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轉角 遇到愛 — 企業家、音樂家、學者走入公益

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 「一二三四五,上山打老虎,老虎打不到,打到小松鼠,你看我打到一隻小松鼠了,」爽朗的笑聲,一位上市公司的總經理,每天這樣「一二三四五……,」數了整整一年教會兒子數字觀念。
 另一幕,一輛轎車從木柵開始就緊跟著前方的公車,公車停,它也停,一路跟到天母。每星期六,這位總經理為了訓練兒子坐公車,陪著搭幾趟後,還是不放心他一個人搭,就悄悄跟著公車在台北市繞。兒子讓我擁有現實的完整

 這麼放心不下兒子,因為他的兒子與眾不同,是現實中的「雨人」,也就是電影「雨人」一片而為社會所熟知的自閉症患者。
 雖然公司產品在全球市佔率前三大,公司股價也飆漲到三百元,一切看來意氣風發、人定勝天。回到家,卻才是他人生真正的試煉。
 「公司煩惱很多,但可以規劃,很多人可以一起努力,」他說,「我最煩惱的還是我這兒子。寶貝是我跟我太太專有的,等到我沒力氣了,他怎麼辦,……」說到這,這位總經理聲音突然低了下來。
 為了盡量做到父親能給孩子的保護、設想,光是兒子的儲蓄險,一年就要繳八十多萬保費。他想,「那一般人呢?我的能力是above average(在水平之上),那average(一般人)怎麼辦?」
 在二十年前,這位總經理就投入成立自閉症基金會,親自上街頭義賣,收入的計算單位不是他習慣的百萬、千萬。幾十元的原子筆,他一支一支的賣,心底第一次發覺,原來幾萬元的銅板,是如此沉重。
 二十年來,基金會推動立法,將自閉症納進《身心障礙者保護法》中,讓自閉症患者享有更多醫療資源及社會福利,也開辦早期療育課程,現在還規劃更長遠的安養問題。他積極走訪玉里榮民醫院,希望幫自閉症患者找到人生最終的歸屬站。想做義工頭子

 從束手無策到推動社會改變,這位總經理在未來企業的責任了卻後,最想做個「義工頭子」。
 他要將基金會經營得像企業一樣,訂目標,追求效率及成果。例如一般非營利組織最欠缺的預算控制,他就打算用企業慣用的零基預算,找出最需要照顧的弱勢及項目,讓有限的預算,發揮最大效益。「有這麼一個兒子,才是真正完整的人生,是現實的完整,不是童話,」這位總經理說。
 他不是唯一的例子。「請將這些天使派往每一個陳長文家!」兒子也是腦性麻痺的理律法律事務所負責人陳長文曾寫。
 當這些天使,降臨在有能力、有良好社會網絡及資源的家中,許多人同樣樂觀面對,把試煉變為人生中的正面力量,轉換自身的經營能力或專業到非營利組織,將成就事業的那股拚勁,投注在推動醫療進步、完善社會福利。明門董事長 鄭欽明
「雅文基金會」讓無聲世界歡笑

 原本無聲的世界,因為他有了改變。
 鄭欽明,明門實業董事長,一手掌理全球第一大嬰兒車代工廠,他的另一手建立起全球最大聽覺口語學習中心,台灣兩千個孩子因為他而可以不再聾啞。
 故事就從「雅文」二個字說起。
 鄭欽明位於內科園區裡的辦公室牆上,一大半被世界地圖佔據,這是他的事業版圖,十五年前明門就打下世界第一大的江山。但就在同一年,上天卻同時給了他人生最大的試煉。
 「你看,她長得好高,」鄭欽明得意的秀出女兒的照片,指著照片中笑得很甜、有著外國人般深邃輪廓的小女兒雅文說。
 遺傳到母親喬安娜的高挑身材,雅文卻得不到母親的好耳力。喬安娜會說八種語言,「她耳朵好得不得了,一年就學會中文,連哪省人的腔調都聽得出來,」鄭欽明說。
 雅文十一個月大時,被證實為重度聽損。正常人的耳蝸二圈半,雅文只有四分之三圈,對一架飛機從身邊飛過產生的一百二十分貝噪音,都「no response」(沒反應)。「聽覺口語法」拯救一切

