為什麼治療無效」拼下一片拼圖，期望為整幅腦神經圖像拼湊出明確的解答。
（責任編輯：宋玟蒨）
