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斷食善終被過度美化 不吃不喝不等於「好走」,執行斷食前先思考兩件事

當家屬推著久病的家人到診間,希望醫師協助「斷食善終」,為什麼醫師拒絕了?斷食善終引起熱議,但從定義到執行,都有各種不同的解讀,引發爭議。正如同生命的狀態有千百種,複雜的醫療也難有簡單的答案。在決定吃或不吃、喝或不喝之前,有哪些事值得三思?怎麼做才是對生命真正的尊重?

斷食善終-善終-安樂死-斷食-病主法-預立醫療 圖片來源:Shutterstock
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「多年前,病人因吞嚥障礙而放了鼻胃管,狀況穩定。最近家屬看到斷食善終的推廣,不知道哪裡誤解,有一天突然推著坐著輪椅的病人來門診,希望我幫病人拔掉鼻胃管,執行斷食善終。不管我怎麼說明,家屬還是很生氣,指責醫護人員不願幫病人善終,」一位醫學中心的家庭醫學科主治醫師說。

「安寧療護希望幫助病人在生命末期過得舒適、有尊嚴,我們重視這個過程,死亡是自然的結果,而不是刻意追求的目標。我們努力讓很多病人沒有管路、好好活到最後一刻,為什麼只是因為不認同斷食這種以死亡為唯一目的的照顧方式,就被批評沒有良心?」另一位緩和醫療科主治醫師有類似經歷。

各自解讀「斷食」,引發爭議

「這一、兩年來,全台灣的安寧療護團隊都在默默承接著斷食善終風潮的漣漪,」奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷說,有些醫師一聽到「斷食」就明確拒絕,向家屬表示「我們不做斷食」。

然而如果願意跟家屬進一步對話、釐清他們的想法,就會發現多數家屬要的其實並不是立刻「斷」掉病人所有的飲食,而是希望移除鼻胃管、減少灌食、如果不用鼻胃管要怎麼餵食,讓病人自然善終,「這其實是安寧療護一直以來在做的事。」

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她解釋,斷食是在身體還能進食或吸收、器官還沒有衰竭的狀況下,主動停止飲食和進水,希望死亡盡快到來;然而安寧療護是依照身體的需求、進食與吸收的能力,自然而然減少飲食和飲水(不管是經口進食還是用鼻胃管),甚至當病人臨終時,已經完全無法進食,護理師仍會用沾濕的棉花棒幫病人的口腔保持濕潤、塗點蜂蜜或者用噴瓶噴一些冰涼的飲料,讓病人覺得舒服些。

「我們會一直做到病人斷氣的那一刻。但是斷食的人為了提早終結生命,這些事是不會做的。這是安寧療護與斷食最大的差別,」謝宛婷說。

她發現,有些談論斷食善終的人現在已兩者不分,民眾也不清楚斷食跟安寧療護做的有何不同。「對一些醫師來說,這確實造成了臨床上的困擾。」

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高雄醫學大學附設中和紀念醫院家庭醫學科主治醫師陳炳仁也認為,斷食善終的爭議之一在於每個人對「斷食」有不同的定義和想像,有人解讀為馬上不吃不喝,也有人解讀為漸進式減少飲食,甚至他也遇過病人及家屬以為斷食是一種療法,可以幫病人善終。「斷食善終是一個被過度簡化的概念。」

斷食一定能善終?善終一定得斷食?

斷食的結局是死亡,卻未必等同「善」終。

謝宛婷遇過少數希望採取較激烈方式斷食的家屬或病人,他們知道斷食過程中的不適,但仍希望以相對短暫的痛苦換取盡快死亡,「然而大多數的人可能並不清楚斷食的過程會經歷什麼,甚至有點美化了它。」

她解釋,長時間不進食後,身體的水分、糖分、滲透壓、電解質等就會不平衡,但人並不會馬上死亡,而是先出現譫妄、幻覺。多數病人仍有意識,這些症狀讓他們恐懼、煩躁、很想休息,可是因為大腦一直出現幻覺而無法休息,非常疲累。

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極度脫水、缺乏鈉離子,也會導致嚴重的癲癇、抽搐。「這個過程需要醫療照顧,比如給予抗精神症狀的藥物、鎮靜劑或抗癲癇藥,或者給一些點滴,緩解不適。這只是減輕症狀,讓病人覺得舒服,並不是為了延長生命、拖延死亡。」

