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洗腎洗得好,也是一種罪?3大改變,洗刷「洗腎之島」惡名

為什麼台灣無法擺脫「洗腎之島」的惡名?因為,健保制度影響了醫療行為。「給付制度變相鼓勵洗腎,沒有鼓勵換腎,」國衛院群體健康研究所名譽教授温啟邦說,健保以「件數」給付洗腎,這影響了醫院所得、醫師薪水。他以每次洗腎,健保給付約4000點計算,醫院若收50個病人、以每週洗腎3次的頻率,1年可得3000萬。

洗腎-尿毒症-健保-腎臟病-糖尿病 圖片來源:吳宙棋
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每週二、四、六中午近12點,計程車司機總固定到陳文郁(化名)公司外,等著他。

陳文郁不是要出差,而要前往約20分鐘車程的洗腎中心,「洗7年多了,本來能自己騎車,但體力愈來愈不行,還有幾次差點昏倒在路上,現在只能叫計程車,」他也總是提個袋子,裝著食物、水、繃帶、止血帶,應戰洗腎4小時的漫長。

64歲的陳文郁,在57歲那年起,固定到洗腎中心報到。當時,醫師告訴他,因糖尿病惡化,腎臟功能受損得洗腎;當時,他還有3個還在念書的孩子,面對人生劇變,他和家人都感到低落。

「那時很難接受,大兒子還說,他不要念書了,」作為一家之主的他說,「我要保住生命,開始洗腎。原本還洗到眼淚一直流,很痛苦,現在比較習慣了。」

他目前也沒有尿液能排毒素,得靠每週3次、每次4小時的洗腎保命。這個療程又稱為「血液透析」,從手臂抽出血液、經由人工腎臟排毒,再把血液打回體內。

「生病後才知道腎臟那麼重要,」躺看著天花板、挽起袖子的他說。

他的左手還因長期洗腎,有著紫青色的斑塊,也因為頻繁跑醫院,影響工作;開工廠的他,接案量少了一半。

健保,竟是洗腎之島的催化劑

這是全台灣近8.5萬個洗腎病人,生活中得面對的日常。

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台灣更是全球知名的「洗腎之島」,每百萬人中有3317人得到末期腎臟病,普遍度居世界之冠;每年,每百萬人還有476人加入末期腎病的行列,這速度也是世界之冠。

 

洗腎人口的增加,背後有許多因素。如高齡化,或是糖尿病、高血壓等慢性病人口增加,也讓末期腎臟病人的人數成長;民眾誤吃中草藥或止痛藥,更加快腎臟耗損。

但許多人不知道,台灣的健保制度,竟成為洗腎之島的催化劑。「若既有的健保制度持續,台灣將仍是洗腎之島,」台灣腎臟醫學會理事長盧國城坦言,「健保既有功,也有過。」

健保加速了台灣洗腎技術的發展。「過去洗腎不發達,病人來一個死一個,腎臟科醫師還被稱為收屍大隊,沒人願意做,」盧國城說,「但健保實施後,腎臟科變得重要。」醫師願意投入腎臟科,醫療技術也進步。目前台灣洗腎病人的5年存活率近六成,僅次於日本,但也讓洗腎人數持續累積。

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健保也讓病人不用傾家蕩產才能保命——尤其,台灣的洗腎給付,優於其他國家的健康保險。

洗腎洗得好,更加疏忽了預防

監察委員黃煌雄等在《全民健保總體檢》一書指出,從1996年起,台灣的健保給付也包含EPO注射費、藥劑費等超過10項費用;病人也不用如韓國或香港等地,得再繳交自付額。但報告也指出,「完全不須付費的洗腎制度」成了洗腎病人、醫療花費持續增加的原因之一。

洗腎人數,1996年的2.3萬人,成長至去年的8.5萬人;洗腎費用則從當年的113億,飆升至483億。健保開辦20多年來,病人數和醫療費用已成長4倍。

健保署署長李伯璋說,若再加上洗腎病人因併發症而住院的費用,1年的健保花費約600億,佔健保總額近10%,「我們要面對洗腎問題,不面對 ,國家再怎麼多錢,甚至二代、三代、四代健保都會倒。」

