絕境有出路!吞嚥困難也可找回快樂食光,王雪珮:能吃也想吃,為何要斷食?!

連口水都吞不下的病人可以吃大餅、百歲老人家吃眷村牛肉麵,食食樂語言治療所所長王雪珮看到生命的奧妙與潛力,要幫更多吞嚥困難的人找回快樂「食」光。

照顧現場-語言治療-吞嚥困難-巴金森氏症-自立支援-斷食善終 圖片來源:王雪珮
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食食樂語言治療所所長王雪珮一直記得這個病人。他才30多歲,摘除腦瘤的手術成功,卻引發中風,傷及腦幹的吞嚥中樞,雖然手腳靈活、能說話,卻無法吞嚥,不但從此與愛吃的美食絕緣,只能裝胃造廔灌食,甚至連口水都吞不下去,必須常常拿著杯子,把口水吐出來。他努力復健,但效果有限,沮喪、憂鬱到成天把自己關在房間。

當時王雪珮學習到生物回饋(Biofeedback)療法,就運用生物回饋的概念設計了一款遊戲,當病人吞嚥超過一個閾值,青蛙就會把飛過來的蚊子吃掉。這位病人第一次來到治療間,滿臉懷疑地說,「我看過那麼多醫生、試過那麼多方法都沒用,就不信這隻青蛙能救我。」

沒想到治療兩、三次後,他激動地告訴王雪珮,「我打嗝了!6年來第一次!」打嗝代表食道的括約肌放鬆、空氣可以從食道出來,說明治療初步見效。

看到自己有些進步,病人非常興奮,王雪珮治療時也開始讓他嘗試由口吃一點豆花;他回家看到朋友結婚送的大餅,雖然一口食物要吞個10次,還常咳出來,但還是忍不住吃完。

持續訓練兩個多月後,他的吞嚥功能已進步許多,可以拿掉胃造廔,慢慢從嘴進食了。

走入家庭了解患者真實的生活

「看起來已經到了絕境,但可能還是有出路,」這個案例讓王雪珮看到人體的奧妙與潛力。其實她一開始並不確定生物回饋訓練是不是對這個病人有效,但不試試怎麼知道?加上病人有強烈的動機,竟然把不可能變成了可能。

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她照顧因中風、腦傷而產生吞嚥障礙的病人10年,後來開始遇到家屬帶著因罹患失智症、巴金森氏症而出現吞嚥困難的長者來。她發現,很難只待在醫院的治療室照顧這群高齡病人,必須進入家庭、了解他們真實的生活(比如吃些什麼、照顧者如何準備食物、有哪些照顧資源等),才能真正幫上忙。「走進社區的人好像都有一種人格特質,比較雞婆、喜歡跟人接觸,」她笑說。

社區裡的芸芸眾生,吸引著她去探索。她先是用自假跟著做居家醫療的醫師去看病人,後來更決定離開醫院,自行開設語言治療所,重心放在社區,走上「非典型」的語言治療師之路。

在服務高齡族群前,王雪珮不免和一般人一樣,對「老」有刻板印象,特別是「老+病」,坐輪椅、久病、臥床、孤單、依賴他人照顧……,「說真的看了會害怕,特別是在住宿型機構。」

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但是她接觸「自立支援」的觀念後,開始與不同專業的醫療人員一起走入機構和個案家裡,重新發掘長者的「能」,而非只關注「不能」,於是,她看見100歲的老人家還能移除鼻胃管,恢復吞嚥能力,吃上一碗曾經吃了40多年的眷村牛肉麵;也有老人家可以解開雙手約束,抓起特製的豬腳啃,露出久違的笑容,「發掘長者的『能』、幫助他們找到生命的亮光,甚至可以成為火花,愈多成功的案例,讓我愈來愈不害怕老了,」她說。

長輩能吃、想吃,為什麼要斷食?

近年有人倡導「斷食善終」,讓王雪珮憂心又著急。不少斷食的案例跟她服務的長輩狀況接近,照顧者原本以為他們久病、衰弱、不說話、吃得少,恐怕已經不能進食、接近生命終點了,可是後來經過專業評估與訓練、調整食物的質地、運用引導進食的技巧,長輩其實有機會恢復吞嚥能力,體能、精神也都好轉。

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「他們不是不能吃或不想吃,而是沒嘗試過這些方法,」她強調。比如關節太緊、嘴打不開,要用方法讓關節放鬆,再調整食物的質地,他們就能吃了,看到喜歡的食物還會笑、跟人互動、發出聲音。「他們能吃也想吃,為什麼要以斷食結束生命?」她感慨。

她遇過不少家屬,原本已經考慮讓長輩斷食,聽了她的演講,才知道這些「舒適進食」的觀念與技巧,「找到生命的節奏,想吃就吃,不想吃也不勉強。當長輩處在舒適的狀態,照顧者的心就安了,不會一直糾結有沒有鼻胃管。」

第一次餵父母吃飯,兒女哭了

「吃」是人的本能,但王雪珮想做的,不只是幫長輩滿足這最基本的需求,更希望藉此拉近照顧者與病人的距離,找回緊密的親情、創造美好的回憶。

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她照顧過一位伯伯,為人嚴肅、權威,子女從小就怕他,伯伯得了巴金森氏症,肌肉僵硬、臉部更加沒表情。子女很用心照顧爸爸,常常燉湯,王雪珮教他們餵食技巧,「就像小時候爸媽餵我們吃飯一樣,現在換我們餵他。很多孩子看到父母吃下自己餵的第一口食物,都會流淚。不只是因為長輩順利進食,更多的是情感宣洩。」

她一邊引導餵食技巧,一邊閒話家常,聊聊伯伯最喜歡吃什麼、最喜歡哪家餐廳、拿手菜是哪一道、他以前的工作、興趣、他是個怎麼樣的人等,像在幫家屬與病人搭起橋樑,人與人的隔閡,就藉著「吃」而漸漸消除了。「吃,可以讓愛、讓感情自然而然流動、串聯起來,」她說。

有時長輩去世了,王雪珮跟家屬聊起長輩不久前還吃過哪些喜歡的食物,大家淚中帶笑,喪親彷彿不再那麼痛了。

把握有限的時光,享受吃的樂趣

然而老衰畢竟難以逆轉。王雪珮過去在中風腦傷中心服務,再困難的腦幹中風導致吞嚥中樞損傷,患者經過訓練,幾乎都有機會恢復吞嚥能力,但老化卻不會停止,儘管她和家屬再努力,有些長者的吞嚥功能仍難以恢復,「我的確花了許多時間調整、改變心態。」

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她學習透過專業合作,一起幫長輩把握有限的時間,經由舒適進食享受生活樂趣,同時接受居家醫療、安寧緩和醫療團隊的照顧,直到生命進入尾聲。「我們無法替長者延長生命,但可以幫他們現在的日子多一點吃的樂趣和幸福。」(責任編輯:林倖妃)

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