黑夜漫長,但總有迎接晨曦的一刻。
2018年9月,衛福部公布「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」(下稱特管辦法)修正條文,開放6項細胞治療技術。
這項消息,讓許多不惜成本,也要帶著罹癌家屬跨國就醫的人,稍稍鬆口氣。因為,癌症患者將有機會在台灣接受免疫細胞療法,多了一項新選擇。
修法背後,是一段家庭分離的故事。

傍晚時分,餐桌上擺著剛做好的晚餐,台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖,要兒子放下手中的Switch遊戲機,準備用餐。
本該是一家三口一起用餐的時刻,如今少了一人。紀君霖的丈夫王宥均,在2016年離世。
2012年9月,王宥均被診斷出罹患鼻咽癌四期。由於腫瘤已有6公分大,離腦部不到1公分,只能以放療、化療取代開刀。經過33次放療、8次化療,王宥均的腫瘤始終沒有縮小。醫師告知,壽命大約只剩半年。
但人生總是峰迴路轉。2013年,王宥均夫婦倆,意外參與了日本千葉大學醫學部附設醫院的免疫細胞療法實驗計劃,成為5名受試者之一;兩年後,轉到位在福岡的久留米大學,接受胜肽疫苗治療,台日來回奔波至少十次。
王宥鈞的腫瘤在治療過程中縮小三成,施打胜肽疫苗後,食慾維持正常,生活品質也比以往提升。但他結束療程返台後,仍因頸動脈破裂出血而過世。
「他多活了3年,」紀君霖提及這段日子,雙頰流下兩行淚。3年時間對他們而言彌足珍貴,完成許多全家人的夢想,好比第一次全家人到日本旅行,王宥均也有機會看著兒子上小學。
首個成案,來自癌症患者
王宥均身為細胞療法受惠者,曾助國內多名癌症患者跨海就醫,也寫信到各級首長信箱、託人詢問民代,台灣有沒有開放細胞療法的可能,卻都石沉大海。
直到2015年2月,他從新聞得知國發會將成立公共政策網路參與平台(下稱參與平台),便時刻關注訊息。同年9月,參與平台開放,他提出癌症免疫細胞療法修法的提案,9天內有5548人附議,是參與平台第一個成案的提案。
隔年11月,衛福部新增「人體試驗管理辦法」,讓有在進行免疫細胞療法研究的醫師可額外替患者做細胞治療,由無藥可醫的癌末患者家屬提出申請,被稱為「恩慈條款」。
雖然王宥均等不到修法通過的那一刻,但紀君霖後續代表出席相關會議,甚至成立台灣癌症免疫細胞協會,受邀擔任衛福部討論細胞療法的民間委員,從恩慈條款一路奮戰到特管辦法通過,持續為病友、家屬發聲。
「我覺得(參與平台)有撼動到政府的政策,」紀君霖說。
參與平台的出現,打破了台灣民眾參與公共事務的想像。
2014年,太陽花學運後,中央召開「經貿國是會議」,會中訴求之一即是針對公共政策議題,建議政府參考美國白宮網站We the People,成立國家媒體提案中心,透過網路平台披露政策訊息,強化公民監督;同時,建立網路社群參與的標準作業模式,或常態性的公民線上討論平台,國發會參與平台應運而生。
參與平台最大目標,是讓政府施政透明、民眾真正參與公共事務,「讓政府與民眾建立互信的基礎,」國發會副主委高仙桂解釋,互信,能避免施政錯誤耗費社會成本,提升施政效能。
- 成立:2015年
- 規模:21縣市申請導入應用,14個縣市已正式上線;最近4年,平均每年瀏覽人次約658萬
- 成績單:眾開講150案政策開放徵詢;提點子10716件提案,5952件進入附議,236件成案,政府參採比例約46%(統計截至今年2月底)
- 我們的幸福提案
- 期許五年內,台灣能有更具療效,且價格合理的癌症治療方案問世,幫助到更多癌症病人與家屬。(紀君霖)
- 期待我們更有意識地生活,理解人事物從哪裡來、到哪裡去,進而更加知足,珍惜現在的生活。(王宣茹)
參與平台因此催生提點子、來監督、眾開講三大功能。
電子菸修法草案討論破千
來監督,提供政府自2018年起的計劃執行概況,每月20日更新資訊;眾開講有中央部會近期規劃推動的政策資訊、法令草案預告,民眾可於60天預告期內,在平台提出意見,供相關單位參考。
截至今年2月底,有150項政策、超過5000則法令草案開放徵詢。如「菸害防制法」修正草案有關電子菸管理部份,以及「就業服務法」有關外國人士聘雇管理的討論,都超過兩千則。
至於提點子,「有點像許願池,」高仙桂解釋,民眾能提案法規的修改建議,或是希望政府做什麼。