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尤其,去年國際權威期刊《刺絡針》的研究結果,讓台灣的腎病議題,如觸及深藏的地雷,在全台引爆。

研究比較了1990到2015年,全球近145個國家的「醫療可及性與照護品質」(HAQ),但台灣在慢性腎臟病照護上,僅拿下50分,比日本、韓國、新加坡、美國或英國都來得低;這對以健保制度、醫療技術為傲的台灣,很是震撼,也引起醫界、政府到學界的爭論。

吳宙棋攝

細究原因,健保制度需要三大改變,才能讓台灣擺脫洗腎之島的命運:

改變1:慢性病防治,得跨科、跨部門合作

「台灣不是洗腎品質差,而是沒有做好預防,讓洗腎病人不斷出現,」台大公衛系副教授林先和說,「其實預防我們已經講十幾年了,但台灣的努力還不夠。」

高醫大附設醫院副院長黃尚志是腎臟科醫師,他說,「研究給我們大大的打臉,但也讓我們醒過來,原來我們在後端做那麼多努力(洗腎洗得好)、覺得對病人有意義;但從世界潮流來看,我們更該投入資源和觀念,做前端預防。」

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但當民眾沒意識,就難以預防。

例如,台灣約有200萬人罹患慢性腎臟病,僅3.5%知道自己罹病。許多人也不知道,糖尿病、高血壓竟和洗腎有關。

「我以為只是糖尿病,不吃藥也沒感覺,」陳文郁說,但幾年後醫師告訴他,腎臟血管已病變、得洗腎時,他感嘆,「如果醫護團隊能及早提醒,或許我會積極治療、控制飲食,即便晚個3、5年洗腎也好。」

雖然衛福部早已啟動防治計劃,如糖尿病共同照護網,或慢性腎臟病照護網等,但成效有限。每年,台灣新增的洗腎病人,仍有15%來自高血壓、45%來自糖尿病,後者還比10年前增加11個百分點。

國健署、健保署、各科間的合作斷裂是問題。北榮高齡醫學中心主任陳亮恭舉例,台灣醫療分科太細,不同科往往將一個人拆成各別疾病照顧,但老人有多重共病,這都影響慢性照護品質。

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對抗洗腎之島,各單位更應攜手。「心、肝、腦、腎、糖,這幾科醫師要一起照護,」黃尚志正帶領高醫大團隊,從醫師、營養師、衛教師等,做好跨科照護。

例如,不同科別的衛教師,該同時擁有兩種以上的能力,「不要只看到自己的科別,應該注意全面,」黃尚志說。

最根本的還有,從小做好健康教育並行動,如注重碳水化合物、含糖飲料及蛋白質的攝取,更要定期運動等,「沒有責任感,什麼事情都不用談,」盧國城建議,甚至未來健保可如汽車強制險,如有暴飲暴食等不當的健康行為,要多繳保費等,加重民眾的責任和義務,「不是無限提供免費的醫療。」

但他坦言,這將帶來極大反彈,政府單位也多有選票的考量,「我10年前在監察院就提出來了,立委不提、法務部也沒提,閉門會議每個人都說很好,開門就沒了。」

改變2:制度得鼓勵換腎,病人不再苦等33年

當腎臟不再正常運作,比起洗腎,國內外醫界推崇換腎。

即便換腎仍有限制、也有手術風險,但存活率相對高,病人也不用再頻繁跑醫院。「我做腎臟移植38年,看到多少太太因為長期洗腎和先生離婚,」同為腎臟移植外科醫師的李伯璋說,「但如果有機會能換腎,整個家庭的命運就變了。」

但台灣的病人,要成功換腎,可是難上加難。全台灣一年僅約300人成功換腎,這僅佔末期腎臟病人口的4%,但英國、北歐等國,換腎比例皆超過50%。53歲的腎友王濋諭,苦等11年,才換到腎臟,但他苦笑,「我還算幸運,平均要等上33年。」目前還約有7000人在排隊。

 

