採斷食讓83歲失能母親安穩離世　畢柳鶯：「自然死」比「醫療死」更有尊嚴

復健療程漫長，又非關生死，早期僅有公、勞、農保的病人有辦法負擔，畢柳鶯看到許多病人，因無法接受復健治療，只能任由疾病惡化。

1995年全民健保實施後，來復健的老弱婦孺大幅增加，但畢柳鶯卻也發現，許多本在早期就會死亡的病人被救活了，這些病人或嚴重脊髓損傷、或嚴重腦中風、腦傷，身體功能復原機率微乎其微，無論是病人或是照顧者，註定得生活在長期的苦難之中。

「一開始有健保很高興，本來不能救的人都能救了，然後慢慢地就……哇，這個（病人）明明很不好，怎麼也救起來了，」畢柳鶯回憶，當時看到有些病人的X光片已註定是植物人，但送到復健科來，卻還是得收，醫生們只能感嘆病人的老婆註定守寡一生。

「我們復健這種病人沒成就感，也替他難過，」很早便支持安樂死的畢柳鶯慨嘆。

2001年，畢柳鶯母親（左）確診遺傳小腦萎縮症，畢柳鶯（右）帶母親搭乘阿拉斯加郵輪散心。（畢柳鶯提供）

親人失能、失智，與病苦最近的距離

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事實上，畢柳鶯的家族，對病苦並不陌生。

畢柳鶯的娘家，有小腦萎縮症遺傳，此病會使患者逐漸喪失行動能力，從走路不穩，到全身癱瘓、無法言語，最終呼吸衰竭而死，畢柳鶯的舅舅、表哥都因罹患此病，久病厭世自盡身亡。

一般而言，小腦萎縮症多半在壯年時發病，但畢柳鶯的母親，則罕見地在64歲時才發病，這也代表，畢柳鶯也有二分之一的機率，帶有小腦萎縮症基因，滿懷著恐懼，畢柳鶯抽血檢查，好在結果是陰性。

「就是很興奮自己不用掉到地獄裡面去了，」畢柳鶯說，逃過一劫，除了讓她有倖存者內疚外，也讓她更感到要積極利用生命。

而夫家的遭遇，更讓畢柳鶯對無效醫療有了深切的體悟。

畢柳鶯的公公罹患失智症，病情惡化迅速，僅兩年便需臥床、插鼻胃管，這一躺，便是12年，四肢變形、無法表達意志的公公，僅能發出不適的呻吟聲，有時眼角還會流出眼淚。

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而公公的弟弟，同樣罹患失智症，同樣臥床10年，插鼻胃管之外，還氣切接了呼吸器。

兩個臥床10年的老人，也使兩個妻子陪在他們身邊10年，「這12年，我覺得我婆婆晚年都賠進去了，等我公公走，她也88了，」畢柳鶯看在眼裡，十分心疼。

笑著道別，協助母親「自然死」

發病近20年後，畢柳鶯的母親病況已惡化到無法自主移動，吃飯、洗浴、上廁所都要人抱上抱下，更深受失眠之苦，讓自尊心強的畢母痛苦萬分，覺得自己已是廢人，頻繁向畢柳鶯表達，希望早點解脫。

而畢柳鶯當時已閱讀了中村仁一醫師的《大往生》，其中提到「斷食善終」，提到許多「老衰死」案例，病人器官往往已虛弱到無法吸收營養。

中村認為，此時再送醫院搶救，也是枉然，反而造成病人更大的痛苦，與其讓病人在冰冷的醫院「醫療死」，不如不再強迫病人進食，讓其漸進減少食物與水分攝取，最終「自然死」。

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畢柳鶯請母親閱讀《大往生》，畢媽媽讀完後，嚴肅地向畢柳鶯表示，等明年自己過完生日後，便希望以斷食方式結束生命，感受到母親的意志堅決，畢柳鶯決定協助母親，走完這最後一程。

2020年2月，畢柳鶯與母親開始長達21天的善終之旅，起初畢媽媽還吃稀飯、蔬果，爾後逐漸縮減，只喝油與蓮藕水，過程也找來安寧居家療護協助，必要時給予鎮定劑。

過程中畢媽媽的兒孫們常侍在側，前10天，畢媽媽精神抖擻，畢家還辦了生前告別式，由畢柳鶯的長子，講述阿嬤一生的奮鬥史，包括畢媽媽貧困的童年、與丈夫坎坷的婚姻關係、以及中年後學習才藝的優異表現，並放映畢媽媽一生至世界各地旅遊的照片。

一家人笑著向畢媽媽道謝、道愛、道別，告別式最後，畢媽媽說，「我很滿足，我去雲遊四海了，你們不要哭。」

第十一天後，畢媽媽逐漸虛弱，清醒的時間愈來愈短，最終脈搏逐漸微弱，揮別人世。

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曾孫女來探視斷食中的畢媽媽，對阿祖說「我愛妳！」（畢柳鶯提供）

