名人寫職人

林志玲力挺「兒童醫輔師」 專業陪玩消除病童不安,重症病房裡的心靈捕手

在生死邊緣掙扎的兒童病房裡,有一個堅定身影,用笑容與遊戲瓦解孩子恐懼。她是台灣最資深的兒童醫輔師李冠葳,以柔軟堅韌的心,守護孩子們身體之外,那更難以承受的心靈重量;也喚起我們對兒童醫療身心理全面化的重新思考。

幫台灣升級的人-新職人精神-兒童醫療-馬偕-心理諮商-林志玲 林志玲(左)創辦的基金會,協助兒童醫輔師李冠葳(右)幫助更多重症病童。圖片來源:志玲姊姊基金會提供、莊凱程攝
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「兒童醫療輔導師」在台灣健保體制裡不是必要存在,但為承接重症孩子和家人的不安,李冠葳先在台大2年、後赴台北馬偕至今8年,10年來堅守兒童醫輔師崗位。

去年她因申請輔助教具經費,與志玲姊姊慈善基金會聯絡並持續交流,《天下》特別邀請極愛孩子並育有一子的林志玲採訪李冠葳,寫出她如何守護孩子們在身體之外,更難承受的心靈重量。


7歲的賴小雲(化名),每年教師節都不忘請爸爸幫她寄出自己畫的感謝卡。

小雲2歲時罹患腦癌四期,在中部醫院做了一次開顱手術,又到台北馬偕再手術兩次。術後緊接而來的化療、電療等,讓她小小身體快負荷不了,「醫生說沒做可能撐不了一年……,」那2、3年小雲打了800多針,現在手腳都是白點針孔,賴爸爸回想起來忍不住哽咽。

從那時起,小雲不再跟任何人說話,看到醫護人員拉開門簾,就尖叫大哭;一天躺在病床上20小時,雙腳開始退化萎縮,卻怎麼也不肯坐起身。

治療痛苦期,唯一快樂來源

「住院治療很痛苦,李老師陪伴她走過病痛,是她那4個月唯一期待和快樂來源,」賴爸爸觀察,人有了期待,才有撐下去的動力,「李老師是我女兒生命中第一個老師。」

賴爸爸提到的「李老師」,或小雲卡片上寫的「葳葳老師」,指的都是兒童醫療輔導師李冠葳。

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兒童醫輔師在國外行之有年,但台灣多數民眾仍對其相當陌生。20年前把兒童醫輔師從北美引進台灣的台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、瑞信兒童醫療基金會執行長呂立說,兒童醫輔師的功用是協助孩子適應醫療環境,用孩子能理解的語言,認識各種治療和檢查,鼓勵他們勇敢面對。

小蜜罹患白血病,連當社工的爸爸都很難接受。經過李冠葳(左)引導,她已能勇敢接受治療。(莊凱程攝)

在美國,兒童醫院至少有2、30位兒童醫輔師,但目前全台灣只有5位赴北美取得證照、3位投入服務,數量相當稀少。

服務於台北馬偕兒童醫院血液腫瘤科病房的李冠葳,就是台灣目前最資深的一位。

【小檔案】李冠葳

  • 出生/1978年
  • 現職/台北馬偕兒童醫療輔導師
  • 榮譽/
    兒童醫輔師資歷10年
    服務過8532名病童
    照顧過2440個家庭
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47歲、身形瘦小的李冠葳,總隨身背一個大包包,裝著兒童繪本、巧虎玩偶和模擬打針抽血的注射針頭、棉花棒、酒精棉片等道具,每週兩次出現在台北馬偕。

說話語氣輕柔的她,是重症孩子心目中的天使,也是接住孩子恐懼的心靈捕手。

陪伴孩子做足心理建設

3年前,6歲的小剛(化名)到醫院看感冒,卻確診罹患白血病(俗稱血癌),馬上被迫住院,孩子和大人都措手不及。當所有事還一團亂,李冠葳敲房門進來,握著媽媽的手,溫柔又堅定地對她說,「不要擔心,我很理解你們,」緩解了小剛媽媽的不安。

小剛媽媽記得,同樣穿白袍,但李冠葳不跟身上被插滿管線的孩子談病況,而是帶好玩的桌遊和貼紙書,轉移孩子注意力。

治療半年後,小剛還是焦慮,李冠葳借了投影機,把小剛害怕的事寫在小白板,讓孩子以打怪獸的方法克服,「她了解每個孩子的個性和喜好,為他們量身訂做引導方式,」小剛媽媽觀察。

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重症孩子在醫院的各種檢查和治療,連大人都可能害怕,李冠葳會在打針和檢查前,為孩子做心理建設。

賴爸爸記得,小雲脆弱的皮膚已經找不到地方上針,非裝人工血管不可。李冠葳透過玩偶的遊戲模擬,讓小雲預知接下來會發生哪些事,治療時就能配合裝設人工血管。

「有了李老師的陪伴和醫療前的準備,孩子不用冒風險打麻醉,」馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任葉庭吉說。