 鄭欽明立誓一定要雅文過著和正常人一樣的日子,不要靠手語和外界溝通,能夠融入群體中。
 鄭欽明夫婦四處搜集國際相關的醫療組織及資源。最後,發明電話的貝爾先生所成立的「AG Bell聽障協會」,拯救了他們。一九九三年,在協會的年度會議上,他們認識了「聽覺口語法」教育家茱蒂。
 在費盡千辛萬苦到澳洲開刀植入人工電子耳後,雅文又持續接受茱蒂的訓練,找回失去的說話能力。
 十個月後,雅文開口說話了,而且,「叫她閉嘴也閉不了,」喬安娜曾在她的筆記中寫道。
 每年,台灣有二百多個聽障兒出生,女兒的成功經驗,讓鄭欽明夫婦決定幫助更多人。一九九六年,就以女兒的名字命名,成立雅文基金會,最大的心願是「二十年後的台灣,沒有不會說話的聽障兒童」。
 就是靠著「聽覺口語法」,十一年來,基金會幫助兩千多個小朋友,不靠手語,能正常聽說。
 政大企管系教授,同時也是雅文基金會董事的司徒達賢就認為,雅文基金會和一般非營利組織最大的不同,是具有專業知識,擁有全球唯一的中文「聽覺口語法」。
 現在,「雅文」已是亞洲最大的聽覺口語中文學習中心。
 剛開始,鄭欽明每年都自掏腰包五、六千萬,投入基金會。基金會的五樓聽力檢測室,厚重的隔音牆及設備,比一般醫院還完整。基金會甚至高薪請來澳洲聽力師,替小朋友調整人工電子耳或助聽器。
 耗費的人力、心力更可觀。喬安娜拜託教育家茱蒂長駐台灣,一待六年,幫助建立基金會,也訓練台灣第一批師資。甚至耗費五年多將英文的「聽覺口語法」轉換為中文系統。
 因為中文很多用字、用辭習慣和英文不同,像是狀聲詞的使用就得自創,例如和「球」相關的,就是「ㄅㄥ、ㄅㄥ」。文法的差異就更不用說。因為這樣徹底的努力,從基金會「畢業」的小孩,很多都能流利的說話,不只能講電話,還會說相聲、說英語。找人才比找訂單更辛苦

 然而,為基金會找人才,比幫明門找訂單更辛苦。「工廠幾千人,還比基金會好管,」鄭欽明說。
 基金會每年花費五百萬元訓練師資,但許多老師考上公職或學校後離開,不只心血、金錢,連專業知識都跟著流失。而喬安娜除了要訓練師資,甚至還要拜託家長不要放棄孩子,每天忙到三更半夜,最後把自己身體忙壞了,得了癌症。
 「她先食言了,走了,我只好把它頂起來,」鄭欽明決定繼續擴大妻子的心願,但也重新思考,「不要把自己逼得好幾頭燒,要把自己的角色扮演好。」鄭欽明定位自己就像企業營運長,掌握策略方向,而不是到生產線上裝螺絲。
 首先,他解決傷害他最深的「師資」問題,增加師資的來源。
 鄭欽明從學校及醫學雙管齊下。
 先是找上中原大學特教系,開設「聽覺口語法」的課程,由基金會的老師去教學;又和長庚大學合作成立醫學上關於早療的研究所,只求能培育出更多人才。
 而身為企業家,最強調的「效率」,鄭欽明也同樣要求基金會。他看到連預約教室都用人工在紙本上劃劃改改,鄭欽明看不下去。
 他找來明門資訊部門的人到基金會擔任義工,建置整套電腦系統。甚至將二千多個教學個案放在知識平台上,可以快速分享教學經驗,提升教學效率及品質。「不要做牛做馬,要會運用科技,」他說。
 心願擴得更大,企圖不斷提升。基金會將影響力及被幫助的對象,從台灣到大陸,再到華人世界。司徒達賢建議,「雅文」的策略定位應轉換為「華人世界教師的培訓」。用企業家思考來助人

