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(2月15日更新)民進黨中央黨部發布聲明,陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症,2月10日前往台大醫院新竹分院急診,雖經醫護人員極力搶救,仍於2月11日凌晨不幸逝世。
活了40年,念了哈佛大學,拿了博士,甚至選過立委,陳俊翰從沒想過,一檔《賀瓏夜夜秀》節目,讓他一夕之間成為全國焦點。
「我是覺得還滿無聊的,」坐在輪椅上的陳俊翰語氣平靜,作為SMA(脊髓性肌肉萎縮症)患者,全身僅有眼、口、手指末端能動的他,卻有一雙堅毅冷靜的眼神。
日前中國媒體人王志安,於《賀瓏夜夜秀》上,形容台灣選舉如場秀,關鍵時刻還會請「殘疾人」上台煽情,當時王志安邊說邊抖著手模仿身障人士,明眼人一看便知是在模仿陳俊翰,節目一播出,輿論蜂擁。
「他(王志安)認為身心障礙者只是博取同情的工具,」陳俊翰語氣淡定,說話卻一針見血,只因他太了解身心障礙者不被尊重、不被當成智性個體的無奈。
如今在中央研究院當研究學者的陳俊翰,是萬中選一學霸,一路從台灣大學、哈佛,念到密西根大學法學博士,考律師也是全國第一。
如此人中俊傑,同樣因外在身體障礙,陳俊翰差點在12歲那一年,被醫師放棄,離開人間。
被醫生放棄,「兒子養到12歲就夠了」
生於新竹的陳俊翰,父親從商,母親家管,出生後不久,他便被診斷出患有SMA,這是種肌肉會逐漸萎縮無力,最終影響呼吸的罕見疾病,醫生判定,陳俊翰很難活過3歲。
起初,陳媽媽也考慮將他送到照護機構,但實地考察後,陳媽媽決定,讓孩子像普通人一樣求學,他的一生就此改變。
這個多病的孩子卻自幼好學、好勝心強,小學時一次段考考96分,陳俊翰居然哭著回家,連老師看到都詫異,「就覺得那不是我該考的分數,」陳俊翰說,他凡事都想做到120分。

志氣凌雲,但身體卻不聽使喚。小六那年,陳俊翰不慎感冒,因免疫力弱,病情逐漸惡化到需住院,陳媽媽心急如焚,向主治醫生詢問病情,對方卻回她,「妳就多唸阿彌陀佛就好了。」
待陳俊翰狀況愈來愈差,陳媽媽強烈表達,希望轉到加護病房,主治醫師竟直說,「你兒子養到12歲就夠了,」擺明認為重度身障的陳俊翰不值得救,如今滿頭白髮的陳媽媽,回想起來,仍舊憤怒難平。
一天夜裡,陳俊翰半夜卡痰,血氧下降,性命垂危,陳媽媽只得去求隔壁加護病房的醫師,對方表示必須馬上轉院至台北,於是,陳俊翰搭著救護車,由醫師與陳媽媽輪流按著甦醒球,讓陳俊翰撐到台北。
因當時全台北僅剩新光醫院新生兒病房有呼吸器,無法自主呼吸的陳俊翰,便在新生兒病房待了兩個月。
日日聽見新生兒哭啼,心中卻槁木死灰,動彈不得的他與世隔絕,感到無比的孤獨,一度用當時還能握筆的手,顫抖地對母親寫下:「不要救我,我想放棄了」。
宛如奇蹟,原本預計要氣切的陳俊翰,在該年農曆年後,呼吸能力奇蹟好轉,最終順利出院。
然而,因SMA病情會不斷惡化,原本還能寫字、翻書的陳俊翰,出院後手部也喪失了功能,一度讓他墜入谷底,但在母親陪伴下,他選擇不去怨嘆,將注意力放在自己還能做到的事。
「我其實算很幸運,」陳俊翰說,相較許多身障者無法得到足夠支援,長年只能被留在家裡,無法持續升學,自己有家人全力支持,才有上大學、乃至出國的機會。
台灣人不相信障礙者能考高分
但即使家中全面支持,社會對障礙者的觀感,仍使陳俊翰除了念書,還得抗爭。
考大學學測時,因陳俊翰無法用手答題,便向大考中心申請,看能否讓他口述,他人代筆作答。如此要求卻被強硬拒絕,大考中心表示陳俊翰僅能用錄音作答。
「他們其實就是看不起你,」陳俊翰說,當時台灣普遍不相信障礙者學力,覺得他八成是來「凹」特權的。
但事實是,使用錄音,不但檢查答案時得反覆倒帶,寫中英文作文時更得一氣呵成,最大的困難來自數學科,陳俊翰無法寫下公式或繪出圖形計算,只能全憑心算。
這簡直就是強人所難。但陳俊翰咬著牙,拼了命作答,考試結果,他四科滿級分,僅數學11級分,成績穩妥能上台大。
說來現實,最終還是他的成績替他發聲。「我印象很深,他們的嘴臉完全改變了,」陳俊翰說,待考指考時,大考中心便允許他請人代筆,爾後順利進入台大會計系。

