照顧現場專欄|還在上學卻要照顧父母,怎麼辦?如何解決年輕照顧者的困境?

當其他孩子享受無憂童年時光時,卻有一群孩子提早擔負起重擔,成為家庭裡的「年輕照顧者」,未來這樣的孩子可能更多。他們的共通點是,不符合長照2.0資格。政府及社會是否看見他們的身影?我們的社會安全網,有沒有將他們接起來?

照顧現場-年輕照顧者-兒少照顧者-孩子型照顧者-長照2.0 圖片來源:Shutterstock
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孩子型的年輕照顧者?這得從BBC News中文在8月16日的一篇報導說起,宛如平地一聲雷,炸開了台灣社會甚少理解的一塊幽暗角落。

文中描述:「年輕照顧者,一般指一個家庭的年輕成員,成為家中病人的主要照顧者。其中未滿18歲的照顧者在台灣被稱為『兒少(兒童少年)照顧者』。」文中詳細分析年輕照顧者所遭遇的困局,讀起來讓人不禁心酸。這些年輕人本有美好與可期盼的彩色未來,一夕之間他們世界突然變成黑白灰暗,持續並看不見未來。

我也是文中的受訪者之一,對這篇報導有很深感觸。文中提到的年輕照顧者,許多也屬於孩子型照顧者,我接觸與處理過的諸多個案,對我來說都是很大震撼,還有隨之而來的諸多不捨。

獨自照顧癌末母親的小學生,媽媽未滿40歲

小可(化名),國小六年級,單親,媽媽癌末。

癌末媽媽所剩無幾的人生,小可在醫院陪伴著她,一個人在醫院照顧媽媽,想起小可孤獨的身影就讓人想掉淚。

疫情三級警戒時期,小可媽媽不想在醫院臨終,想要返家,但在此之前有許多要解決的問題:包括自己身體機能日漸衰敗需要靠儀器維持,可否在租來的家中走完最終旅程?更要緊的是,小可後續監護權的問題,這些都要立即處理。

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加上媽媽未滿40歲,也無身障手冊,因此不符合長照2.0資格,即便是有低收入戶的資格,急難救助因許多資格限制,很難馬上申請到,行政流程的冗長無法立即解決當下的問題,緩不濟急。

我們伯拉罕照顧團隊進場協助小可,以All In One結合居家醫療,整合不同領域,24小時完整服務,幸運找到熱心的公證人,協助監護權的處理,這些都是努力在跟最後的有限時間賽跑。一項項解決困難,小可媽媽微笑走完人生最後一段路,小可也得到妥善安排,總算有圓滿的結果。

面對大人相繼離去的四個未成年孩子,陪伴他們正向看待死亡

阿蓮(化名),肝衰竭、先生婆婆都去世,四個未成年的孩子。

部落四個未成年孩子的媽媽阿蓮,先生、婆婆都去世,她也即將面對人生終點。因為未滿65歲,也無身障手冊,所以不符合長照2.0的資格。

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伯拉罕團隊進場,不只是在專業照護上,更重要的是,在這過程跟孩子們共同面對家人即將離去的情景,不讓他們自己獨自面對。

我們培力孩子,讓他們在自己可以的情況下學習如何照顧媽媽,孩子們也從中與媽媽重新建立關係,幫媽媽梳頭髮、為她慶祝41歲生日,還圓了阿蓮想看煙火的夢想。

孩子們去雜貨店買了200元的煙火,歡樂聲在偏遠部落的組合屋幸福洋溢,本來是照護凝重的氣氛,最後反而變成大家微笑著去看待最後旅程。不僅團結了家人的凝聚力與親密感,四個孩子也正向面對死亡這個人生最大的功課,學習如何自立,開展他們之後的人生。

