19歲生命開始倒數　罕病天使：有意識地活著，是最好的死亡準備

從19歲發現自己得了罕見疾病的楊玉欣，不論從病患到立委身分，都希望透過立法讓病人尊嚴死，她問：「為什麼要用悲慘的方式走最後一刻？」而與她一起面對生命無常的先生，更希望人人都能在愛裡得到善終。

楊玉欣19歲發現罹患罕病，但正視死亡，反倒讓她更珍惜活著，和丈夫孫效智持續推動善終法案。圖片來源：王建棟攝

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發布時間：2018-06-05

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「如果我這一刻死了，我其實都覺得很好，不會有什麼遺憾，」前立委楊玉欣說，「因為我每一刻都是有意識地、認真地活著，那就是最好的活著，也是最好的死亡準備。」

每每談起生死，楊玉欣的聲音總是亮了起來，眼神也傳達著堅定。這幾年，她更推動「病人自主權利法」，想讓每個人及早正視自己的生與死。

因為她的每一天，都是倒數計時。19歲時，楊玉欣因一次跌倒、爬不起來，自此發現得了罕見遺傳疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。醫師告訴她，這病無藥可醫，最終甚至會癱瘓。

現在的她已無法行走，得靠輪椅代步；她也無法自行如廁、盥洗。她更無法體會一夜好眠，每個夜晚，她總是躺得痠麻難耐，要翻身，得叫醒身旁的丈夫幫忙。

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疾病漸漸困住她的身體，但也用力提醒著她，讓自己活得精彩。她曾擔任主播、廣播主持人、罕見疾病基金會代言人，更在2012年當上立委。

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