拒絕過度醫療,而不是所有的醫療

謝宛婷說,斷食到最後,可能會因為一些生理改變,如嚴重低血糖,確實會陷入昏迷,不再感受到痛苦,但是之前的過程可能有數週,甚至一、兩個月。

「善終是一個整體的狀態,包含身體、心境、情緒、靈性等各方面的平安,同時也讓家屬感到安心。如果為了加速死亡,在斷食的過程堅持不接受醫療介入,發生這麼多不適而不處理,或要求病人忍耐,這樣是『善』終嗎?」她認為斷食與善終沒有必然的連結。

陳炳仁說,無論是自主決定停止或是經倫理思辨後移除營養及水分,還是可以接受用藥物控制症狀,「這並不違反當初停止進食的決定,而是讓生活品質好一些,也照顧到家屬的感受。」

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甚至有些情況,他會讓原本就放置餵食管路的居家病人在停止營養及水分後,仍保留管路,以便給予嗎啡或其他藥物,用來止痛、減輕呼吸困難等不適。

「大多數人在死亡的過程中會需要醫療照顧。要拒絕的是過度醫療,而不是所有的醫療,」馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心、放射腫瘤科榮譽主治醫師賴允亮強調。

不強求進食,也不強求斷食

也有民眾誤以為移除鼻胃管就等同斷食、等待死亡。「移除鼻胃管代表病人已不再需要或想要,但是他如果能夠也想要經口進食,並不需要特別禁止,」謝宛婷澄清。

事實上,病人移除鼻胃管後,才是醫療團隊忙碌的開始。「我們要評估病人沒有鼻胃管後,能不能由口進食?想不想吃?能吃多少?需不需要改成照顧者用針筒餵食?病人有沒有低血糖的症狀?並不是什麼都不做,等待死亡到來。」

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她認為,在死亡之前,既不需要強求進食,也不需要強求斷食。「不斷食當然也可以善終,而且在安寧照護之下,比比皆是。斷食不是善終的必備歷程。」

是否順應身體的自然需求?

「『斷食』是錯誤的用語,」賴允亮直言。

他說,生命末期病人的攝食及消化能力不斷下降,到後來,吃下去的東西大部份無法消化,堆積在體內,造成負擔。「比較適當的講法應該是,順著病人的攝食及消化能力給予營養或水分,慢慢減少,最後甚至幾乎不需要給,而不是故意把它斷掉。

陳炳仁指出,安寧療護的核心價值是尊重生命及疾病的歷程,不加速也不延緩死亡,病人最終是自然死亡。「如果一個心智決定能力完整的人,在還有咀嚼、吞嚥能力時就自主停止飲食,畢竟會加速死亡,而不是自然死亡,所以許多醫師無法接受。」

在決定要不要執行斷食前,有些事值得深思:

思考一:是自主決定還是「被」斷食?

一位年輕人因意外造成腦部損傷、意識不清,初期還不知道能復原到什麼程度,然而他的家人便希望醫師能幫病人移除鼻胃管、執行斷食善終,醫師認為還需觀察,尤其病人還年輕,不是沒有復原的可能,家屬聽了便轉往另家醫院,提出同樣的要求。

陳炳仁指出,減少或停止營養及水分,應該出於病人自主的決定。

如果病人做過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)、在預立醫療決定(Advance Decision,AD)勾選「我不希望接受人工營養及流體餵養」,後來在傷病發生後意識不清、失去決定能力,經兩位專科醫師確診並照會緩和醫療團隊,評估符合條件,就可以不放置鼻胃管;但如果已經沒有辦法表達意願、喪失心智決定能力,過去也沒有做ACP、簽AD,或用任何形式表達過類似意願,而僅是由家屬提出想要替病人停止人工營養及水分,目前爭議比較大。

謝宛婷認為,對於那些不曾表達過意願的病人,「我們應該要猶豫,不論從專業還是人道考量,應該緩一緩、想一想,尊重這個人、尊重疾病及生命的歷程,而不是武斷地認為他老了或久病,死亡才是解脫。」

