為你我爭取　「善終」的權利

「我們摸著自己的良心，誰想當植物人？」研究病人自主議題多年，陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀強調，拒絕醫療，不等於自殺，也不等於求死，而是讓生命回歸自然。

她更引去年《天下》560期的無效醫療民調結果：如果生病了，治療的結果是「有點意識，但要靠機器維生（如戴呼吸器）」，有8成1的民眾希望醫生停止治療，順其自然死亡；如果是「變成沒有意識的植物人」，更有9成2的人希望停止治療。

但如果是家人變成「有點意識，但要靠機器維生」，只有5成7的人會希望醫生停止治療，讓家人順其自然死亡。即使家人變成植物人，也只有7成6的人會希望停止治療，不敢讓家人好走。

「當我們要替別人做決定，比替自己做決定更難！」楊秀儀提醒。而病人自主權的相關立法，就是鼓勵大家思考善終的可能。

感同身受 為病友權利奔走

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楊玉欣因為接觸到一個個病友的苦難，再加上自己的病痛，更讓她責無旁貸，背起守護善終的十字架。

連對此草案很有異議的立委蘇清泉（同時也是中華民國醫師公會全聯會理事長），也在立法院公聽會上稱許，「沒看過一個委員用生命這麼認真在推一個法案。」

「我沒有時間等了！」一頭短髮、有著慧黠明眸的楊玉欣，語氣急切。

41歲的楊玉欣，在19歲那年，被醫師確診罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。這個疾病會先讓手指、腳趾等遠端肌肉，軟弱無力，一步步侵犯到身體其他部位，讓人癱瘓，直到心臟也無力。

楊玉欣回憶，當醫師告訴她，得這個病以後會癱瘓，從那一刻起，她就一直在思考兩個人生問題。

一是，直到癱瘓之前，她到底該怎麼活？二是，癱瘓後，要怎麼樣的生命？

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她在罕病基金會擔任志工時，曾製作一個節目，深度訪談200位以上的罕病病友，請他們分享疾病、生命的課題。結果發現，不管與病人或其家屬深談，每個人都會談到死亡這件事，而且多是負面的看法。

「所以，我就一直思考，我們重症病人難道不能更有尊嚴，走完生命的最後一段路嗎？」她低吟。

偏偏，現實環境裡，活生生、血淋淋的病友遭遇，不計其數。

尊嚴離世 讓病友有權作主

訪問中，楊玉欣提到有幾個罹患罕病的病友，為了怕不得好死，竟趁手指還能控制輪椅時，把自己綁在輪椅上，投湖自盡。說到這裡，她立刻紅了眼眶，眼淚撲簌簌地掉下來。

「死得太早、太孤獨，想到就覺得不忍心，」楊玉欣不捨心痛。

沒走上絕路的，也不見得能免於折磨。例如，有小腦萎縮症的病友完全癱瘓，全身攣縮，連尿布都無法包。

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他還因為進食經常引起吸入性肺炎，經歷放鼻胃管、胃造廔（在胃及腹壁上打一個洞，由體壁放入一根灌食管）的折騰。但胃造廔位置不佳，發生各式併發症，住院後裝導尿管，竟併發睪丸化膿感染，還被告知得切除睪丸。

另有泡泡龍病友，與疾病奮戰數十年，皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮，最後產生皮膚癌，面臨截肢的命運，數度在夜裡打電話給楊玉欣哭訴，透露自殺的念頭。

「很多病人其實每天都在天人交戰，」楊玉欣哽咽著說，病人生病那麼久，受那麼多苦，到最後應該讓他與他的家庭圓滿，而不是在更悲傷的情形下結束生命。

在「病人自主權利法草案」的概念下，希望有一個很好的醫療諮詢程序，幫助重症病友好好活。

因為倘若有一天需要人工維生（例如插管）的時候，他若拒絕接受這樣的醫療，所有人會尊重其意願，他得以有尊嚴地離開世界。

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「如果有這樣的制度，可以幫助很多人，」因為看見病人的苦難，楊玉欣心心念念。

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一分鐘認識「病人自主權利法」草案

這個草案的重點是，確保心智健全、具完全行為能力的人，透過完整的醫療諮詢程序，與家人、醫療單位充分討論溝通，先簽署預立醫療指示，決定自己在特定醫療情境下，是否（或如何）接受醫療，並選擇自己信賴的人擔任醫療委任代理人，確保當自己意識不清時，醫療委任代理人仍能貫徹自己的意志，實現善終的願望。

除了保障病人善終的權利，草案也回應醫師長久以來的困境：擔心挨告，因此有管就插、有機器就裝上、有藥就給，見死仍得救到底。該草案希望讓醫師執行病人預立的醫療指示時，於法有據，保護醫師免除模糊的法律風險。

想了解更多「病人自主權利法草案」的內容，請上立法院全球資訊網