執業第五年,我成為資深心理師,為了因應評鑑與教學計畫需求,我在醫院開了一堂「失智患者的家屬關懷」講座。週末上午,窗外飄著細雨,聽眾比預期還多,他們臉上都透露出某種焦慮,以及釋放焦慮的需求。
只有一個人例外。
我見過那個女人,但一時忘記在哪個場合。女人年近40,跟其他聽眾不同,她的表情冷靜而專注,看起來就像在幫這場講座打分數的委員。
失智症(現更名為「認知障礙症」,並依其亞型與嚴重程度分類)是非常難照護的疾病,身為照護者,必須要能適應患者的變動,然而失智症狀的起伏並不規律,有時亦非投藥便能穩定。倘若再合併精神症狀,會讓患者缺乏「病識感」(Insight),那時的他們會抗拒服藥、排除醫療,因為他們堅信自己沒病。
一旦走到那一步,家屬便不再期待患者的病情會有任何起色,也不寄望他們能回到先前的狀態。看似認命,其實都是絕望,而絕望則讓家屬成為憂鬱症的潛在族群,缺乏關注的黑數。
因此那堂講座,我的重點放在如何做好心態調適、如何重新看待眼前的親人,讓家屬能對患者做出合理的想像與預判,並使用正確的求助管道。
「有些失智病人,一輩子會死兩次,對嗎?」
女人突然舉起手,然後起身說出這句話。此時我終於想起她是誰,她曾在一年多前參加我的失智症講座,並講述了她的故事。而這句話,正是我當初說過的。
女人的母親是失智症患者,而且是最燙手的那種:BPSD(失智症合併精神行為症狀。BPSD是她當年的診斷,目前因應中文譯名去汙名化,已改為「阿茲海默症引起的認知障礙症,並伴隨精神病症困擾」)。
女人的母親原本是國中數學老師,55歲即出現早發性失智,類型為阿茲海默症,被迫提前退休。
女人記得,那是個如常的週二下午,母親正在趕國三進度,而眼前是一題中等難度的二次函數。這題讓她花了一點時間思考,順利解題後,過了30秒,她又再解一次。就這樣,一輪又一輪,一整節課都在解同一題,學生從哄堂大笑到竊竊私語,只有她一個人不明就裡。
接著她開始走錯教室、上重複的課程、忘記提款卡的密碼、把鐵碗放進微波爐,連遙控器都倒著拿。直到有天她把學生們當成國一新生時,職涯走到了盡頭。她甚至連國三導師班都沒帶完,就在4月下旬被迫離校。
畢業典禮當天,校長特別邀她回校上台致詞,她看著手上的小抄,一字一句唸出來,然而就連照著唸,她都擔心出錯。底下的學生哭成一團,但不是因為離情依依,而是心疼一個好人的命運。
典禮結束後,母親的病況迅速惡化,腦袋就像破了個洞,任何交代過的事都留不住。一年後,她開始併發精神症狀,包括幻覺與妄想:聽見同事說自己的壞話,懷疑親戚破門竊財。
她對路過的外籍看護破口大罵,甚至出手毆打,因為她腦中那套盤根錯節的陰謀、千絲萬縷的連結,讓那些看護成了迫害她離校的元凶。
失智症狀已夠嚴峻,精神症狀則讓整個家每況愈下。
親友們的抱怨電話、前主管的規勸留言,或是轄區員警的緊急通知,都讓這三口之家走向崩潰,可能是母親夜半在巷弄中迷路,又或是被某個店家控訴吃霸王餐。
母親的病情,每一天都像擲骰子,一旦失手,只能由父親和她合力送進附近綜合醫院的急性病房。那段路程,是她人生最煎熬的900公尺。
她永遠記得那一刻,母親在病房門口恍惚地看著她,然後說,「你不是我女兒,我女兒不會偷我的錢,不會把我綁來這裡,我不認識你。」
