阿璋是個孝順的孩子,為了照顧失智症的父親,他把班表調到大夜班,這樣就能在白天陪伴父親。他會在早上一下班就趕回家準備父親的早餐、幫他洗澡,盡可能滿足父親基本的生理需求。雖然爸爸白天很多時間都在睡覺,但時不時會有各種症狀出現,例如幻覺、日夜顛倒等,所以也得耗費不少心力和時間來安撫。
一個問題解決了,又要忙著處理下一個問題。工作、自己家庭還有照顧父親,阿璋幾乎忙得心力交瘁。每次看診時,幾乎沒有多餘心力觀察父親症狀的阿璋,就只能以「時好時壞」來描述父親的狀況……。
家屬給的資訊愈多,診斷就愈不容易有誤差,對臨床工作者而言,家屬的觀察非常重要,因為我們大部分時候只能透過家屬的口述,去了解病人目前的狀況。但家屬提供的內容往往是片段的,也會是以照顧者為中心的觀點,而且照顧者特別容易注意到、也特別經常提出來的,經常都是照顧者無法自己處理的問題,也通常十分吻合大家所熟悉的失智症症狀。
因為照顧者只注意到症狀,相對地忽略其他部分,所以臨床工作者可能會因為缺少其他可以衡量個案狀況的資訊而有診斷上的誤差。
破解照顧者觀察失智症症狀的六大盲點
其實,我們可以透過六個不同的面向(4WHF)去評估患者:
1. 觀察症狀出現的地方(Where)
症狀出現的地方是在家中?或是外出時?會不會是剛睡醒走出房門時?剛躺上床的時候?或特別是在醫院看醫生、外出聚餐等場合?
通常,我們可以拿在家中和外出時(特別是去醫院,因為以就醫為理由,長輩可能比較願意出門)做比較。長輩很可能在家中認不得人或叫錯名字,但外出卻能清楚認得誰是誰。如果有明顯的差異,整體看來,長輩可能是正常的,在家會有問題行為,只是因為他「選擇」環境做事情。背後的原因有可能是前面提到的睡眠問題,在醫院可能會比較振作,少有睡眠的干擾,也不致於出現像前面所說「意識不清的喚醒」(認不得人、叫錯人),或是日夜顛倒的情形。
2. 觀察出現哪些症狀(What)
這是家屬比較容易注意到的部分,失智症的衛教資訊中也經常提及。請特別注意個案當時精神症狀為何?看到了不存在的東西(視幻覺)嗎?還是懷疑別人要害自己(妄想)?有認知方面的問題嗎?是否有能力算數?會認家人嗎?叫得出物品的名稱嗎?是否知道現在何年何月何日?這些都是值得觀察、了解的地方。
3. 觀察在哪些時間會出現症狀(When)
是在白天?還是半夜或睡醒時?還是沒睡覺時也會出現?有許多症狀可能會伴隨著睡覺出現,所以可以注意個案是否有此傾向。
4. 觀察家中誰照顧的時候會遇到這些症狀(Who)
有可能在某個人照顧的時候不會遇到問題,而其他人照顧時卻會遇到問題!同一個問題,個案可能會對不同人做出不同的反應,例如,當媳婦問的時候,個案可能會說不知道;但孫子問時,個案就很積極去想答案。也有可能是,跟家人在一起時會有狀況,但在面對醫師時就一切正常。這些都是經過「選擇」下的產物。
5. 觀察症狀如何發生(How)
觀察整件事情的來龍去脈。例如個案迷路回家之後,家人應詢問清楚他當時的狀況、後續的情形,以及最後如何回到家。
6. 觀察症狀出現的頻率(Frequency)
觀察症狀出現的頻率,將有助於照顧者和醫療人員判斷目前個案的嚴重程度。我過去曾經問一位重度失智症病患的兒子,病人在這一年能夠認得他幾次?家屬表示只有一次正確叫出兒子,其他時候都是把兒子叫成「弟弟」或其他認識的人名,這就可以顯示出個案病得相當嚴重。
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此外,照顧者在計算頻率時,有幾個方面需要特別注意:
首先,把焦點放在較少發生的症狀。如果正確反應的次數少(例如:認得家人的次數比較少),就記錄正確反應;反之,錯誤反應的次數少(例如:認錯家人的次數少),就記錄錯誤反應。其次,需要設定某個特定的區間,例如在一個月裡或一週裡發生若干次。最後,可以試著比較頻率。這部分特別有助於評估病患的進展,譬如在106年的5到6月間,病人出現了三次不認得人;而在108年同期,一週就出現5次不認得人的情形,如此便可以觀察到個案的衰退情形。
衡量頻率時也需要注意,不必每個月或每週去看,因為如果是阿茲海默症所造成的症狀,不會在短時間內會有太大的改變。透過觀察這些要點,「時好時壞」可以不再是抽象的形容詞,而是可以有很具體的分析和描述,如此一來,照顧者和臨床人員更容易理解患者目前的病程,也較容易想出對應的方法。
重點筆記
• 醫療人員往往是透過家屬提供的資訊,來了解個案的狀況,家屬的觀察愈仔細,診斷就能愈準確。
• 掌握4WHF原則,具體描述長輩行為。
• 觀察發生頻率時,把焦點放在「較少發生」的症狀,明確記錄「幾週或一個月內」發生幾次。
(責任編輯:吳佳珍)
(本文摘自黃耀庭著,《爸媽真的失智了嗎?:臨床心理師從上萬名個案身上看見的45個診間故事》,如果出版社出版)