 需求最多的大陸,約有六、七百萬個聽障小朋友需要幫助。二○○一年,基金會就派老師輪流到上海復旦醫院,做「聽覺口語法」的教學,長達一年半的時間。
 鄭欽明還想訓練博士級的人,塑造成聽覺口語法的權威,才能更讓人信服,並在華語世界發揮影響力。
 鄭欽明更和國外機構合作,希望透過正式研究,將聽覺口語法中文系統整理發表,讓這造福過台灣兩千位兒童的方法,散播到每個華人角落。「不只是善念發揮,還會考慮效果,」政大商學院副教授,身兼非營利事業管理組召集人黃秉德觀察,「這是來自企業家的訓練,很在意資源有沒有妥善運用。」
 妻子過世後,鄭欽明讓自己瘋狂投入工作,基金會也愈走愈穩,六年過去,肯定愈來愈多。外界捐款從過去不到五%,到目前鄭欽明自掏腰包的比例只剩三○%。
 但他現在心裡盤算的,依舊是妻子未完的心願──教育弱勢婦女、甚至第三世界的婦女。「即使她得了癌症,都還在跟我提,我都一直記著,」鄭欽明說。
 在改變聽障兒童的一生之後,喬安娜的另一個夢,還等著鄭欽明一步步的實現。提琴家 林照程、鋼琴才女 蕭雅雯
「天使心家族基金會」喚醒深陷哀傷的父母

 大提琴家林照程、鋼琴才女蕭雅雯,他們是令人羨慕、郎才女貌的組合。教音樂,也成立音樂工作室,製作過兒童音樂教材,也辦過像音樂家陳冠宇、溫金龍、賴英里等人的音樂會。六年前開始更粉墨登場,出版自己的音樂CD。
 教音樂時,最常聽到家長們說,「你們將來生的小孩一定很優秀,」蕭雅雯心中也從沒懷疑過。
 但當第一個女兒五個半月被診斷出是極重度發展遲緩時,林照程夫妻完全不能接受。他們一心想要查清楚原因,「就是想要知道怎麼會這樣,找答案的動機使我們過了很多年很痛苦的日子,」蕭雅雯說。
 找不到原因,只知與基困無關,為了給大女兒刺激,讓她進步快一點,醫生建議再生一個。隨著第二個女兒的出生,林照程夫妻倆並沒有得到解救,因為二女兒也是重度發展遲緩。「那時我回到家看兩個孩子,老大七歲,老二快三歲,都不會走路,我們家整天都很安靜,有孩子跟沒有孩子一樣,都沒有人講話,很悲哀,」林照程回憶。
 忘了給女兒及早教育,一心想要「治好」女兒的心情,其實不只女兒不快樂,林照程夫妻也更封閉。
 因為害怕別人的眼光,他們退縮到只有自己的角落。原本住台南,但親朋好友每次遇到總會客氣地寒暄,「怎麼不帶小孩出來走走?」這句再平常不過的問候,在他們聽來是很大的壓力,「要怎麼帶出去?」後來林照程舉家搬上台北。
 甚至,為了帶孩子出門透透氣,都要上演諜對諜的戲碼。
 林照程的汽車玻璃上貼著一層黑色玻璃紙,因為即使是停下來等待紅燈,他都怕人家看,僅管只是不經意的一瞄,他都覺得緊張。他們只能趁著傍晚,開車在台北市找公園,公園沒人,才把孩子抱下車,如果有人,就再找下一個公園。原來我沒有真正接納孩子

