薛主翔,國小五年級,二○○五年全國孝行獎最年輕的得主。
父母全盲,主翔也因先天性青光眼導致一眼幾乎看不見,憑著另一隻眼,在妹妹還沒出生前,主翔從兩歲開始就成了父母的左右手。
從小,他每天帶爸爸出門搭公車上班,帶媽媽去買菜,晚上要倒垃圾、倒餿水、幫妹妹洗澡、餵藥,簡直就是「家事王」。
他也是媽媽前一次婚姻暴力的見證者,生父不只打媽媽、也打他。「我究竟該給他完整的暴力家庭,還是快樂的單親家庭,」內心掙扎幾個月後,媽媽薛以柔決定離婚。
離婚後,很快地有四個人追求薛以柔,其中有兩個是明眼人,一個是弱視,另外一個全盲,最不被看好的,卻成了夫妻。
「這都是主翔牽的線,」薛以柔笑說,主翔不輕易讓別人抱,他看到其他三個叔叔都哭,只有現在的爸爸陳冠武,竟然願意讓他抱。
有一次主翔發燒,沒有育兒經驗的陳冠武為了退燒,將主翔抱在懷裡,掀開孩子衣服對著肚皮吹氣,「我可以感受主翔在他懷裡的自在與安全感,而且我相信孩子的感覺最準確。」所以薛以柔再婚,完全不必與孩子溝通,婚後,生活果然充滿歡樂。
採訪那天,恰好是星期五晚上,也是主翔全家每星期固定的小小夜間派對。通常會買香雞排、啤酒,全家在客廳吃喝聊天、看DVD(主翔會為爸媽解說情節)或主翔搞笑逗全家人。
大概主翔已經習慣星期五晚上的玩樂活動了,記者採訪時,他坐立難安,一心只想趕快回到客廳,跟爸爸、妹妹、歐文(導盲犬)玩丟球遊戲。
主翔得到孝行獎後,媒體大幅報導,很多善心人士主動捐款,全被主翔爸媽婉拒了,他們不希望年紀還小的主翔,因為大筆捐款導致價值觀產生偏差。
全家仰賴主翔爸爸工作收入,經濟上有些拮据,但他們認為生活勉強過得去,社會資源應該留給更需要幫助的人。主翔出版了一本書:《我是爸媽的照相機》,希望版稅能貼補一些家用。
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我小時候帶爸媽走在馬路上,帶路技巧很爛,我常常不專心,喜歡東看西望,害爸媽經常撞得青一塊紫一塊的。
爸媽還沒結婚前,曾經帶我去兒童樂園玩,我開心地跑去坐小飛機,忘了爸爸還跟在後面,也沒跟他說飛機有一條橫桿,結果爸爸撞得眼冒金星,流了好多血,那天什麼也沒玩到,就回家了。
其實剛開始帶路時我很緊張,怕迷路,有一次我不小心下錯站,害媽媽緊張得要命。後來就慢慢熟悉啊,媽媽教我認路邊的商店,久了以後就不怕了。可是三重的某一條街到蘆洲的某一條街路很複雜,我現在還是不會走。
我喜歡照顧爸爸媽媽,因為他們也照顧我啊,很多記者叔叔阿姨都問我,每天做這麼多家事會不會很煩?會不會羨慕別人?其實我一點也不會羨慕別的同學,他們的爸媽雖然看得到,可是都叫他們去補習,我爸媽雖然看不到,假日都帶我去玩。盲友旅行團
爸媽會選擇的地點有時近在眼前,有時遠在天邊,我們曾精心規劃了宜蘭綠色博覽會之旅。我爸爸是盲用電腦的老師,電腦很厲害,他用電腦教我數學,還透過網路跟老師保持聯絡,當然,也可以用電腦找綠色博覽會的資訊。
透過電腦,我跟爸爸討論如何規劃宜蘭之旅,包括能不能順利銜接公車和火車的時間,上網訂火車票,計劃得很詳細。爸媽許多盲朋友知道後都很想去,最後,我們變成一個小型的旅行團,一排人龍走在路上很醒目,不過也有很多人主動過來幫忙。我們在綠色博物館逛過一個又一個的主題館,實在太好玩了。
有時候,爸媽帶我跟妹妹去木柵動物園、八里海邊玩,或在家附近的公園或樓下小水池抓蝌蚪、玩泥巴,玩得全身髒兮兮,媽媽都說沒關係。
我們最常去海邊,看夕陽掉進海裡,爸爸以前家住淡水,他年輕時還看得見,最常在海邊等太陽下山,等夕陽將海面染成橘紅一片,還有白鷺鷥飛過觀音山。他們希望我趁著現在還看得到,多去體會各種事物,萬一以後我看不到了,腦海裡還有多采多姿的回憶。
爸媽很擔心我跟妹妹的視力,兩歲的妹妹有高度近視跟散光,醫生說妹妹罹患「視網膜退化症」,未來有退化的可能。至於我呢,我先天性青光眼,右眼幾乎看不到,媽媽到處打電話幫我申請視障專用的「大字書」課本。我在學校打球要很小心,因為眼睛不好,閃躲能力差。每次玩躲避球,我老是被球K,現在我負責在外場撿球,別隊的也叫我去撿,跑來跑去,也滿好玩的。
我想在自己還沒有全盲以前,當爸媽的照相機,把我、妹妹跟歐文的快樂生活,一張張記在爸媽的腦海中。我是爸媽的希望
我最想留下什麼回憶呢?嗯,全部都要!因為都很快樂,除了不喜歡倒餿水之外,帶爸媽上街、照顧妹妹、買菜、整理玩具、幫全家人挑衣服這些,我都喜歡,從來沒有想過不要再做。
從小到大,我最悲傷的事,就是被別人笑說爸媽看不見,我聽了很生氣就跑去打同學,我也曾經因為妹妹被別人欺負去打人。媽媽常跟我說,不要管別人怎麼說,我們家的環境這樣,但我是爸媽的希望,因為我的樂觀,他們才有更大的動力往前走。
我內心有煩惱會講出來,爸媽總是很認真聽我一直說。他們也會把他們的困難說出來讓我知道,互相打氣,我們常常互相說,「幸好有你!」
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