年近九旬的王奶奶，罹患失智症數年，每天進食量起伏不定，有時正常，有時少到一整天只吃幾口飯，時日一長，身體瘦削逐漸明顯。女兒從一開始擔心不已，後來也調適理解失智症的特性。
儘管日子帶些酸楚，但有一個共識，母女間倒是從未變卦──她們都不想要放置鼻胃管。
作為高齡照護與居家醫療的團隊，我們正向看待這樣以勇氣與愛所做出的決定。女兒理解鼻胃管的優缺點，覺得自然進食對母親最好；而王奶奶本人呢，每當我們提起這件事，她總是堅定地揮揮手，優雅地說：「那樣不好看也不舒服，不要對我這麼做。」
從居家護理到居家整合醫療，健保「階段制度」的優缺點
全民健保的時代裡，居家護理成為走進家門的前行者，居家護理師為身上留置鼻胃管、導尿管或氣切管的失能患者定期更換管路，提供護理諮詢與照護，陪伴案家一同照顧。
2015年，「居家整合醫療照護試辦計劃」誕生，原本接受居家護理照護的患者，納入計劃中的「重度居家醫療」階段，也涵蓋了照護末期患者的「居家安寧照護」，更新增了「一般居家醫療」階段，以照顧無護理需求、但有醫療需求之失能患者為主。
所謂「無護理需求」，乃相對於「重度居家醫療」，代表此族群無管路留置與照護需求。
然而，比起這樣的階段制度，在每個失能長者的屋簷下，真正的照護意涵卻遠深於此。
例如，決定讓自己更自然且優雅的王奶奶，仍然處處有護理師協助的需求。包括指導如何安全進食，與女兒討論如何與母親的精神行為症狀共處，在家執行王奶奶抽血、驗尿檢查，協助規劃合適的長照資源連結，甚至關心丈夫王爺爺的健康狀況、關心女兒的照顧者負荷。但是，在目前居家整合醫療計劃的制度裡，若王奶奶申請「一般居家醫療」，這些護理師所提供的專業照護，健保並沒有提供給付。
病人自主權利法後，應走向不分階段的連續性照顧
2019年，《病人自主權利法》上路，迄今全國已有4萬餘人簽署，其中像王奶奶一樣，希望不要置放鼻胃管、使用人工營養的人們佔了多數。若這樣順著生命樣貌所做的決定，反而減少了政府照顧我們所提供的資源時，我們是否應思考讓醫療照顧回歸最基本的樣貌？
當我們家中的長輩漸漸老了、走不動了，我們應傾聽並支持他們對老後生命的想法，不論他是否失能、失智，是否還認得我們，是否還能再去他心愛的菜園澆上一瓢水，直到落葉歸根，他始終是我們心中的那位長輩。
因此，制度上是否也能夠支持這樣的連續性照護，讓居家整合醫療走向「不分階段的照護」──醫療照護團隊從失能階段開始進場，一路陪伴走到人生終點。
當每個失能長者的屋簷下，逐漸走向不分階段的照護時，醫院的白色巨塔中，面對超高齡與人口負成長的「多死」社會的到來，也應當有同步的戰略調整。台灣安寧照護體系發展成熟，提供末期患者優良的身心靈照護，而制度的優化也使安寧的大門逐漸變得寬敞，照護複雜度高、身心靈多面向困難的個案，逐漸可得其門而入。
我的爸媽還有救嗎？衰弱長者治療有不確定性，生命很難分階段
然而，良善的制度面下，面臨高齡化社會裡，涵蓋非癌症末期（例如衰弱長者、失智者）以及末期之前的醫療照護需求，往往介於安寧照護的邊陲地帶，因為患者病況變化不可預期，家人決策也會跟著起伏擺盪。
