忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門
國二時陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。或許是自由的空氣，加上父母放任獨立的教養方針，讓他忽略了身體正在發出的警訊；「有天體育課，明明已經很努力在跑了，但最後居然還是跑輸了女孩子，」陳燕麟當時還自我安慰地，「外國人金髮碧眼、人高馬大的，我們亞洲人跑輸應該很正常吧！」他也不以為意。
「大部分患者在發病初期都跟我一樣，雖然感覺身體有異狀，卻總是疏忽、不在意，或是不斷給自己找理由，不認為自己生病了。」
因為肌萎縮症在發病初期，體力衰退的情況並不是急速惡化，而是緩慢的發生，這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。
體能衰退日益顯著 四處求醫找解答
國三這一年，陳燕麟體能衰退的情況越發顯著，甚至嚴重影響到他的生活，連出門搭公車上下的幾個階梯，對他都是困難的事。
第一次求醫，不知該掛哪一科，母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成，開了轉大人藥方，讓他們帶回家服用；陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥，不見效果。
回到醫院後，神經內科門診醫師檢查過後卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事，將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果，但醫師卻寫了一張字條，請他們盡快到台大醫院。
「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時，父子倆還一頭霧水，一邊聽著說明，他一邊幫自己進行心理建設：「搞不好要開刀，甚至要開很多次刀，還要吃很多藥…」
直到談到治療方式，醫師居然乾脆的回答，你得的是一種醫不好的病。
「就好像你才剛站上拳擊場，繃緊肌肉準備好迎接接下來狂風暴雨的打擊時，忽然被直接宣判輸了一樣。」陳燕麟苦笑著說，連翻盤的機會都沒有。
沒有藥醫 那就自己來找答案吧
「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著，害怕父母親擔心，他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快，想著自己可能沒有明天，根本無心學習。某天，擔任班導的黃俊源老師送給他三本書，《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》，及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書，建議他看看。
陳燕麟回想起當時的心境道出，「老師給的三本書，對我就好比是走在黑暗森林中，沒有方向時，出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠，卻是溫暖的指引，讓他原本封閉的心慢慢打開，學著用全新的態度面對病痛與命運。
此時父親也建議，既然知道自己的病沒藥醫，那何不進醫學院將來當醫師，研究自己的病，自己醫治呢？看著遠方希望的微光，陳燕麟在高三奮力一搏，努力考上了輔大醫學系。
走出幽暗森林 感謝生命中的貴人
從疾病、學習與疾病共存，到成為一名病理科主治醫師，堅決與疾病奮戰，這一路走來，面對的不僅是身體體能的漸失，還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說：
「從被確診，一直到大學畢業成為住院醫師第一年，我大概花了十一年的時間，才算真正從這個疾病裡走出來。」
回想一路走來，受到許多人的幫助，陳燕麟說這個病是天然的「朋友篩選器」，還持續在他身邊的，都是好人、好朋友。而影響他最深的兩位，除了高三時的班導師黃俊源，就是住院醫師第一年遇到的裴馰主任了。
心靈導師指引 跳出生活框架
當時的陳燕麟，隨著了解越來越多的醫學知識，逐漸認清有生之年不可能治好肌萎縮症這個殘酷的事實，「所有想得到、想不到的研究與實驗，國外都做過了」他苦笑道。
「那時我正好到新陳代謝科受訓，裴馰主任對我說的第一句話就是問我要不要一起做研究。」於是在研究狂裴主任的帶領下，陳燕麟開始學習研究方法、寫文章；殊不知這決定在日後影響他很深。
「裴馰主任，就是當我走到黑暗森林的邊緣處，將我一把拉出森林的那一隻手，是改變我生命的人。」
「這所謂的改變並非單指研究方面，而是真正的幫我走出來。」陳燕麟繼續笑著說，「裴主任真的是一個很『盧』的人！譬如說他會先幫你報名馬拉松，再笑著跟你說幫你好報名了；當我正猶豫怎麼可能跑馬拉松時，老師卻是輕鬆的說，沒問題啦，到時候找幾個人幫忙，一人推個幾公里就跑完了，很容易的！」
就這樣坐在輪椅上，陳燕麟完成了馬拉松。且在裴主任的積極推動下，不管他用什麼理由推託，裴主任總是能反駁到他無話可說，最後在半推半就下參與活動。因此，陳燕麟嚐試了許多在他生病後不敢想像的事，如打沙灘排球、出國旅行、研修等。
對陳燕麟來說，裴馰主任不僅是對他學術研究的指導，更是他人生的心靈導師，開啟了他的視野，打破了他以往認為「不可能」、「做不到」、「算了」的限制與障礙。他語重心長地說：「生命中一定要有一個這樣有點衝動、有點瘋癲的人，幫助你走出來。」
跟時間賽跑 停不下來的大腦
雖然肌萎縮症病人在理論上可以跟一般人一樣活到七十、八十歲，但對身為醫師的陳燕麟來說，他非常清楚自己未來需要面對的狀況，深切了解自己的生命是有限的，每天都在跟時間賽跑。
他的身影不只出現在實驗室進行研究、判讀各種病理切片，同時也是少數在病理科開設門診的醫師。他直言，這個門診對他意義重大，不僅是為了癌症患者，更希望為那些罕病、肌萎縮症的病患服務。他常在門診以自己為例鼓勵病友，罹患肌萎縮症並不可怕，還是可以跟他一樣好好生活。
除了每天的正規工作，陳燕麟更全心投入肌萎縮症的研究。「我的大腦隨時都在思考，也許有一天靈光乍現，就想到解決方法。」陳燕麟笑著。
「再讓我重選一次，我應該還是會選擇罹病吧。」陳燕麟豁達地說。
他已經用自己的人生證明，生命的意義不在活了多長，而是有沒有活出價值、活出光芒。
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