 在接觸宗教之後,夫妻倆才赫然發現,活在自己的高標準裡,孩子得不到快樂,自己的憤怒、沮喪,都是因為沒有真正接納及愛孩子。
 由於無法接受第二個女兒又是這樣,林照程曾經將近半年沒抱過她,「不能接受的心是錯綜複雜的,你知道你愛,但覺得很受傷害,好像她又來騙你。」對照走出來的林照程,在整個採訪過程,今年將升國一的二女兒不斷將雙臂伸向他,撒嬌地和他親親抱抱,已經看不見當年的痛苦及掙扎。
 領悟出「父母先走出來,孩子才有希望」的道理後,這句話也成了林照程、蕭雅雯成立「天使心家族基金會」推動的方向。
 因為陪伴一個身心障礙者走一生道路最長的人,是他的家人,如果家庭的系統不夠強壯,孩子得不到保障,更談不上得到良好的療育。
 透過「天使心」,林照程夫妻不厭其煩地分享他們的故事,希望喚醒還陷在哀傷中,走不出來的父母。
 「一個家庭從活不下去,到開始展開微笑,這不是錢能換來的,」林照程說,「特別是你發現這些孩子因為父母的改變而有微笑了。」
 佈置簡單的客廳,鋼琴幾乎佔去一半空間,蕭雅雯彈奏鋼琴,望向拉著大提琴的林照程及女兒,坐在兩人中間的女兒幸福地笑開了。政大財管系副教授 姜堯民
「發展遲緩兒童基金會」讓早療系統在台發光

 「我是教授、是研究中心主任、是發展遲緩兒童基金會董事,我最重要的角色是一個特殊小朋友的家長,」政大財務管理系副教授姜堯民見人總是這樣介紹自己。
 迎面走過來,姜堯民和十二歲的兒子恩恩一起脫下帽子,父子倆露出一樣的平頭髮型,姜堯民彎下身要兒子到隔壁遊戲房玩,恩恩開心地衝向房間。恩恩幾個月大就開始做早期療育,所以不仔細看,從外表看不太出來有什麼異樣。力推台灣完善的早期療育

 姜堯民當年在美國攻讀博士時,恩恩出生,六個月大被確定發展遲緩,但姜堯民根本來不及悲傷,兩個禮拜內,美國的治療師就主動登門來教姜堯民如何幫孩子做早療,例如幫他翻身、抬頭等。「很快就教你往前看要做些什麼,不用勸你什麼,反正就是快點做治療,沒時間想這麼多,」姜堯民的樂觀也自然而然傳染到兒子身上。
 兒子一歲十個月回台灣,繼續得到「發展遲緩兒童基金會」的協助療育,讓他原本擔心台灣沒有早療系統而不敢回來的疑慮消除了。
 但比起美國的完整照護,基金會的力量還是很薄弱,所以姜堯民同時還成立「發展遲緩兒童家長協會」,補足社會福利照顧不到的「家庭支持」的缺洞。
 姜堯民擔任董事的「發展遲緩兒童基金會」,一直是對政府施壓的「壓力團體」,基金會過去已成功推動立法,將早期療育納入《兒少法》。更推動系統性政策,和內政部、各縣市社會局、教育局等合作,讓每個縣市都有通報轉介中心、聯合評估中心、早期療育。
 另外,姜堯民身為教授的身分及專業,對遲緩兒也有直接的貢獻。
 例如辦活動需要人手時,學生就成為最好的義工。姜堯民還認識許多「企家班」學生,每到繳稅季,他也會含蓄地暗示同學支持基金會。「我敢講我的故事給大家聽,但不是要大家給我錢,而是我去幫大家做一點事,」姜堯民說。
 更重要的,姜堯民運用自己的財務專長向政府建言,證明規劃完善的早期療育,是最好的投資。
 他根據國外數字計算出如果三歲開始,每年花三萬三千元做早療,只需做三年,之後到五十五歲間的五十二年,政府共可省下一百五十多萬元。因為花一點錢將這些孩子教會,不需要特殊班級來收容,長大後甚至有一技之長可以工作,不會拖累家庭及社會。
 許多有類似經歷的人,都跟姜堯民一樣,選擇樂觀看待自己的遭遇及人生,改變自己,幫助更多的人,他們得到的是最大的滿足。建準電機董事長 洪銀樹
「聖淵啟仁中心」把孩子視為生命的活菩薩