一來是台灣捐腎者少。華人社會普遍有「死要全屍」的概念,或男性誤解捐腎會腎虧(性功能差)等;國外的法律則相對鼓勵捐腎。

二來健保制度也影響了醫療行為。「給付制度變相鼓勵洗腎,沒有鼓勵換腎,」 國衛院群體健康研究所名譽教授温啟邦說,健保以「件數」給付洗腎,這影響了醫院所得、醫師薪水。

他以每次洗腎,健保給付約4000點計算,醫院若收50個病人、以每週洗腎3次的頻率,1年可得3000萬。

「雖然經營上有成本,但也有利潤,這讓洗腎中心開一堆,」温啟邦說,「若改用換腎,1年3000萬就泡湯了。」據健保署統計,洗腎病床數在健保開辦以來,已成長5倍,2016年已達18,434床。但温啟邦強調,「問題不在醫師,問題出在健保制度。」

李伯璋回應,去年起,已增加健保給付,鼓勵腎臟科醫師推動「以換腎代替洗腎」。例如,病人成功換腎,可得5萬點健保獎勵,但目前效果有限,去年僅有1例成功。

要策動改變,李伯璋認為還得更進一步,「衛福部正考慮將洗腎和換腎的給付綁在一起,否則腎臟科會覺得換腎是外科的事,跟我們沒關係。」 明年總額協商,將把這點列入協商內容。

吳宙棋攝

改變3:提供選擇,讓需要的洗腎家庭能「好好說再見」

隨著人口老化,器官衰竭也將愈來愈普遍,救或不救,成了價值選擇的問題。

但在台灣,從民眾到醫師,「搶救到最後一刻」的觀念仍盛行。例如,台灣在75歲後初次洗腎的病人,已超過3400人,這較10年前成長85%,這個成長幅度,也遠比其他年齡層來得大。

病人過世前,最後一次住院,也常與洗腎機為伍。

立委蔣萬安辦公室向健保署調閱2016年統計,病人過世前最後一次住院,曾洗腎的人數為1.28萬人、平均每人的住院天數約29天,並花費36萬元。

「最後的人生一程,有那麼多天得在洗腎室、洗腎機旁度過,」醫改會副執行長朱顯光說,「若做好預立醫囑或家庭會議,能把資源做更好運用,也能讓病人有尊嚴地走、跟家人好好說再見。」

不只民眾,醫護團隊的態度和行動,也是關鍵。黃尚志說,「有些醫師也覺得自己像神一樣,怎麼能放棄?要拚、要拚。」

但其實醫護團隊能多做一點。「最難突破的是醫療人員,只要醫療團隊開口,就能敞開家人的心胸,讓他們做選擇、選擇想要的生活,」高醫大附設醫院腎臟衛教師龔蘭芳,長期和家屬接觸後的觀察。

天下資料

提供「選擇」的能量,不只在醫院,更要能延伸到洗腎病人也多的安養院。

87歲的劉媽媽,有失智症、心臟病並已洗腎近16年。她的病況複雜,家人無力照顧,這幾年入住至善安養中心。每週3天,兒媳也總會輪流接媽媽到醫院洗腎。

「可不可以不要去?」長年病痛、洗腎帶來的不適,讓劉媽媽曾如此告訴兒媳。有時候,劉媽媽還會因反覆感染或急症,再次入住醫院,這都讓他們身心俱疲。

但去年有了轉機。他們在至善團隊的幫助下,慢慢了解「安寧照護」的概念,例如,不洗腎會面對什麼狀況、有什麼藥物可以緩解不適、又該如何面對生命終程。

「台灣很多病人或家屬都沒想過,還有安寧照護這個選擇,我們及早介入,讓他們做準備,」至善老人安養中心主任周春珍說。

最後,他們決定不再接受洗腎治療,2週後,劉媽媽在機構的安寧病房內,由子孫的陪伴下離世。「我們很不捨,但這個決定不會有傷痛和憤怒,」劉先生說,「媽媽不再受那麼多苦,她最後幾天的笑容和互動,還遠超過過去幾年。」

要擺脫洗腎之島的口號,早已喊了十幾年,但要真正改變、讓台灣人不再受苦,各科醫師、政府單位和民眾都需要消弭對彼此的歧見,共同努力推動。(責任編輯:李郁欣)

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