讓母親選擇斷食，畢柳鶯心中不是沒有徬徨，早在畢媽媽斷食之前，畢柳鶯便至日本，參拜著名的京都33所觀音靈場，拿著地圖穿越古都大街小巷，尋覓觀音容顏，她一次次合掌祈願，讓母親能提前在睡夢中安然善終，不必歷經斷食過程。

最後，雖母親仍藉由斷食方式離開，畢柳鶯卻有了不同的體會。

「我媽媽走了後我才恍然大悟，原來觀世音比我想像的還要慈悲，」畢柳鶯說，若媽媽在睡眠中忽然離世，家人便沒有機會與母親好好道別，母親也沒有機會說出心裡的話。

台灣數十萬家庭，為無效延命醫療所苦

畢柳鶯把陪伴母親善終的過程，寫在部落格「阿畢的天空」，受到廣大迴響後，出版成暢銷書《斷食善終》，每日她都會收到無數信件，那些自己或家人為無效延命醫療所苦的故事，有些較畢媽媽狀況更為慘烈，讀之讓她心驚。

台灣如今有四分之一，高達2000億台幣的資源，用在無效醫療上，更有數十萬家庭，面臨家有重度失能者長期臥床的困境，「整個台灣社會有這麼多這種家庭是不對的，」畢柳鶯嘆息。

之所以會如此，畢柳鶯分析，當腦傷等緊急狀況發生時，家屬第一時間接到醫院訊息，詢問是否急救，往往會選擇盡力搶救，但當搶救結果是病人已無治癒可能，僅能靠管線勉強留住一口氣，這時家屬若再想拔管，卻比登天還難，因此時往往是醫生不願放手。

畢柳鶯坦言，一方面是醫學的養成教育，讓醫生把死亡視為醫療失敗，另一方面也是因醫療糾紛多，醫生怕日後被家屬告，「所以我覺得還是文化的底層對死亡沒有看開，一直想要避免死亡。」

採用斷食善終前，務必諮詢醫療人員

即使目前台灣已有「安寧緩和醫療條例」與「病人自主權利法」，能避免無效醫療，但前者資格相對嚴格，後者則需民眾經自費諮商後，簽訂預立醫療決定書，至今簽署人數不到5萬人，且病主法於2019年才通過，在那之前已無意識臥床的病人，註定無法簽訂。

畢柳鶯強調，採用斷食善終前，務必諮詢醫療人員。因為是否已不可復原，需要醫學判斷。

然而，部份醫生對斷食善終抱有疑慮。台中榮總安寧緩和醫療團隊醫師黃曉峰表示，在病人生病末期，本就可能出現厭食現象，但這並非病人主觀不想進食，而是病人的身體讓他沒有食慾，醫療團隊此時應適當調整病人攝取營養的目標，而非刻意製造一個死亡。

在遇到是否插鼻胃管等重大醫療決策時，應依序參酌：

1. 病人當下的意見。
2. 病人清醒時曾清楚表達的意見。
3. 病人家屬依據對病人性格的了解，代理病人做出的決定。
4. 醫師以病人利益最大化，做出的決定。

56歲的畢媽媽發病前勤練瑜伽，可做出高難度動作，畢柳鶯相信，長期運動也延緩了畢媽媽的發病時間。（畢柳鶯提供）75歲的畢媽媽已經發病，但仍可做到部份動作。（畢柳鶯提供）

奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷也強調，安寧療護其實對減少病人營養水分供給並不陌生，因病人到末期一定是全身器官衰退，但安寧的理念，是比較順著病人身體狀況，控制營養供給，不會突然「斷水斷電（管路全部拔除），」而是採取溫和漸進的方式。所以當病人提出想斷食善終時，醫療團隊應實際了解，對方真正的目的為何？

許多民眾其實不懂斷食與安樂死的分別，一旦跟他討論好具體的醫療計劃，很多人不會再堅持斷食。臨床上也看過許多，連醫師都不願看病患受苦，但病患仍舊堅持活下去的例子。

除了身體狀態，病人主觀意願也很重要。畢柳鶯建議，家中走到生命末期的病人，一旦出現吞嚥困難，除可先向復健科諮詢、學習餵食方法外，待走到最後一步，便可尋求居家安寧團隊協助。

但她也坦言，居家安寧只適用於能在家中善終的病人，若家屬無法在家照護病人，將病人送到安養院，一旦病人無法自主吞嚥，安養院為求管理方便，病人還是難逃插管命運。

「有人說拔管是加速死亡，我說他本來早就死了，人家本來要去天堂了，你用鼻胃管把人家拉在地獄裡面，」已協助超過80位病人斷食善終的畢柳鶯，語重心長地說。

送母遠行，推廣善終文化

畢媽媽過世後，畢柳鶯曾多次夢見母親，母親在夢中變得健康、年輕。如今，畢柳鶯發願成為推廣善終文化的志工，想延長母親過世的意義。

「有時候想到一件事想問媽媽，會突然想到，唉，媽媽不在了，」畢柳鶯感性地說，「但我就想到，媽媽現在在天上自由自在，所以我不難過，而是覺得很高興，她不用再躺在那裡了。」

如今翻閱母親的照片，畢柳鶯心中已無罣礙。（邱劍英攝）

（責任編輯：宋玟蒨）