去年,瓊瑤對先生平鑫濤是否該安置鼻胃管的討論,引發關注;也讓全民思考,在台灣醫療和長照機構裡,鼻胃管這個看似「自然而然」的存在。(延伸閱讀:瓊瑤的眼淚:到底該如何為「善終」做準備?)
「進食困難和鼻胃管是雙胞胎嗎?」曾任東吳大學政治系、世新大學新聞系教授伊佳奇在他的新書《守著記憶守著你:失智症照護全書》中提問。公共行政學背景的他,乍看之下和長照、醫療議題搭不上邊,但他在照顧失智父親12年的歲月中,磨成照護專家,常投書分享經驗,並提出失智症政策建言,更成為元智大學老人福祉科技研究中心的失智照護顧問。即便他已從照護者「畢業」,但在醫學研討會或課程,仍常見他的身影。
走過照顧之路的他,深刻了解家屬的需求、無助與痛苦。去年,他在《守著記憶守著你:失智症照護全書》的一連串提問,讓人重新思考失智照護的各議題:「長者一定要臥床嗎?」「未來我們失智了,是否願意被約束?」「原來老爸生氣打人,是我們所造成的。」「莫到失語,才後悔嫌他重複言語。」
特別是吃東西,這看似簡單的動作,卻對許多失能、失智者而言,很困難,更是家屬在照顧上的困擾。以下是本書的部份重點摘要:

台灣鼻胃管安置率在世界名列前茅,從醫療到長照機構,似乎因進食困難或醫療考慮等因素,會對患者安置鼻胃管。
長照機構中,可看到高比例的長者臉上掛著一根細細的「象鼻子」,似乎鼻胃管是標準作業流程,但對於長者是否有個別因素適合安置鼻胃管?鼻胃管安置是暫時性的?何時可訓練吞嚥及拔除鼻胃管?似乎是陌生的思考。
尤其醫療照護的訓練上,當家屬提出失智者食慾差、不願張口吃飯,醫療人員的直接反應是:安置鼻胃管可維護長者的營養與水份,但少願意進一步評估為何如此?是吞嚥功能退化、環境或照護上所致?還是牙齒不適?牙齒咬合、牙床變形?還是味覺退化所致?或食物過大或過硬?
更少人會評估何時可開始依步驟訓練吞嚥及拔除鼻胃管。只有何時需更換鼻胃管,少有人願意思考,失智長者是否會主動拔管?所以安置鼻胃管後,隨之而來的措施是「約束」,以避免長者自己拔管。
無論對醫療人員、照護者或家屬,這都是有挑戰的功課。試想我們小時候,如果不願吃飯,父母是想盡辦法讓我們吃,還是放棄不管?找醫療人員安置鼻胃管?現在父母因罹患失智症,認知功能缺損到影響正確判斷,無法正常進食,我們是否可用智慧、知識與他人經驗找出解方?
首先說明,進食是失智照護上較複雜的問題,需考量與分析的範圍較多、較困難,但並非無法解決,更需耐心、毅力與細心。表現上可區分成:進食困難(拒絕張口、主動餵食時,轉開頭將已餵食的食物吐出;就算張口吃進食物,但含在嘴中拒絕吞嚥;甚至張開嘴巴,任由口中的食物掉出)、過度進食及誤食。
餵食或進食困難及中重度失智階段,會出現拒食行為,形成營養不良,而營養不良正是造成失智症長者死亡的原因之一。
長輩不吃,先從停止責罵開始
若遇到長者拒食,此刻照護者千萬別生氣,認為辛苦做的一頓飯被糟蹋,或抱怨沒吃過。這是他們無法自己控制的行為,因認知功能受損,已無法判斷什麼事可做、什麼事不能做。我們要研究可能原因,並找出可能的解方,同時了解:今天找到的解方,明天不一定適用,我們要有耐心再找新方案。
失智者進食困難可能的原因,可分別從生理、心理、環境、照護技巧等方面來解析。
在生理方面,從牙齒、口腔、味覺、視力,腸胃、睡眠、情緒、感染等,都可能產生影響,尤其失智長者有時無法說出哪裡不舒服或疼痛,有賴照護者細心觀察是否有與以往不同情形,再進一步找出可能原因。
心理因素也是影響失智長者行為的重要原因,當我們遇到不愉快的事,會以理性或社會制約等控制自己情緒及行為,失智長者則會直接反應在行為上,拒食是其一方式。
環境方面的因素,則包含身處新環境、食物無法引起食慾、噪音或過熱等干擾、光線太暗,或餐具與食物顏色相對照下,無法看清食物,還有房間有不好的氣味等。
在照護技巧上,催促長者快吃、不懂給予適當的引導進食流程、提供過於複雜、太硬、太大塊的食物、或長者所忌諱的食物等,都可能影響進食意願。可慢慢清楚地說話、保持一致,每次用相同的話重複指示;用分散注意力的方法,如果長者不想吃,休息一下,進行另一項活動,再回來吃。
除緊急醫療所需,若要避免長者裝鼻胃管,最重要的是讓長者願意進食。
當失智者到了重度與極重度階段,有許多照護的決策需要面對,是否要放鼻胃管是其一。若我們在照護上雖未面臨這狀況,但能事先搜集相關資訊,做好因應準備與對策,那一刻到來時,能從容根據那時狀況適當因應。
鼻胃管反倒讓照顧更困難
裝鼻胃管的原因,多是長者不願以嘴進食,照護者擔心因營養不足,會產生免疫力降低、抵抗力減弱、增加感染機率、影響壓傷的復原、增加死亡率等。
據台北榮總神經內科一般神經科王培寧醫師所搜集國外研究資料顯示,鼻胃管餵食對重度失智症預後的影響:沒有減少胃酸逆流和吸入性肺炎的機會、沒有增加存活率、沒有加速壓傷(褥瘡、壓瘡)的改善或預防、沒有減少感染的機率、沒有改善生活功能、沒有改善患者的舒適度。
至於裝了鼻胃管後,會產生哪些情況:增加口水分泌、感染、鼻胃管因阻塞而需重換、增加患者因插管入院機會、增加患者被約束的機會,這會增加家庭照護的難度,影響照護及家庭生活品質。
對極重度失智症長者,這情形沒有絕對的答案,因涉及文化觀及倫理議題,例如對安寧療護的看法、患者人權與尊嚴的看法、是否用盡方法來延長患者生命等,都可討論,尊重每一家庭的討論結果,但討論前是否有充分資訊十分重要,會影響討論的過程與結果。(責任編輯:黃韵庭)

《守著記憶守著你:失智症照護全書》
作者/伊佳奇
出版社/《天下雜誌》出版
出版日期/2017年12月
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