最近有媒體報導臨終安寧場所議題，作為在台北市專門提供到家服務的診所—行一診所，筆者也深有所感。
根據之前的調查，至少六成以上台灣國民希望能夠在家離世，但是隨著社會高齡、青壯人口減少，以及非癌症末期病程相對比癌症末期難預估，讓即使資源豐富的家庭，要能夠維持照顧在家到最後，需要付出的心力，不僅是財務上，在體力和心力負荷都可能承受不起。
就筆者觀察，多數長輩其實不願意讓子女擔負過重的照護負擔，但當病情隨時間變化、體力越來越衰弱，尋求移工甚至其他照顧者，又是不可避免的事情。
現今社會也逐漸倡議，希望透過自己的力量，儘量維持健康生活到不能自理為止，包括健康飲食、重訓、自立支援，但到最後功能逐漸耗弱、連自己進食吞嚥的能力都喪失後，該如何走一條有尊嚴的生活與照護的道路，實在是大哉問。
在家維持生活確實可行
有沒有可能提供另一種照護選擇？第一是學習在家生活，第二是構建社區臨終照護小屋（或安寧之家）。
以筆者的照護經驗，即使在都會區，儘量讓長輩在家維持生活確實是可行的。在移工或家庭照顧者的協助下，即使是有失智症、心臟衰竭、胃部癌症等多重疾病的長輩，也可以透過生活上的協助，盡量維持在家吃、喝、拉、撒、睡的能力。
有位爺爺在與移工同住、家人偶爾探視的情況下，一路維持生活機能、甚至還可以出門去附近公園走走、做簡單運動。爺爺直到最後離開前幾天，才開始不吃不喝、最後幾乎在不用任何藥物、僅簡單給予輕微嗎啡止喘針的狀況下，很平安在家離開。
根據《在宅醫療實踐手冊》中，市橋亮一醫師的記載，在家獨居的長輩若到生活無法自理的情形，大概剩下幾週的時間自然凋零。
在開始不吃不喝的階段，不同的家庭會做出不同的決定，最重要的是長輩的想法。有些家庭或長輩會希望繼續延長生命治療照護，這也是人之常情。但我心疼的是有一些長輩不希望延命治療照護，家人與移工照護又心力交瘁，不得已下將長輩送往機構或醫院。
面對最後一段路，我們有更多要努力的事。在德國，有臨終照護中心這樣的選項作為被照護者的最後居所。日本也有許多前輩開展安寧之家，讓無法在家臨終的人可以在社區走完最後一程。
社區化照護成為新選擇
台灣或許可以嘗試提供一種社區化照護的選擇。一來是長輩自己先做好後續的照護選擇，在此之前盡量靠自己的力量生活到最後。
二來是整體照護和家庭支援長輩，即使自己一個人也能在家生活的共識，透過家人自己或移工朋友的生活輔助，或者日間的居服夥伴協助，維持長輩的食衣住行功能。
三來在長輩平常去公園等地活動範圍可及的地方，建置小型的臨終照護之家，配有洗澡機、可出門的小庭院、具有照護經驗的照服員或護理師，搭配訪視的醫護團隊，在長輩進入最後不吃不喝、幾乎臥床的狀態，並經醫療評估是疾病不可逆的情況後，作為長輩最後數週生活的場所。
平常，長輩仍可以在幫助下活動的時候，就可以了解臨終照護之家，而臨終照護之家也可以作為社區生命教育的場所（比如澄雲死生教育協會舉行的ATP預立樂活善終計畫、目前推動的病主法等），長輩能在比較熟悉的狀況下，即使需要密集照護，也在熟悉的社區周邊，並且能以自己生活為主要目標。
筆者認為，臨終照護之家不需大，重要的是維持社區的生活感、參與感，最好位在一樓並且鄰近公園，以一次提供5人左右照護為單位，搭配現行居家安寧政策做支援。
現行與筆者想法最接近的長照政策，是小規模多機能。小規模多機能是同時具有居家服務、日間照顧、以及短期留宿的單位，然而在都會區可能因為留宿的人事成本太高，在筆者所在的台北市並不普及。
加以留宿需要事先預約，而留宿照顧的照服員可能因沒有獨立處理臨終照護的能力，需要搭配醫護團隊支援。另一方面，臨終照護的人手資源、品質以及成本相當複雜，也需要許多條件同時滿足。
許願，社區力量長出來
筆者並不認為臨終照護之家一定要成為正式的長照機構單位，反而期待的是社區能擁有同心協力的照護力量，在政府釋出的空間搭配現行健保政策的居家醫療照護服務（或稱居家安寧），以長照居服作為日間的照護，以及社區自動自發捐助的洗澡機、精油芳香設施等。
更重要的是有心、有照護經驗的志工夥伴，在自己的社區以多對多的方式陪伴社區長輩。有的志工本身具有居服員或護理師的正式資格，提供正規的安寧臨終療護，甚至有受過如大悲學苑關懷志工正式訓練的志工夥伴，提供當事人和家庭的心靈支持與撫慰，再搭配政策的社工與心理師支持，形成社區互助的體現。
台灣的高齡社會是持續的挑戰，面臨人生的最後階段，我相信，可能會有另一種光景。在生命已經漸漸枯萎的同時，我們可以長出尊嚴、提供溫暖，讓死亡不總是悲傷困苦。有一個家庭跟我說，感謝奶奶最後的時光透過她的生命，為整個家庭創造凝聚的空間。
我相信，提供臨終照護之家，是為社區、為台灣社會，創造凝聚的空間、留住溫暖的畫面。（責任編輯：林倖妃）
（作者張凱評醫師，為台北市行一診所所長）