醫院棘手、險淪為人球的外國人,救他等於救了全家五人

約翰(化名),沒有身分,只有健保與工作證,三個未成年孩子。

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身形高大超過180公分的約翰,倒下後由於體型魁梧,一時之間竟難以找到合適看護;外國人的身分也不符合長照2.0的資格,只好由台灣人太太全程照顧。三個國、高中的孩子瞬間面臨這樣的變局,一夕之間要獨立自主,自己上學、吃飯、自己打理生活。

即便有健保,約翰的情況醫院也覺得棘手,也曾經向其所屬國家大使館請求協助,但都無法獲得妥善處理。經熱心人士通報到我們這邊,伯拉罕照顧團隊直接進場醫院照顧近三個月,結合居家醫療、職能、輔具老師,無縫返家照顧,讓這個家庭不至於一夕之間崩解。

這次的服務,對團隊而言,是超高難度的,但我們傾全力協助,不然將不只是約翰一個人的悲劇,而是全家五個人的悲劇。

還想繼續讀書的部落孩子,家人要他輟學照顧媽媽

阿貴(化名),媽媽中風,國中畢業想要繼續升學。

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阿貴的媽媽前年就中風,阿貴今年國三畢業,想要繼續讀高中,可是家人需要他輟學去留下來照顧媽媽。當然孩子很不願意,想像同學一樣可以繼續讀書。

我就去跟家屬說,我們有All In One的服務,提供居家醫師、跨專業及居家服務的整合服務,家屬擔心的情況都可以獲得支持與解決,所以最後孩子也都可以順利去讀書升學。

孩子型照顧者的共通點:不符合長照2.0資格,但國家需協助他們重新站起來

這些案例都是每天在台灣各地發生的日常。細察其中的癥結困難點,很多案例都有如下的特性:不符合長照2.0或急難救助資格

孩子型照顧者發生事故的家人,在事情發生之前都是一般的家庭,就算有些案例是具有低收入資格,可以走急難救助程序,但這程序也因審查資格的冗長行政程序,往往無法讓扶助資源迅速到位。然而,一夕之間淪為孩子型照顧者卻無法等待,他們的情形都是馬上要處理,需要關注與重視。

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我們的社會安全網,應該要接起這些人:首要就是讓其可以趕快穩定下來,不管是現金經費的即時挹注,還是後續支持照顧體系的持續幫忙。更重要的是,讓這群孩子明白,我們可以陪他們走過這段突如其來的人生變局。

陪走一段,會讓這群還沒有開展人生就遭遇大魔王的孩子型照顧者,有足夠到位的資源與溫暖可以依靠。

我個人的觀察是,隨著晚婚與晚生的社會現實,加上慢性病的早發,孩子型照顧者會愈來愈多,無法即時接住這些人,他們的一輩子就定格在事故發生的當下。

國家不可輕忽,我們可以努力讓這些人被接住;接住他們之後,就可以鼓勵他們往社工、護理或者相關科技照護領域發展。接受過社會幫忙的人,多半會有更好的服務動機,取之於社會,用之於社會。

像是我都會鼓勵他們都來做居服員,在實際現場學專業,先自助然後助人,甚至於有國際研修的機會,變成國際高齡人才需求的關鍵人才。

政策建議:父母明顯失能,若有未成年子女應立即納入長照服務對象

我對政府有很多期許,身為政府資源分配者們,對於這種需要幫忙又不在現有體系支援的需求者,決策者往往也只是轉念之間。

比如,「在這種明顯失能的狀態,家裡只要有未成年子女者,應就可以立即符合長照2.0的服務資格」。即便年齡不到或有其他資格如身分等問題時,都可以來協助進行專業評估,讓他可以及時得到協助與改善現狀的幫忙。

最主要的是,這些個案背後都是我們國家亟需的年輕人,一個、三個、五個,我們不要讓這些年輕甚或年幼者至此失去他們的人生,人生從此沒有期盼。我們要一起努力,保護他們當下避免恐懼及開創有希望的未來。(本文章反映作者意見,不代表《銀天下》立場;責任編輯:王美珍、吳佳珍)

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