今日焦點

漸凍人:我轉念追求另一個人生

一位台大校友因漸凍症過世,引起親朋好友的難過與不捨;另一位患者林詠沂,十二年來,趁著能發聲之際,積極爭取漸凍人權益。漸凍症的發生難以捉摸,我們該怎麼理解這個現代醫學之謎?

漸凍症-漸凍人-林詠沂-治療方式-長照體系 圖片來源:黃明堂
其他

有一群人,稱自己為「看天花板的人」。

他們的意識和感覺清楚,能看、能聽、能感受冷熱痛癢、腦袋清晰,但身體卻如同漸漸被冰封般,想動卻動彈不得、想說話卻無法出聲,只能靠眨眼或眼球轉動和外界溝通,更長的時間,則是盯著天花板,和自己獨處。甚至這個唯一溝通管道,還終將因退化,和外界斷了訊。

那是漸凍人協會副理事長林詠沂,五十八歲那年,被宣告的未來人生。

當時,他是個奔走於台灣、香港和中國三地的貿易商,原先計劃六十歲退休。但人算不如天算,「老天不答應,五十八歲就退下來,」林詠沂回憶,「準備迎接死亡。」

無法治癒的絕症

「死亡」二字,現在他說得坦然,但其實一切來得突然。

您已經是訂戶? 登入
線上+紙本閱讀
訂閱看完整內容
  • 解鎖訂戶限定文章
  • 國際最新變化資訊
  • 台灣產業深度解析
  • 不限篇數暢讀天下
  • 6月限定訂閱優惠
查看訂閱方案

你是學生嗎?完成驗證即可享每月$99元優惠

你可能有興趣
#Shorts|光與鹽管理顧問創辦人陳淑芬:天下學習幫助我們的學員,更加進步和成長。
最新訊息
立即下載為您量身打造無廣告的閱讀環境
訂閱天下雜誌電子報

天下雜誌當期內容的精華與延伸,每周三發送最具時效性的深度內容