不想虛度人生,截肢出院忍痛上課
進入台大會計系後,陳俊翰還雙修法律,課業十分繁重。然而,大二上時,陳俊翰在家中不慎被電毯燙傷,當時陳媽媽在洗澡,陳俊翰帶著呼吸器,喊不出聲,只能眼睜睜看著火焰爬滿下身,他被緊急送醫,雙腿截肢。
但就連在醫院,陳俊翰仍怕錯過課業,他心內盤算,若上學期沒去上課,下學期一定跟不上,他在醫院躺了一個月,出院隔天就到學校報到,當時他傷勢未癒,每天都得服用止痛藥,藥物有嗜睡副作用,他只能告訴在旁陪伴的母親,「一看到我上課睡著,就趕快捏我一下。」
他比誰都知道生命的可貴,他一分一秒都不想虛度。
「他從來沒抱怨過急救插管這些事,」在台灣障礙者權益促進會前理事長劉俊麟眼中,陳俊翰風趣、正向,反而是他吐苦水的對象。
劉俊麟回憶,多年前,他因同樣罹患SMA的兩個兒子愁眉不展時,常與陳俊翰訴苦,當時他問陳俊翰經歷過最痛苦的事為何?
「陳俊翰說,當你看到蚊子在你手上咬,愈來愈癢,自己卻無能為力時,」這回答讓劉俊麟印象深刻,「就突然覺得我還在痛苦什麼?」他被深深療癒。
原來我們是第三世界
台大畢業後,即使親友煩憂,陳俊翰決心前往哈佛,他想見識更大的世界。
而他的確有了截然不同的體驗。早在陳俊翰入學前,哈佛便請陳俊翰提早報到,校方為他專門開會,召集各部門師長,要為陳俊翰量身打造協助方案。
而因陳俊翰無法自行做筆記,以往都得請同學幫忙,但哈佛卻主動由校方聘請替陳俊翰做筆記的同學,過程更完全保密,兼顧學生隱私。
此外,校方更注意到陳俊翰說話音量小,還貼心地為陳俊翰準備麥克風使用。
「他們已經有一套完整的SOP,」陳俊翰感嘆,本認為台灣已算進步,但到了美國,真的感受到自己宛如來自第三世界。
有感於兩地差異,博士班畢業後,陳俊翰選擇回台貢獻所長,積極參與各項障礙者權益推動,他的名聲逐漸傳開,被推薦為民進黨不分區立委候選人,也因此引發夜夜秀風波。
「他應該是全台灣身心障礙權益最專業的人了,」劉俊麟無奈地說,「我不曉得為何大家那麼不在乎這件事。」

每個人都有權追夢,不被障礙所限
事實上,台灣目前至少有120萬名障礙者,陳俊翰的出現,無疑是給了他們一個盼望,一個發聲的管道。
作為「人權法」多年的門徒,陳俊翰的信念是:「一個好的社會,是能讓所有人都有能力追求自己的理想,不被障礙所限」。
走過多次生死難關,陳俊翰說,他很感謝最後都有貴人出現,「重點是你自己不要放棄,」這位非凡的律師,想鼓勵所有人,任何苦難,終究有熬過去的一天。
(責任編輯:宋玟蒨)