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「你忘了全世界,但我記得你」 學者夫妻遇上失智症,她寫出照顧者的束手無策

退休語言學者鄭秋豫,書寫台灣第一本老老照顧的家屬自述,引起熱烈迴響。她和失智丈夫的經驗也呈現知識分子遭遇失智症打擊的難關。不論接受疾病、接受專業照顧,一切得從自己轉念才能翻開新頁。

鄭秋豫-失智症-長期照顧-照顧壓力-獨老-高齡社會-老老照顧-阿茲海默症 鄭秋豫感慨,伴侶心智離去時,即使人在身畔,她的獨老已經開始。圖片來源:鄭秋豫提供
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《你忘了全世界,但我記得你》由退休學者鄭秋豫所寫,關於她照顧失智丈夫的第一手紀錄與心聲;這也是台灣少數「老老照顧」的家屬自述。

書甫上市就熱銷再版,這是鄭秋豫意想不到的發展。

「我只是一個素人!」現年74歲的鄭秋豫沒想過出書,退休前她是中央研究院語言學研究所所長,對AI語音科技的發展有重大貢獻,一直以來都是以英文撰寫學術論文。

然而寶瓶文化總編輯朱亞君總有發掘素人新星的雷達,在她再三鼓勵下,鄭秋豫決定提筆寫作。鄭秋豫表明寫作初衷——她是潰堤過的人,但願其他照顧者別走到這一步,更別讓長照成了「愛的枷鎖」。

鄭秋豫

  • 出生/1950年
  • 學歷/美國布朗大學語言學博士
  • 經歷/中研院語言學研究所所長
  • 著作/《你忘了全世界,但我記得你》

失智初期,高教育者善掩飾

每一個失智家庭的故事,都既特別又平凡。

鄭秋豫的丈夫伏波是留美博士,曾任私立大學教務長、代理校長,一輩子靠大腦從事複雜的學術研究。阿茲海默症卻在伏波近70歲時,一點一滴地帶走他的短期記憶力和判斷力。

「失去定向感」是發病初期最顯著的徵兆。過去他是家人的導航系統,即使在網路還不發達的年代,也能熟記國內外地圖、負責指引方向。

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因此,伏波不願意承認方向感的流失,依然堅持帶路。挽著他的女兒嵐嵐,從爸爸繃緊的身體察覺他的焦慮,卻不忍心拆穿,寧可一起迷走。

高教育者通常在失智初期會極力掩飾,和兩人熟識的台北榮總特約醫師劉秀枝舉例,伏波認不得人時,會不露馬腳地說,「我當然知道你!」

但當大腦病變愈來愈嚴重,認知存款耗盡,病情就急轉直下。鄭秋豫回想,伏波努力維持「正常生活」,讓她以為失智能加以控制。年近70的她,當時一面工作、一面照著文獻的建議,備妥地中海飲食、按時為丈夫量血壓,勸他服藥。

鄭秋豫也陪伴伏波參加失智據點的活動,但丈夫對律動、植栽、拼圖、摺紙、著色、包餃子都不感興趣。在失智據點的英語課上,他甚至質問太太,「I can speak English. Why do I have to do this(我會說英語,為何需要來上課)?」

對於認知退化,伏波一律否認到底。直到醫師端出檢查報告證實他罹患阿茲海默症,伏波大腦的「祕密」終究得曝光。

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那天他終於承認,開車已經相當困難,願意遵照醫囑讓出駕駛座,更大的突破是主動將資產交出,「未來財務都歸你,我以後處理不了了,」他說。

只是到了銀行,他又轉頭問太太,「為什麼錢要改到你名下?」

全職相伴,也抵擋不了丈夫退化

鄭秋豫書寫照顧丈夫伏波的歷程,引起莫大共鳴,不論親疏遠近的學者、朋友,或者陌生的讀者都紛紛來訊回饋長照的艱難。

事實上,鄭秋豫從未給出照顧上的解答,她公開的是照顧者的束手無策,以及她如何轉念,承認自己不是最適合照顧丈夫的人。

鄭秋豫-失智症-長照-你忘了全世界,但我記得你(鄭秋豫提供)

回顧2018年,伏波確診隔年,鄭秋豫毅然決然放下熱愛的學術工作,提前退休成為全職照顧者。

但是全職相伴,也抵擋不了伏波的退化。他不只忘記吃飯、洗澡,連個性都出現巨變,並衍生一連串失序行為。

鄭秋豫在書中描寫,「伏波只記得煮咖啡,但從不記得煮了幾杯,」每當她踏入家門,舉目所見的是一杯又一杯放在餐桌、茶几、收音機上的咖啡。

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這是失智者的「重複行為」,鄭秋豫能夠理解,因此每當脫序事件發生,她總反覆告訴自己,「深呼吸、不要激動、他生病了、他不是故意的。」