 民國六十九年,建準電機董事長洪銀樹三十一歲,他走在人生關鍵的交叉路口上。
 在那一年,資本額僅一百萬的建準在高雄成立。二十七年後,建準在全球取得九二四項專利、行銷五大洲。全球有三成的筆記型電腦,二四%的投影機,使用的是掛有「SUNON」牌子的風扇馬達。
 他的么子聖淵(現改名聖泰)也在那年出生。
 抱回家第二天,聖泰開始不喝母奶;送到醫生那才發現是核黃膽。換兩次血後總算平息,但嚴重的黃膽已造成腦性麻痺。醫生告訴他,這樣的孩子體質脆弱,很難養大,甚至問要不要讓孩子「回去」。
 孩子給他們的試煉果然艱鉅。每隔七、 八天,聖泰就高燒不退,要帶到小兒科以大針筒打動脈血管。打針時洪銀樹要兩手壓住聖泰肩膀,腿跨在聖泰腿上。針打完,洪銀樹內衣褲全被汗濡濕,心更在滴血。
 直到接到小學入學通知,洪銀樹和太太才真的「哭到心裡頭」。因為當時七歲的聖泰坐不起來,只能靠父母抱上抱下,遑論上學。
 他們天南地北的尋求協助。那年夏天,找到當時在台北建成國小擔任幼稚部老師的曾菊清,開始暑假的魔鬼訓練。嚴格的訓練讓聖泰每天總要換濕三件衣服。暑假過後,聖泰居然能靠牆站立兩小時,也能獨自上下樓梯。看著現在已經和洪銀樹一樣高大的聖泰的照片,洪銀樹瞇著眼睛笑說,現在的聖泰已經在大專院校就讀了。
 這樣的成長觸動了洪銀樹。他決定要幫助更多像這樣的孩子,要他們能「抱著進來,走著出去」。
 於是在民國七十八年,洪銀樹在高雄成立了聖淵啟仁中心。中心的樓下,就是創業初期的建準。
 二十年來,啟仁中心幫助過兩百多位零到十二歲的腦性麻痺孩子走出去。三層樓高的中心裡,三十四位孩子汗流浹背地跟著老師伸展肢體,鬆開關節;還有遠在新竹的父親將孩子的動作錄下來寄給中心,請老師幫忙校正動作。
 不只幫孩子,他們也幫助家庭。
 洪銀樹說,自己看過太多因為家裡有障礙兒而爭執、離異的家庭。啟仁中心除了要小朋友能走著出去,也要家庭能重拾和諧。一生最大的快樂是啟仁給的

 他們要求父母一定要一起參與孩子的伸展運動,看孩子有多努力,陪著一起努力;也能在中心和其他家長交流,彼此獲得正面能量。像他自己,就總把笑嘻嘻、沒有煩惱的聖泰,看成降臨在家裡的活菩薩。「我告訴太太,這菩薩生在我們家,是好事一樁,很難得,」洪銀樹咧出牙齒笑說,「好事本來就是多磨,所以我們要多付出。」
 洪銀樹常抽空來中心,對著在地上努力學翻身、靠著輔助儀器努力學坐的孩子說加油;看這些「天使」,怎樣一天天,一點一滴的成長。他總說,自己一生最大的快樂和收穫,是啟仁中心給他的。
 「人有三千萬也是吃碗飯,也是住間房子,時間到的時候,三千萬也等於零,」他說,「但如果能將三千萬綻放光彩,你的人生,你看,能不快樂,不美嗎?」(謝明玲)

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