當時她才17歲,高中二年級,而那天下午形同忌日,因為她跟母親,同時死在了那天。從此之後,她再也無法擁有跟其他人一樣的媽媽,那些曾在校門口送別、放學後勾著手,靠在耳邊講祕密,然後瞇著眼搖頭竊笑的場景,統統被清空了。
她必須在母親與患者的形象中二選一,才能變得堅強,才能不再失望,這是她十多年來,不斷幫母親收拾善後的動力。
因此當她聽到我說出那句話時,她哭了。她第一次感受到,原來這種想法不是逆倫,而是照護者的人性。
「有些失智病人,一輩子會死兩次。」這句話其實是我在實習時聽到的,那時我才剛開始認識失智症。
失智症狀的殘忍之處,在於它切斷了患者與外界的聯繫。患者的記憶、語言、定向感,甚至判斷力都會逐漸流失,變成我們不認識的人。
在家屬眼裡,他們不再是親密的身影,而是被控制的肉體,無論是被病症或時間接管,他都不再擁有自己。思覺失調、躁鬱患者、腦傷病人等也都有類似的曲線。
時隔一年,女人再度參加這場週末關懷講座,因為她的母親,在兩個月前因急性肺炎過世了。
十多年的搏鬥,她理應要鬆一口氣,放過自己。但她卻不斷想起十多年前,那個認定母親已死的下午。她一直想確認,自己的想法是不是過於冷血,還能不能被失智前的母親原諒。
她說這句話的同時,淚水不聽使喚地鑽出鏡框,於是在場的人都回頭望著她,再同時轉頭看我,這下全場都在幫我打分數了。
我走到她身邊,慢慢跟她說,這樣想很正常,但並非冷血或絕望,而是更深層的悲傷。因為照護者必須這樣想,才能狠下心為患者治療,才能不去怨懟他們在角色上的不適任,才能逼自己更早熟地去面對人生的關卡。這念頭不需要被原諒,因為沒有誰犯錯,雙方都只是在手無寸鐵的情況下,被命運放到了這個位置。
她的淚水,讓當時的我更堅信一件事,那就是在所有的失智照護技巧中,「心態調整」是最重要的起點。這一切怎麼開始的?
調整照護心態前,先理解失智症狀
認知障礙症(舊稱失智症)的亞型眾多,其中最常見的類型為「阿茲海默症」(Alzheimer's disease),占比約近六成,這也是故事中,女人的母親的罹病類型。
阿茲海默症以發現者愛羅斯.阿茲海默(Alois Alzheimer)命名。這類患者通常會先出現「記憶力」與「定向感」的退化。
簡單來說,大腦是由「神經元」所組成的結構,但阿茲海默症會讓神經元減少,造成大腦皮質萎縮;或讓神經纖維產生纏結,導致神經元之間無法連結,最後喪失功能。
倘若把大腦想像成輪胎表面,它的皺褶就像輪胎的溝紋,皺褶越密,抓地力越強。然而經過解剖,阿茲海默症患者的大腦就像磨損嚴重的輪胎皮,光滑得幾乎看不到皺褶,這正是萎縮後的狀況,而且不可逆轉。
失智症狀除了「記憶力」與「定向感」退化,還有幾個常見的指標。「臨床失智評估量表」(Clinical dementia rating,簡稱CDR)是醫療現場最常使用的評估工具,它將失智症狀劃分為以下六個指標,分別為:
指標一:記憶力
患者一旦失智,通常會從「短期記憶」或「新進記憶」開始退化。從忘記按下電鍋開關、半天前做過的事、曾說過的話,到最後忘記親友的臉孔。由於記憶是被累積出來的,因此累積越久的記憶,反倒不容易被遺忘,這也是為何失智患者時常能記得幼時的情景。