共同討論,找出病人的最佳利益

目前台灣正欠缺這個「緩一緩、想一想」的程序。

陳炳仁指出,英國2007年起實施「心智能力法」(Mental Capacity Act),規範「對於無法得知過去意願的無決定能力病人,任何治療決定皆須符合該病人的最佳利益」。

而評估病人的最佳利益時,需要考量病人的人格特質、價值觀,以及醫療是否符合個人期待的效果、能否改善病人的生活品質等,並且由家屬和醫療團隊共同討論,而不是單由家屬或醫療委任代理人決定。

「然而從英國的經驗來看,對於大部份長期臥床且喪失心智能力已久的病人,臨床倫理思辨之後的最佳利益的確是移除人工營養及水分,」陳炳仁說。

基隆市政府社會處處長、病人自主研究中心執行長楊玉欣認為,「病人自主權利法」的適用對象應該擴大,不只現行的5種臨床條件(末期、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症),「因為還有太多的生命狀態需要『病主法』的支持,不只是讓病人走向死亡,更重要的是有配套緩和醫療,讓這個過程舒適而有尊嚴。

不自主的決定,不是善終

然而,並不是病人意識清楚,就一定能自主。「自主也可能被扭曲,」謝宛婷提醒。比如旁人如何告知訊息、告知哪些訊息、不同的選擇會造成哪些不同的結果、病人接下來可能會經歷哪些事、告知者是不是引導病人做決定等等,都會影響病人的自主。

「病人需要別人的照顧,與照顧者權力不對等,處於弱勢狀態。如何讓弱勢者得到合理的保護、做出自主的決定,而不是因為經濟困難、擔心拖累家人或沒有人照顧而被迫選擇斷食、被善終,這是最重要的前提,」身為罕見疾病患者的楊玉欣很能夠理解病人的處境。

陽明交通大學公共衛生研究所教授楊秀儀說,「病主法」規定民眾必須經由預立醫療照護諮商才能簽署預立醫療決定,這是鼓勵「深思熟慮的自主」,她認為接下來需要推動更深化的「關係自主」(relational autonomy),也就是進一步關切決定背後的「關係脈絡」,評估被照顧者與照顧者是否處於穩定而良好的關係,而不是讓被照顧者在被宰制、不對等的關係中做決定。「不自主的決定,不能說是善終。」

關係自主也包括醫病關係,「醫病間進行創造性的對話,去了解病人的意願、價值觀、想過的生活、他和家人的關係等等。這樣有意義的溝通,可以幫助病人做出自主、理性、對自己負責的決定。」

此外,自主也包括可以改變先前的決定。謝宛婷遇過一些病人,原本決定不使用鼻胃管灌食,但經口進食不順利、餓得難受,後來還是放了鼻胃管。

「我們會告訴病人:『放鼻胃管的過程可能會不舒服,如果無法忍受,或之後吃飽了,覺得這根管子還是讓你不舒服,我們可以把它拿掉。』面對醫療選擇,病人會猶豫、擺盪,其實很自然。改變想法和決定也是自主的一部份。

思考二:是否有違法疑慮?

主動斷食是不是自殺?家屬是否有觸犯「刑法」幫助自殺罪的疑慮?楊秀儀認為,病人在深思熟慮後,以死亡為目的進行斷食(拒絕食物及水),乍看之下就是自殺,但卻和大多數衝動、報復性的狂暴式自殺(如墜樓、割腕、燒炭、上吊等)不同,不能一概而論。「在生命或疾病的最後階段,以拒絕醫療或飲食來接受死亡,可以視為自然死而不是自殺;就算要評價為自殺,也是『理性的自殺』。」

而幫助自殺必須是積極的作為(比如給予致死藥物),如果斷食是病人自主的決定,而且隨時可以改變決定、重新開始進食,就算病人的行為構成自殺行為,家屬也不會構成幫助自殺罪。

然而她提醒,如果斷食並非出自病人的自主意願,家屬恐觸犯遺棄或遺棄致死罪;如果醫師參與其中,雖沒有明確違反「醫師法」,但是有倫理疑慮。

千古艱難唯一死,然而比死亡更大、甚至更難的課題,是如何好好活到最後一刻。(責任編輯:洪家寧)

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