熟年腦筆記專欄︱連醫師也要從頭學!林靜芸的換位思考:失智者的搗蛋,其實是他努力活著的證明

整形外科醫師林靜芸在《謝謝你留下來陪我》書中,真誠寫出先生、心臟外科名醫林芳郁罹患失智症的照護過程。神經學暨老年醫學專家王培寧解讀,包括家人的換位思考、照顧者真正的角色,以及失智症是否可逆,提醒大眾正視這項疾病,而非將它汙名化。

照顧現場-照顧者-林靜芸-林芳郁-失智 林靜芸帶著摯愛林芳郁一同出國旅行,有如二女兒的照服員阿迪也隨行照顧。圖片來源:林靜芸醫師/聯合報健康事業部
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許多媒體談論《謝謝你留下來陪我》時,往往聚焦於林芳郁院長的病況與林靜芸醫師的辛勞。然而,這本書更深層的價值,在於為所有在照護路上迷惘的人點亮一盞燈。當我們轉換心態,不再執著於「修正」記憶的錯誤,而是專注於「創造」當下的快樂,即使身處迷霧,也能攜手走向充滿陽光的蹊徑。

《謝謝你留下來陪我》這本書不只是伴侶對抗病痛的回憶錄,更是一部具有強大療癒力的生命敘事。書中開篇〈他的浪漫〉以溫潤筆觸回憶往昔,細膩鋪陳夫妻間的相知相惜。透過充滿溫度的生活片段,「失智症」不再是一個冰冷的醫學診斷,而是一段段讓人心有戚戚焉的生命故事。

林靜芸醫師與林芳郁院長,曾是醫界人人稱羨的「神鵰俠侶」,一位是外科改革的先鋒,一位是台灣整形醫學的教母。當林院長逐漸走入失智的迷霧時,林靜芸醫師沒有退卻,沒有躲藏,而是選擇執筆,寫下這本書。它不僅僅記錄了兩人的故事,更為所有在黑暗中摸索的照護者,點亮了一道溫暖的燈火。

連醫師也要從頭學起的課題

疾病降臨時,我們常寄望專業,認為醫師遇到疾病時必定比凡人更懂得應對。林靜芸醫師不只是一位專業醫師,更是整形外科的開創者。即便如此,當「失智症」這三個字落在自己最親密的枕邊人身上時,那份衝擊與震撼絲毫未減,她同樣經歷了震驚、否認、掙扎與悲傷,耗費大量時間去消化接受。

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她以真實的經歷坦然告訴我們:在「失智症家屬」這個身分面前,再權威的醫師,也只是一個需要從零開始的學習者。

林醫師在書中毫不諱言自己在照護路上的跌跌撞撞。從一開始試圖用醫師的權威和專業去「指導」丈夫,到後來慢慢學會放下身段,去「理解」他的世界。從因丈夫的行為脫序而挫敗,到學會換位思考,看見行為背後的動機。這一切,都不是一蹴而就,而是一條需要不斷練習、修正,甚至從錯誤中學習的漫漫長路。

書中的每一句照護描述,像溫柔的手拍著照顧者肩膀,輕聲說:「你並不孤單。」當我們因無法溝通而氣餒時,或許會想起,林醫師也曾面對過沉默的丈夫;當我們因摯愛的退化而心碎時,或許會記得,林醫師也曾獨自垂淚。她將自身的脆弱與學習歷程攤開在陽光下,給予了所有在苦難中的照顧者最真實的鼓舞。

理直氣壯的陪伴:失智只是疾病的一種

書中提到一個極為關鍵的心態——作為家人,我們要「理直氣壯」。這四個字擲地有聲,直指失智症照護中最沉重的枷鎖:汙名化。

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為何親人罹患心臟病、糖尿病,我們可以坦然告知親友;而當診斷是「失智症」時,許多家庭卻選擇了隱瞞,彷彿這是一件難以啟齒的家醜?這種根深蒂固的羞恥感,源於社會對失智症的誤解。

人們常將患者的行為與「老番顛」、「無理取鬧」劃上等號,卻忽略了這一切異常的背後,是一個正在受損、萎縮的大腦。遺忘、固執、甚至人格改變,都不是他「故意」的,而是疾病的症狀。如同心臟衰竭會導致呼吸困難,大腦生病了,自然會影響思緒與行為。

林醫師的「理直氣壯」不是咄咄逼人,而是心中建立堅實底氣:我的親人只是生病了,他沒有對不起誰,我們也沒有。當能理直氣壯看待失智症,便能卸下羞恥與自責,替摯愛爭取更有尊嚴的環境——向鄰里解釋他只是迷路了;向餐廳服務生說明請包容吃飯的不小心;更向社會發聲:失智者需要理解,而非歧視。

換位思考:當「搗蛋」成為努力活著的證明

對於照顧者,最磨人的往往不是身體的勞累,而是那些難以理解的「異常行為」。他們可能固執地重複一個動作,可能把物品藏在奇怪的地方,也可能像林芳郁院長一樣,展開一場又一場的「城市迷航」。

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書中那段繞行大安森林公園13圈、總長30公里、歷時9小時的描述,令人震撼。但觸動人心的並非數字,而是林醫師給出的溫柔註解:「後來我才發現,他其實很努力地用他的方法,想要回到我這個星球。」

這句話道出換位思考真諦。當我們覺得失智者在「搗蛋」、「固執」時,往往只是因為我們站在自己的邏輯星球,去評判一個大腦運作模式已截然不同的人。若我們願意蹲下來,試著從他的視角出發,風景便會完全不同。