讓台灣社會認識病童需求

這一幕幕,就是十多年前在美國兒童醫院當志工的李冠葳,下定決心要做的事。她發現,美國除了把醫院打造成遊樂場,讓孩子忘記置身冰冷的醫院,還有兒童醫輔師協助轉移情緒,避免造成心理創傷。

美國大學心理系畢業後,擔任自閉症行為治療師,李冠葳花了2、3年考取兒童醫輔師執照,沒想到滿腔熱血的她,返台卻找不到相關職缺。

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她先到藥廠當企劃,也加入推廣友善兒童醫療的瑞信基金會相關計劃,直到2015年才得以發揮所長,進入兒童醫院服務。

回台從無到有拓荒兒童醫療的心理照護,最大挑戰是,台灣社會不在意生病孩子的心理需求,以及就醫過程可能造成的不安。

大人多半要孩子打針忍一下就好,不聽話就強硬抓住,任由他們哭鬧,頂多打完給孩子一張貼紙或糖果,「大人們不覺得好好跟孩子溝通很重要,」李冠葳觀察。

國外醫院把兒童醫輔師視為必要,實際上也是因為有政府保險支付,然而台灣衛福部的優化兒童醫療網計劃,著重在實際醫療,對心理照護的支持少,「全民健保不給付,醫院就不會做,」一位兒童醫院主任不諱言。

志玲姊姊基金會送來的禮物

所以直到現在,國內3位兒童醫輔師仍靠瑞信基金會提撥經費,支持她們每月限100小時的時薪,連勞健保、特休,也是李冠葳這幾年主動向醫院爭取。

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即使瑞信基金會每年還支付醫輔師1萬元的教具經費,但隨著重症病童增加已不敷使用,於是李冠葳去年主動向志玲姊姊慈善基金會申請2萬元採買教具。

2024年5月,志玲姊姊慈善基金會收到李冠葳來信,她為病童爭取醫療輔助教具,希望透過醫療前準備、教育、壓力因應技巧等方式,用遊戲與愛陪病童度過治療的低谷期。

當時李冠葳特別提到,經由醫療練習遊戲,能提高孩子對醫療器材的熟悉度,降低對治療過程的焦慮和緊張。但台灣因成本考量與安全問題,難以拿到真實醫療器材,只能從國外網站採購。

基於教材取得不易,也擔心病童的心理健康與情緒穩定狀況,志玲姊姊基金會在6月1日國際兒童節前夕,將這份禮物送給孩子。

這些年不乏有熱忱的人想投入兒童醫輔師行列,卻因取得認證須到國外培訓、實習和考照,返台又不見得有工作機會而打退堂鼓。即使正式上線,與國內醫療團隊的磨合溝通也是難題。

過程那麼難,李冠葳如何堅持到現在?「在孩子和家長身上看到感動和成就感,」她毫不猶豫地說。

有些孩子住院第一週怕得要命,經過她的引導互動,變得沒那麼害怕打針,更聽到家長說,「老師,下次孩子檢查,你一定要在,」這都是她無法言喻的成就感來源。

背著大包包裝各式教具,穿梭兒童病房的李冠葳,希望台灣能出現更多位兒童醫輔師。(莊凱程攝)

李冠葳有兩個小孩,但和病童相處久也不自覺把他們當自己半個孩子看待,和家長產生革命情感。例如,5年前3歲的小成(化名)罹患神經母細胞瘤住進醫院,難過時李冠葳還會陪小成媽媽一起哭。

她也難免面對生離死別。採訪前,才到加護病房為孩子做最後禱告的李冠葳,回想第一次面對建立深厚感情的孩子,因併發症被死神奪去,她無法控制情緒,哭到淚止不住。

報考心理師,想幫更多兒童

「孩子能活多久?治療到什麼程度?連醫生都沒法控制,我有什麼資格?」她不斷提醒自己必須放下,還有很多孩子需要她幫助。

年輕時夢想可以支撐一切,但走到第十年,遇上更艱困的現實,李冠葳知道不能再把家中經濟丟給先生,同時也想提升自身專業,去年決定回學校念心理諮商研究所,準備考執照,「我認清現實,唯有拿到台灣認證的執照,才有話語權。」

問她考上現在最熱門的心理諮商師後,會不會放棄在台灣施展不開的兒童醫輔師工作?

「我不會放棄,」在實現全台生病孩子不怕上醫院打針的最終目標前,她有個大膽想法。

拿到心理諮商師執照後,她準備訓練一批在醫院工作的心理師,同步做兒童醫輔師的工作,「(讓他們)至少工作先有保障,也有機會透過瑞信基金會支持,再到美國考兒童醫輔師執照,」她太明白這職業的現實與辛苦。

如同電影《心靈點滴》的一段話,「醫生如果光治病,你有贏有輸;如果是治人,我保證不論結果如何,你都會贏。」兒童醫療品質亦然,唯有全方位照護孩子的身心理,才是真正的進步。

(雜誌原標題為:兒童病房裡的心靈捕手  接住孩子眼淚與恐懼。責任編輯:王儷華)

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