記憶力退化是個敏感的指標,但不一定是絕對指標。
指標二:定向感
定向感指的是一個人辨識「現實時間」及「所在位置」的能力,就像大腦的時鐘與定位系統。當這些系統開始當機,失智患者便無法區辨現實時刻,同時影響導航功能,導致患者開始迷路。
指標三:判斷力
此項指標包含了「能否判斷事情的合理性」以及「能否合理地運用資源來解決困難」的能力。譬如說撿到錢包應該交給警察,天氣變熱應該脫掉外套,遇到陌生人搭訕應該要迴避等。被人重複詐騙,是失智症常見的前期症狀之一。
指標四:社區活動能力
社區活動強調的是「獨立」行動的能力,也包括使用金錢購物的能力,但必須與過往的表現進行對照。失智患者通常會出現社交畏縮的情形,無法獨自進行社區活動,多數都需要人陪伴或被動地配合。
指標五:居家嗜好
這個部分比較麻煩,比較不適用於一般的台灣長輩,因為這項指標在意的是「一個人的生活興趣與家務能力是否退化」。遺憾的是,台灣長輩普遍缺少生活興趣。不過,這項指標強調的是「品質」的退化,在意的是前後差異,例如烹食是否容易走味、清潔是否變得潦草、碗筷是否殘留髒汙等,以及原本的興趣是否逐漸消失。
指標六:自我照護能力
這些能力包括能否自我清潔、如廁與進食。一般而言,失智患者通常會洗澡洗得很隨意,或是根本忘記要洗,中度失智則會開始失禁、不太會使用餐具或是遺忘進食經驗,而不斷要求進食,這與一般肢體殘疾人士需要他人協助的狀況不同。
以上六個指標當中,若僅有單一指標達標,尚不足以稱為失智,需要超過一定的數量與嚴重度,才能被認定為「全面性退化」。
這份量表的呈現用意,在於提升照護者的敏感度,一旦覺察到家人出現類似的症狀,建議立即至醫療院所,交由專業醫師與臨床心理師進行判斷與處置。
脫困方案:失智照護的心態調整
失智照護之所以讓人絕望,是因為等著患者與家屬的,不是療癒的終線,而是「只會一直惡化的未來」。時間是造成症狀惡化的元凶,沒有誰能與之抗衡,因此真正讓患者與家屬繳械的主因,是人的「心態惡化」。
無法掌握照護重點,無法預測病況走向,每天都在等待更糟糕的明天,這種絕望磨耗了患者的意志,以及家屬的能量。而唯一能抵抗「心態惡化」的,正是「心態調整」,這是整個照護歷程中最重要的關鍵。
以下我提供三個步驟,這套關於心態調整的步驟,亦適用於一般老年照護。
無論照護對象是失智症、老年憂鬱、癌末重症、一般殘疾或正常老化,照護原則都是解決問題,寬容以對,並請照護者善待自己,申請外援。
蠟燭多頭燒的狀態,絕非一般外人所能想像或論斷,因此請將焦點回到自己身上。
任何決定,都先以照護者的身心狀態為首要考量,這才是決定照護品質的關鍵。
心態調整第一步:將失智症狀歸類為「天災」
我希望照護者能暫時將失智症狀,歸類為「天災」。這當然不是個直觀的連結,甚至還有點離譜,然而它們擁有雷同的定義,那就是「無法被人類控制,亦非由人類刻意製造」,它是命運的安排。
人們對於天災的態度,通常都會以「解決問題」來取代怨懟,也就是:「目前最好的處理方式會是什麼?」這是一種包含了停損與接受的態度。
仔細想想:我們賴以為生的庇護裝置,不正是抵抗天災的成果嗎?
