台灣人難善終？醫師家屬不敢放手　洗腎、插管，方便的健保成安寧陷阱

她來自窮苦家庭，11歲起照顧中風父親一路到24歲訂婚那天，如今照料罹患失智與巴金森氏症的母親10年，深知照顧者與家屬辛勞。

經營養護院，她見過太多長輩在走到生命盡頭前長年臥床，併發症多到需要反覆送醫院，生命幾無品質可言。

「人在我手上死不了，像活死人，我很怨嘆，」她自省，竹林的評鑑拿優等多次，長輩在竹林住10多年不是問題。但人走向衰弱是天註定，她自豪的照顧品質反而成了長者求好死的阻礙。

2018年，政府宣示要將安寧推入長照機構，朱雪娥如獲至寶，開始摸索做法，看到長輩適合走安寧便積極召開家庭會議，不厭其煩與家屬溝通，奔走下終於促成百位長輩善終。包括自己的母親，在清醒時母女倆便相約不插管，送醫後不急救。

醫療讓人難死，善終成奢望

台灣民眾不怕死，怕的是死亡的過程，可惜並非每個人都像朱雪娥母女一樣，知道自己想如何離世並積極捍衛。

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國人不健康餘命近8年，維生醫療維生醫療指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。 「維持生命治療」指心肺復甦術、機械式維生系統、抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。具治癒效果，但治療完後人不一定能活得有品質。發展蓬勃，讓許多人都在過度醫療中走完生命最後一程。如2021年的台灣加護病房密度為每10萬人32.7床，幾乎來到OECD國家平均值16.9床的2倍。

腎功能衰竭就洗腎，洗出全球第一；肝功能衰竭可以洗肝、心臟不行就裝葉克膜、無法自行呼吸可插氣管、吃不了東西就裝鼻胃管。「我們延長死亡的能力超強，醫護想做，病人很難死，」前北市聯醫院長黃勝堅感嘆。

對過度醫療有恐懼，善終成為許多人的渴望。「我每天吃早餐都在回訊息，」推廣斷食善終的資深復健科醫師畢柳鶯提到，許多家屬向她請教病人解脫之道，求助者愈來愈多，如今她每天平均收到3則陌生人來訊。

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華人對談論死亡有忌諱，如今需要正視並嚴陣以待，因為台灣已經邁入死亡超越出生人口的時代。截至今年9月底，台灣已連續21個月人口負成長。

國發會推估，2050年死亡人數將達31萬人，等同四分之一個世紀內增加5成。更大的挑戰是，單身家戶已佔全台36%，醫療體系乃至社會能否好好幫助所有人，包含獨身者善終成為一大考驗。

醫療現場已受衝擊。黃勝堅直言，許多慢性病纏身的末期病人仍反覆送急診，成為急診壅塞的主因之一，社會需正視急重症資源的正確配置。

明年，政府推動安寧療護正式滿30年，台灣更在今年世界衛生組織參與製作的「全球安寧緩和醫療地圖」拿下全球第三、亞洲第一的佳績，為何仍難讓民眾安心善終？

宜蘭童玩節的重要推手、神父秘克琳今年90歲，他入住羅東聖母醫院的聖嘉民病房，與醫療輔助犬Jungle感情深厚。（邱劍英攝）

過度醫療陷阱，反成善終阻礙

首要因素，是多數民眾不願談論，即使有善終意願卻未做出行動。

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保障民眾善終的「病人自主權利法」上路6年，預立醫療決定書（AD）的簽署人數卻剛破12萬人，簽署率不到1%。「非常非常低，」安寧緩和醫學學會理事長程劭儀直指。

預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書簽署相對簡單，民眾可線上完成，當醫生研判短期內死亡不可避免時，可選擇不進行心肺復甦術。（邱劍英攝）

台灣的安寧品質名列前茅，但新加坡連氏基金會2024年針對12個國家與地區調查發現，台灣認知度僅7成，不只輸給日本、新加坡等先進國，還輸給泰國、越南和印度。

其次，台灣相對便宜方便的醫療原是治病救人的福音，轉身卻造成將病患推向無益治療的輕率。

救人還是放手，醫師難抉擇

「所有無效醫療都是從健保開始，」畢柳鶯回憶，健保開辦前，一般人生重病後活下來的機會不大。那時洗腎一年費用抵得上好幾棟房子。有了健保後，診治費用下降，領取重大傷病卡還能免除部份負擔，家屬與醫師有了更多拚搏的底氣，不小心就會落入過度醫療的陷阱。

對事不關己的外人而言，談放手容易，但對主責醫護與家屬來說卻千難萬難。

台大家醫部主治醫師施至遠過去就遭遇掙扎。在腫瘤科受訓時，他遇到一位病人明顯走到生命盡頭，但看到血壓下降，他仍忍不住想打升壓劑，發現肺積水就抽看看，細菌感染盡快換抗生素嘗試。「明知道他一兩天後會離開，但就是想撐過這次值班，」他說。

醫師的教考訓用，都以治病救人為使命，轉念不容易。加上醫療糾紛多，醫師怕被家屬告，遇到生死關頭時傾向採取防衛性醫療。

黃勝堅補充，台灣醫療專業的分科太細，以致醫師缺乏全人觀點，如心臟科醫師看到病人心臟不好，就會盡全力把心臟治好，難以從宏觀角度看病人是否走到生命末期，這些都是導致無效醫療的原因。

