在這趟未曾預料的旅程中，我學到的一課是身處「此時此刻」的重要性：不將我今日能做的事推遲到明天，還有，要繼續追求自己的目標，因為在照顧的過程中，這些夢想很容易就會被綁架不見。我已經意識到，照護只是我人生中的一個角色，一個很大的角色，但它無法定義我，也不是我存在的全部。我試著在與女兒相處時更加專注當下，並在整體生活上更加隨興，這是布魯斯教會我的事。
你無法控制一切。我是基於曾經試圖掌控一切，而將自己逼瘋的過來人立場才這麼說的。那樣做根本沒用，只會讓我更瘋狂、讓我的能量變得負面，並讓我對周遭的每個人失去耐心。該發生的事情終究會發生。對於這種疾病而言，這是必然的。你無法為一切做好準備，但你仍可以選擇擁抱身處的這個新世界。
對我而言，就像許多事情一樣，這是一個持續進行的過程。舉例來說，要在沒有布魯斯的情況下創造新的回憶，並帶著女兒去完成他與我曾承諾全家人一起去做的事，並不容易。但正是布魯斯激勵我這麼做的。如我曾提過的，他是一個有趣的人，也希望周遭的每個人都能玩得開心；因此，這就是我們家庭將持續榮耀他的方式。
抱持著這樣的想法，我決定帶梅貝兒和伊芙琳，去一趟布魯斯和我曾夢想帶她們去的地方：春天的日本，去賞櫻花。（這是一個命運圓滿的時刻：在我十幾歲的時候，我曾因一份模特兒合約飛往日本。在那樣的年代，飛機上每個人都盯著懸掛在走道上方的小電視，觀看同一部電影，當時播放的是《世界末日》。當我看著布魯斯飾演的角色向麗芙．泰勒〔Liv Tyler〕飾演的女兒道別時，忍不住掉下眼淚。）
我們的日本之行是如此意義深遠，畢竟，女兒已經到了能夠欣賞那裡的食物與文化的年紀，但在沒有布魯斯的情況下進行這趟旅程，也令人感到心碎。我試著留心覺察，不透過說出「如果爸爸在這裡，他會這麼說」，或「天啊，你爸爸一定會很愛這個」這類的話來影響氣氛；但這並不代表我沒有那樣想。我經常那樣想。因為如果他在，他一定會把這趟旅行的每一分每一秒都當成珍寶。光是寫到這裡，想著他、想著我自己、想著我們全家，我就忍不住眼淚直流。但正如我們在FTD互助團體中所說的：「現實就是如此。」為了榮耀布魯斯，我必須重構這趟旅程，並在懷抱悲傷的同時，也懷抱著感激。（這正是我們談論過的「兩者並存」思維的一部分。）
另一件有幫助的事，是我的心理治療師凱瑟琳教我的咒語：「待在這裡就好，不要往別處去。」大聲說出這句話，能將我帶回當下，並幫助我停止擔憂未來的「假設性問題」。我可能一天得對自己重複二十次，但它真的很有效。我開始感覺雙腳踩在地上，重新與自己的身體產生連結，並讓呼吸慢下來。跟我一起說：「待在這裡就好，不要往別處去。」如果你感覺思緒飄得太遠，需要自己拉回「此時此刻」時，請試試這個方法。將它寫在便利貼上並貼在你看得見的地方，或是設定成手機上會定期跳出的提醒，也會很有幫助。
非凡的意義重構：我的摯愛依然在此
FTD很可怕，看著它慢慢偷走你的摯愛，是充滿創傷的經歷。其他形式的失智症也同樣是悲劇。但試著這樣轉念想想：正是因為這些病，才讓我們多爭取到一些時間，可以跟我們愛的人在一起。
他們並不會在當下一刻就被帶走。
「與其他悲劇中那些突然且殘酷的死亡相比，阿茲海默症的漫長告別可以被視為一種禮物。」派蒂．戴維斯如此說道。當她與我談論此事時，我們反思了生命是多麼不可預測，人們可能如何在一瞬間離開我們，有時甚至連說再見的機會都沒有。儘管失智症令人心碎，但它提供了稀有珍貴的東西：時間。它讓我們有時間坐在一起，表達愛意，並珍惜那些最微小的時刻。這不是我們任何人會選擇的道路，但是，趁著我們還能互動的時候，它給予我們寧靜的契機連結彼此，這件事是很美的。
面對失智症，你不再與那個曾經熟識的人在一起，但你可以與他的「新版本」在一起。我知道這很難。對我來說，偶爾會有那些罕見的時刻，過去的布魯斯會在那抹傻笑、眼中的光芒、微笑或手勢中浮現，讓我像從前那樣大笑。那些靈光乍現的時刻，會瞬間把我帶回過去。可是，它們來得快去得也快，當我被狠狠拽回現實的那一刻，那種巨大的悲傷和難以承受的痛苦就會襲來。有時候我甚至會想，與其這樣心痛，不如乾脆都不要看到這些影子，讓我專心擁抱現在這個新的他就好。但那些時刻也提醒了我，布魯斯還在這裡；歸根結柢，我感激能看見他的每一個瞬間，無論那有多短暫，或對我來說有多痛苦。
（以上摘自木馬文化《陪伴的力量》）
原文作者： Emma Heming Willis
譯者： 林晴晴
出版社：木馬文化
出版日期：2026/07/01