因此面對失智症狀,我們得將它視為一場暴烈的雨,倘若無力阻擋時間推進,不如用調整過的視角、穩定的情緒狀態及合宜的臨床知識,在狂風裡站穩腳跟。暴雨終究會來,淋得一身濕是必然,重點是「如何減害」。
身為家屬。我們可以用各種方式抵禦,而不是任其宰割。
心態調整第二步:暫時將患者視為「重新認識的人」
我希望照護者能暫時將失智患者,視為「重新認識的人」。
人類的心智成熟度,在生命的起點與終端其實相差無幾。老人也會使性子、索求關注,甚至失去威嚴的形象。尤其在判斷力退化,或是病痛纏身之際,自制能力很容易被自動解除,若想強行矯正或改變對方的某些症狀,一定會換來痛苦。
很多家屬會像故事中的女人,把患者當作已經死亡的人,這就像某種保護雙方的做法,只是代價比較大,因為絕望感會如影隨形,包覆整個照護歷程。因此,我傾向將患者當作「孩子」,而且是「重新認識的孩子」。
當作對方已死,是情感截斷;重新認識對方,是情感循環,差別在於,「重新認識」的角度會讓我們的態度變得更寬容一些。
原本摯愛的家人遭遇了天災,變成了我們不認識的人,這絕對不是他的人生規劃,但我們可以藉由情感循環,把我們的記憶拉回他患病前的場景,而非被當前的症狀凌遲。
每一天相處,都是重新開機的過程。
心態調整第三步:照護絕對不是一個人的事
我希望照護者能善待自己。請記住,「照護絕對不是一個人的事」,否則你會累翻,接著憎恨這個世界,以及眼前的人。一旦開始覺得累,僅存的愛會變成義務,照護是為了履約,日子久了就想毀約,然後為這種想法感到愧疚。
請記住,喘息非常重要。
申請外援並非不孝,照護這回事,還是要讓專業的來,家屬則負責定期探視,掌握病情。
倘若周圍出現雜音,也無須過度自責。因為有時候傷害我們的,反而是指手畫腳的局外人。
失智照護的終端,會不可避免地迎接死亡。因此,與其將患者視為死過兩次的人,不如視為在我們的記憶中,不斷重生的人。因為在照護的中後期,我們會經歷不斷倒帶的過程。
但請記住,對患者而言,他的每一天都是從「困惑」與「解惑」中展開,只要能被穩定地對待,照護品質一定會有所進展。
重新認識眼前的人並不容易,在回顧的過程中,細節會慢慢浮現,回憶會冒出情節。因此請告訴自己,愛與恨,平靜與悲傷,從來就不是正負號相抵的過程。
可以愛,也允許恨,只要好好回顧,就會讓照護歷程變得立體,愛恨不再扁平。
畢竟人生在愛恨兩端之間,還有各種情感,而能陪患者一起活過這一遭,絕不徒勞。
(本文摘自劉仲彬著,《該是脫困的時候了:臨床心理師帶你鬆開死結,重啟人生》,寶瓶文化出版/責任編輯:吳佳珍)
常見問題FAQ:
醫療現場常使用「臨床失智評估量表」(CDR)的六大指標來察覺與評估失智症(認知障礙症)退化程度:
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記憶力:從短期或新進記憶開始退化,如忘記剛做過的事或關閉電鍋,最後才遺忘長期記憶。
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定向感:大腦的現實時間與位置定位系統當機,導致無法區辨時間或經常迷路。
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判斷力:無法判斷事情合理性或合理運用資源,例如重複被詐騙或無法隨天氣增減衣物。
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社區活動能力:無法獨立進行社區活動或購物,社交出現畏縮且需要他人陪伴。
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居家嗜好:生活興趣消失,或家務與料理品質出現顯著退化(如烹飪走味、清潔潦草)。
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自我照護能力:自我清潔隨意、忘記洗澡,中度失智會出現失禁或忘記進食經驗等狀況。
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將失智症狀歸類為「天災」:接受這是命運安排且無法由人類控制的疾病,以「解決問題、減輕傷害」取代怨懟。
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將患者視為「重新認識的人」:不強行矯正症狀,而是將患者當作重新認識的孩子,透過情感循環展現寬容。
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善待自己並尋求專業外援:照護絕非一個人的事,應善用喘息服務與專業醫療機構,避免照護者身心崩潰。