另一項令人頭痛的舉動,是伏波會將伸手可取的衛生紙、餐巾通通收進衣袋、褲袋、背包,接著塞進書桌的每一個抽屜,以及檔案夾之間的空隙。

跟在丈夫背後善後,成了鄭秋豫的日常。她盡可能以理性克制情緒,卻造成身體巨大的反挫,終日焦躁難耐、長期失眠,因腸躁症而暴瘦。

而失智家庭這樣特殊的經歷,並沒有記載於文獻,鄭秋豫深刻體認到,伏波不再是她熟悉的老伴,她的獨老已經開始。

女兒遠在美國,卻成最重要支柱

「媽媽你必須接受心理諮商,」鄭秋豫的女兒嵐嵐今年41歲,她自高中畢業就在美國生活並在Google總部工作,建議母親使用公司提供給員工直系親屬的心理資源。

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嵐嵐遠距陪伴母親的過程中,總是傾聽而不批判,「我不想給媽媽任何壓力,我人已經不在媽媽身邊,唯一能給她的是心靈上的支柱。」但當嵐嵐注意到鄭秋豫的身心警訊,便積極建議她尋求專業協助。

鄭秋豫-失智症-長照-你忘了全世界,但我記得你鄭秋豫透過視訊電話向嵐嵐傾訴一切,在她書寫照顧歷程時,嵐嵐也遠距相伴、貢獻靈感。(黃明堂攝)

女強人鄭秋豫卻與伏波一樣,不願面對自己的脆弱。鄭秋豫書中描寫自己的鴕鳥心態,她內心喊話「絕不能生病」,如此才能好好照顧先生。如今她承認這是「愛的枷鎖」,而這個枷鎖得靠自己卸下。

直到精神和體力都不堪負荷,疼痛到了極限時,她終於願意面對。鄭秋豫告訴嵐嵐,她考慮送父親到安養機構。嵐嵐連一句「為什麼」都沒問。

這對鄭秋豫來說,是最有力的支持。嵐嵐說,母親身體日日發出警報,「而且我一直覺得,送爸爸到機構能得到專業照顧,對兩個人來說都是好事。」

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伏波入住機構前,嵐嵐特別搭機返國,與鄭秋豫一起至醫院取得父親的病歷和藥物。一家三口踏入精神科診間,嵐嵐出其不意地告訴醫師,「媽媽也需要看診。」

你忘了全世界,但我記得你

台北榮總精神科醫師劉慕恩,是伏波入住機構後的主治醫師,鄭秋豫表示,劉醫師給她很大的啟發——不論伏波的病況是好、是壞,失智症就是一個過程。

對一切最放不下的,永遠是保有認知和記憶的親人。每當鄭秋豫想起別人心目中,伏波風度翩翩的形象已不復存在,就會難受、不捨地痛哭。

女兒嵐嵐也偶爾會想,父親究竟還記不記得自己。自她高中畢業後,每次回國,父母倆總在機場迎接,父親張開雙手、睜大眼睛歡迎她的畫面仍歷歷在目。

如今父親見到嵐嵐不再有反應,偶爾才露出她熟悉的表情。但她不執意探究父親的記憶了,「只要他被照顧得好好的,身體乾淨、吃得飽,就可以了。」

伏波失智以後,嵐嵐作為鄭秋豫的支柱,還不曾仔細探索自己的心境變化。只是這個月她見爸爸吞嚥能力也出現障礙,接下來可能要考慮插管,或讓爸爸自然離開,她感慨,「原來已經要做這樣的決定了嗎?」

在失智症漸進、無法回頭的過程裡,嵐嵐認為自己和媽媽在學習告別,她告訴鄭秋豫,「不論爸爸記不記得我們,我們只要繼續愛爸爸,一直愛他就好。」

照顧者總有千言萬語,鄭秋豫只花了5個月就完成近7萬字的書稿。她每寫好一篇,就優先讓嵐嵐過目,再交給編輯。

母女這才發現,兩人雖不在同地,卻一起經歷這一切過程。而當這些情感、想法都記在書頁上、影印成冊時,許多的糾結也漸漸梳理清晰了。

(責任編輯:黃韵庭)

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