他的固執,可能是在用唯一還記得的方式,努力把事情做對;他的重複,可能是在混亂的思緒中,抓住一絲僅存的安全感;而他的「迷航」,或許正如林醫師所領悟的,是在用雙腳奮力地尋找回家的路,尋找與摯愛連結的頻率。他不是在搗蛋,他是在用僅剩的力氣,證明自己還活著、還想貢獻、還想保有尊嚴。

理解了這點,應對方式自然會從「責備」,轉變為「引導」。

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書中提到了令人印象深刻的描述:家人總對林院長說「你要走路」、「你要勇敢」、「你要忍耐」,話語雖出於愛,卻可能成為壓力。而家中的照服員阿迪(林醫師暱稱的二女兒),卻總用欣賞的眼光說:「阿公今天好厲害!自己爬樓梯耶!」在阿迪眼中,林院長做的每件事都很棒。這就是最溫柔的實踐。讓我們不再扮演一個試圖修正錯誤的老師,而是成為一個在旁邊鼓掌加油的夥伴。

當他想幫忙,即使可能越幫越忙,也先肯定那份心意。也許許多失智者的行為在我們看來荒謬、重複、固執,但他不是不聽話,而是正在用他的方法試著把事情做好。

最好的愛,不是兩人一起綁在懸崖邊硬撐

「照顧」,在傳統觀念裡常與犧牲、奉獻劃上等號。林靜芸醫師初期也陷入了這個迷思,以為親力親為是愛的極致,結果卻是雙輸。林院長身上因久臥長出了褥瘡,而她自己,也在日復一日的勞心勞力中身心俱疲。她在書中用了一個令人心疼的比喻:「感覺兩個人好像綁在一起、站在懸崖邊。」這句話觸動了無數正在獨自苦撐的照顧者。

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然而,一道暮鼓晨鐘般的省思敲醒了她:「如果今天是我病了,林芳郁會怎麼照顧我?」她頓悟,最好的愛不是將兩人綁在懸崖邊硬撐,而是找出一個讓彼此都能好好活著的方法。

於是,她選擇「向後退一步」。這一步,不是放棄,而是更宏觀、更智慧的愛。她從第一線的執行者,轉型為照顧團隊的「總司令」。她明白,單憑一己之力無法周全,她需要一個由家人、專業照服員組成的支持系統。照顧者的身心健康,是照護品質的基石。你不必是唯一的英雄,感到疲憊無助時,請記得這不是失敗,而是求助的信號。

許多家屬抗拒「外人」介入,但林醫師的經驗證明,專業的第三方常能帶來突破。家人因情感糾結,互動模式容易僵化;而優秀的照服員,看到的卻是「需要用心理解的長輩」,能用全新的眼光和方法互動。就像阿迪的讚美,不僅讓林院長獲得快樂,也解放林醫師,使她重回「妻子」角色,專注情感交流,而非在勞務中磨損愛。

尋求專業協助,不是將責任外包,而是讓愛更有效率。你依然是團隊的指揮官,是那個最了解摯愛的人。把專業的事交給專業的人,把家人的角色還給自己,這才是為了更長久、更穩定的陪伴。

失智症真的可以「進步」?

林醫師在受訪時曾提到「五年照護讓林芳郁從失智谷底改善六成」,這句話帶來振奮,也帶來疑惑:失智症不是不可逆嗎?

失智症確實無法逆轉。然而,一個人的「生活功能」與「精神狀態」,卻不只由失智症單一因素決定。失智者也是一個完整的「人」,會被其他健康問題困擾。林院長就曾面臨腎功能不佳、貧血、褥瘡及多重藥物副作用,這些問題都會嚴重打擊他的身體,進而影響認知與情緒,讓他看起來比實際病況更糟。當這些身體因素被逐一改善,他自然變得有精神,願意參與活動,這份「進步」,正是「整體照護」的成果。

另一本曾鼓舞林醫師的書《謝謝你從阿茲海默症回來》也指出:當家屬積極治療患者的憂鬱症,生活功能顯著好轉。被治癒的不是阿茲海默症本身,而是覆蓋其上的那層烏雲。

這個經驗提醒我們:當失智者狀態突然惡化,別急著歸咎於「失智又變嚴重了」,應先排除感染、中風、藥物交互作用,甚至是牙痛、便秘等「可逆因素」。林醫師想強調的是,我們不應該只等待退化,而是積極維持「還擁有的能力」,讓摯愛活得「比較好」。

《謝謝你留下來陪我》,書名本身,就是一句最溫柔的告白。這句話,是林院長對妻子的無聲感謝,也是林醫師對先生的深情呼喚。

我們不必害怕談論失智,也不該為此自責。它只是人生可能面對的一個階段,如同慢性病,如同老化,每個家庭都可能抽到這份考題。而我們可以做的,是在這個過程中學會同理、溝通與喘息,讓自己成為更溫柔的人。

誠如書末對所有照顧者的溫柔叮嚀:「在苦難中的你,不妨也給自己一點理由,為自己打氣,並找到努力的方向。期望你能跟我一樣,在照顧的旅程中,總是懷有盼望。」

請握緊「盼望」這支溫柔的拐杖,它將支撐我們,堅定走過漫長的照護之路。

(本文章反映作者意見,不代表《銀天下》立場/責任編輯:吳佳珍)

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王培寧醫師為一森診所記憶健腦中心總監、臺北榮總特約醫師,曾任臺北榮總失智症治療及研究中心主任、陽明交通大學教授。主攻老年神經學與失智症防禦,擅長以行醫經驗深入淺出談健腦。
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