感性勝過理性，家屬還想救

醫師就算願意放手，但眼見親愛的家人生命來到盡頭，任誰都會有所掙扎，總覺得留一口氣在就有希望。

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2023年，一份刊載在《安寧療護雜誌》的研究便指出，加護病房裡的重症末期病人儘管已簽署拒絕心肺復甦術（DNR），但因為家人沒有召開家庭會議，想清楚該怎麼做最好，醫院只好繼續提供治療。

施至遠先前在金山分院服務，曾遇過一位失智阿公得過兩次肺炎，再一次就得插管。不願阿公受苦，他找來阿公的子女召開家庭會議，「才剛問阿公的兒子，他就站起來要走，」施至遠印象深刻。

許久後他的妹妹過來道歉，才得知原來這名兒子陪伴母親7年，剛送走母親，因憂鬱症服藥中。面對父親將離世，聽都聽不下去。

這次經驗讓施至遠明白，想讓病人善終，醫病間的充分理解與溝通格外重要。

品質不均，安寧之母被罵詐騙

程劭儀認為，少有國家像台灣一樣，產官學乃至不同宗教都支持安寧發展，加上先進法規與健保給付制度，讓台灣在三次的全球死亡品質評比中都拿下亞洲第一。

「但坦白講，我在日本學者面前都有點不好意思，」她話鋒一轉，指出台灣有幾個窘迫問題必須克服，才對得起亞洲第一的稱號。

首先是人力不足。安寧療護需要長時間高度互動，人力需求極高，病房護病比更高達1比1。

隨著近期護理師出走，已可見安寧病房默默關掉或挪作其他用途，許多醫院佔床率僅5到6成，城鄉差距嚴重，台北幾乎一床難求，南部卻空床嚴重。

程劭儀進一步指出，醫師診治一位安寧個案所花的時間遠超其他科別，但目前的健保給付，不論住院或居家醫療給付非常微薄，願意投入都是在「做功德」。她警告，若不正視此議題，未來很大機率會出現人才斷層。

安寧品質實情與亮眼排名有落差，「安寧之母」、成大醫學院護理學系名譽教授趙可式深受其害，收到無數民眾投訴。

「寄來的email主旨就寫詐騙集團，少說2、30封，」她反思，儘管業內有不少做得好的安寧從業者，但更多是做得亂七八糟的單位，病人臨終已不舒服，碰到他們形同二度傷害。

如病人缺乏照顧，導致嘴巴又臭又髒；又如安寧共照，原希望病人能在一般病床裡，同時接受原醫療團隊與安寧團隊的共同照顧，但實務上卻有許多單位做表面功夫，電腦簡單幾個勾選後就算有做。

為解決最頭痛的品質不均問題，趙可式拚搏十多年爭取的「全民健康保險安寧緩和療護品質評核加成獎勵方案」已在今年7月1日上路，實地查訪，期待拉齊照護準則。

善終難，但各地皆有行動如星火般出現，善終練習需要成為一場社會運動。

安寧之母趙可式2019年發現癌症骨轉移，儘管罹患重病仍不定期參與安寧療護大小會議。（邱劍英攝）

善生才能善終，讓談死成日常

名人如蔣勳、理財專家巫慧燕與作家郭強生都由自身經驗出發，強調直面死亡的重要性，向死而生是根本，明白善生方能善終，活出生命每一刻，才不會抱憾離世。

醫護人員難求，前國健署長王英偉倡議「慈悲關懷社區」，另闢蹊徑，從公衛角度出發鼓勵民眾互助，提供臨終者全方位照顧。

前奇美醫學中心緩和醫學科主任謝宛婷傳承理念，在台南市開設版本書店，邀請民眾討論生死、接住彼此。

在實務方面，判斷放手時機是一大難題，成大團隊巧妙使用日漸純熟的AI與大型語言模型，推估病人臨終時間，讓醫師與家屬放手有所理據，求得更多心安。

面對難纏的鼻胃管盛行問題，語言治療師王雪珮與安寧護理師劉曉菁等人推動「舒適進食」，期待每個人都能吃到生命最後一刻，撬動一根根如鐵焊在鼻腔內的管路。

專家學者熱血為善終奔走，但最終自助仍是關鍵。醫事司司長劉越萍便將提升預立醫療決定書的簽署率，視為任內主要任務。

醫事司司長劉越萍認為當代長輩愈來愈願意談論死亡，政府會努力創造契機讓談話不尷尬，有賴家屬開啟討論。（邱劍英攝）

原因是小兒急診醫師出身的她，有過太多選擇放手的揪心時刻，「有些病無法被治癒，我們可以把重心放在照護，」她表示。

為了讓討論生死變得更自然，她推過不少創意解方，不只設計繪本與舞台劇，要讓孩子從小就能談死亡，近年還推出Podcast節目邀請大學生當來賓。

她期待，最理想的境界是談論死亡要像空氣般沒有感覺，沒有的話又會覺得重要。

華人對死亡有所忌諱，為了讓孩子從小就能自然談論死亡，器捐病主中心推出多部繪本。（邱劍英攝）

劉越萍樂觀看待，今年上看增加2.5萬份簽署，未來有機會迎來爆發期。這樣的觀點與朱雪娥的想法不謀而合。回顧在機構內成功推動安寧療護的原因，朱雪娥認為是因緣具足：太早宣導可能被罵，太晚長輩又備受折磨，現在時機正成熟。

台灣法規與資源齊備，今年和未來的每一年，都是談論與預備死亡的好起點。

（雜誌原標題為：善終練習 好好走／責任編輯：趙珮妤）

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