醫院病房裡，那句最經典的對白，便是這個族群的最佳寫照：「醫師，如果我父（母）親的病情還有救，請務必盡力救他。但如果不能救了，請讓他不要受苦，順其自然。」
這些衰弱長者的生命軌跡之書，往往經歷多番寒徹骨。疾病如雨水般，在生命不同階段中，反覆濡溼、皺摺了紙張。失智症，就像一杯潑灑在頁面上的咖啡，讓前段故事變得模糊，又暈開過去留下的回憶筆墨，穿透到不同篇章，讓長者彷彿時空旅人般，迷茫穿梭於人生不同階段。
衰弱與失智的長者，其生命軌跡漫長且變幻莫測，作為時常翻閱著「倒數第二篇章」的醫療團隊，當用手指搓揉、估算著到結尾的紙張厚度，覺得應該還有好一段篇幅時，卻發現最後幾頁已經滿布皺摺、緊黏在一起，一翻頁，便到了盡頭。對於治療後復原與否的不確定性高，緊握與放手的界線模糊，增加了家屬的難為之處，也增加了醫護團隊對照顧患者的挑戰。
DNR（不施行心肺復甦術）的決定，只篤定了故事最終章的情節，在這人生「倒數第二篇章」裡，還有很多生命的可能，還有很多我們可以一起努力的事情，如果總是透過末期與否的界線，硬生生區隔了各種治療模式，即使台灣的安寧照護品質在世界名列前茅，仍然會有許多患者與家庭，在體制的邊緣受苦。
醫療體制需突破重重藩籬，才能守護人生「倒數第二個篇章」
日本東京在宅醫療團隊「悠翔會」理事長佐佐木淳醫師曾在其專欄文章，介紹了一位原本可以騎自行車出門88歲的獨居老先生，因為騎自行車摔倒造成手臂骨折住院，住院期間遭遇一連串的治療與併發症，出院時已明顯消瘦、臥床不起。幸好出院後，在住宿型長照機構得到了妥善的介入與照顧，加上老先生表達了「想活下去、想要回家」的心願，體重回升，活力也逐漸恢復。
然而，88歲這樣可能覺得「已經夠老了」的主觀感覺，加上若沒有好好傾聽患者本人的期待時，這樣脆弱的長者若在醫療過程的任一環節裡，被醫療團隊判斷為「已不可復原」，就可能被假借安寧緩和照護之名的雙手，闔上他這本「經他人判斷已經足夠了」的生命之書。
當健保署自2022年正式將「衰弱長者末期」納入安寧緩和照護的收案條件，在終於為眾多痛苦不堪的衰弱長者尋找到善終的燈塔同時，是否也吹熄了許多希望走到燈枯油盡的燭光，不可不慎。
當校園逐漸無牆化融入社區時，醫療體制也需要類似的趨勢，其中該突破的藩籬，不僅是醫院與社區之間的距離，融合高齡醫學與安寧緩和療護的特性，結合連續照護階段的居家整合醫療，建立強韌且富有全面醫療照護機能的高齡醫療照護團隊，讓長者不論在醫院或在家，都能擁有醫師、護理師以及多職類專業人員的照護，也享有心理及靈性照護的資源。這樣的醫療團隊，搭配與長期照護團隊的合作無間，是筆者希望在超高齡社會能看見的解方。
對政府，筆者希望對投入高齡健康照護穩定的醫療院所更加合理的給付，支持醫療體系願意投入更多心力在超高齡社會的未來；對民眾，筆者希望能讓社會大眾了解，老後自主訴求的實踐需要被重視，與您的醫療和長照隊友攜手合作，共同面對醫療與照護的問題；對醫療體系，筆者期待能在政府的支持、與民眾的同心協力下，建立出更強韌且全面的高齡照護醫療團隊，讓我們禁得起迎面襲來的超高齡浪潮，守護好人生「倒數第二個篇章」。（本文章反映作者意見，不代表《銀天下》立場；責任編輯：王美珍、吳佳珍）
（本文作者為亞東醫院家庭醫學部高齡醫學科主治醫師）