截至2月底,總計約1萬700件提案;近6000件通過檢核、進入連署;通過5000人連署門檻的提案有236件,其中,政府全部參採或是部份參採、修改法規的,則有109件,比例近五成。從成案到進入修法、施行的時間,依個案複雜度而定。
現就讀中原大學室內設計系2年級的王宣茹認為,在參與平台提案,與傳統投票相比,不是被動等待民代為民發聲,「而是主動去參與,而且可以由你發想。」
高中生作業,促成限塑
2017年6月,她就讀高一時,原只是為了公民課作業,在參與平台提案「全國漸進式禁止使用免洗餐具」,卻促成環保署隔年擴大限制提供購物用塑膠袋、禁用免洗餐具的商家,如手搖飲店、書店等。
「大家比較關心的,大概是社會安全跟公共衛生,攸關生活的議題,」高仙桂說。
但要讓政府與民眾建立互信,不只靠民眾上網提案就能達成,公部門也需要遞出橄欖枝。
這段過程有賴於各部會的開放政府聯絡人(PO,participation officer)。當提案通過連署門檻,國發會的PO會聯繫提案內容主管機關的PO,該部會PO再轉知內部負責的業務單位,並聯繫提案人,了解確切訴求,視情況邀請專家與利害關係人,召開研商會議。
比如,王宣茹參與研商會議時,與會的20多人除了環保署、財政部與國發會等部會官員,營養師、塑膠製品工業同業公會代表、台大公館商圈發展促進會理事長等人也受邀出席,談及免洗餐具在台灣的起源、現況,並輪流發表對提案的想法。

「提案的人一定有故事要說,我們聽完故事,知道問題點在哪裡,就可以一起討論問題該怎麼處理,」行政院唐鳳政務委員辦公室秘書賴致翔說。
各部會需於兩個月內以記者會、新聞稿等方式提出回應,以及是否參採的理由。
行政院下轄32個部會,從國防部到故宮博物院,都有一位或一組PO,多是公關、綜規或資訊部門人員兼職。他們不只要熟悉部會各單位業務、懂得與民眾溝通,也時常跨部會協調。
但跨部會協調向來是公部門的死穴,國發會與其他部會皆屬二級單位,且PO多在七到十職等,如何在各部會的本位主義之下,做好橫向聯繫?
嚴謹流程,確保落實
首先是嚴謹的作業流程。「我們規範大家一定要照表操課,」高仙桂說,各部會都要遵守「公共政策網路參與實施要點」相關規定,如一定要與當事人討論提案需求、限期內做出回應,國發會每3個月檢視一次進度。
第二是PO參與的三級會議。PO每個月召開一次月會,從眾開講、提點子的提案中,票選出要召開跨部會協作會議的案子,每月召開兩次協作會議。
接著,數位政委唐鳳每四個月召開一次聯席會議,各部會副首長、PO都須出席,盤點協作會議的提案是否如實進行。
最重要的,「PO不管要求大家做什麼或提供什麼,部會給他支援的是副首長,行政院給他建議的是行政院政務委員,」賴致翔說,這套做法在公部門確實有一定效果。
「但不是所有人的願望我們都可以解決,」高仙桂強調,參與平台的提案必須經過檢核,且政府必須通盤考量所有利害關係人立場,不可能照單全收。
國發會每年針對參與平台的會員進行例行調查,根據去年數據,51.1%認為參與平台對於政策具影響力,比例首度過半。
討論比提案通過重要
「有人說政府都不接納提案,所以(參與平台)品質不好,但如果民眾提100個案件,有90個案件,政府都接納民眾的立場,就代表品質好嗎?」政治大學公共行政學系副教授蕭乃沂反問。
長期關注政府電子治理的他提醒,就公共事務參與的本質而言,判斷參與平台成效的核心,是討論品質。
蕭乃沂解釋,如何透過參與平台、研商會議,讓不同立場的人能好好提出背後理由、數據,並進行有效、實質的對話,說明為何不認同對方的立場,而非不斷重複自己的論點,才是關鍵。
因為互相理解,才可能進入下一階段的協作,找出雙方都接受的解方。否則就像兩位劍客有一身絕技,但對空舞劍,從未交鋒。
高仙桂說,參與平台會持續優化操作流程,比如簡化連署人的審核程序;同時將平台上的提點子、眾開講等功能,介接到更多縣市政府,讓民眾能以此參與地方上的公共事務。
「政府跟民眾溝通的工作永無止境,也會隨時代潮流變化,政府要持續找尋更創新的做法,」高仙桂說,網路平台影響力愈來愈大,「網路的溝通是政府一定要做的事。」(責任編輯:曹凱婷)
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