「兒童醫療輔導師」在台灣健保體制裡不是必要存在,但為承接重症孩子和家人的不安,李冠葳先在台大2年、後赴台北馬偕至今8年,10年來堅守兒童醫輔師崗位。
去年她因申請輔助教具經費,與志玲姊姊慈善基金會聯絡並持續交流,《天下》特別邀請極愛孩子並育有一子的林志玲採訪李冠葳,寫出她如何守護孩子們在身體之外,更難承受的心靈重量。
7歲的賴小雲(化名),每年教師節都不忘請爸爸幫她寄出自己畫的感謝卡。
小雲2歲時罹患腦癌四期,在中部醫院做了一次開顱手術,又到台北馬偕再手術兩次。術後緊接而來的化療、電療等,讓她小小身體快負荷不了,「醫生說沒做可能撐不了一年……,」那2、3年小雲打了800多針,現在手腳都是白點針孔,賴爸爸回想起來忍不住哽咽。
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