如果70歲後,要和5、6個原本不認識的人一起住,你願意嗎?
每個人各有房間,共享客廳、廚房。幾天沒看到人,室友也會問一聲,而且醫護與居服人員還能直接來到家裡。這似乎是不錯的期待:不必麻煩孩子、不必住進機構,還不用獨自生活。
這樣的想像,正走進台灣。衛福部配合長照3.0,將試辦約10處「共生宅」,讓6至7名沒有血緣關係的長者共住,再導入長照、居家醫療與安寧療護,以失能等級第 4 級以上的長者為優先。
乍看之下,這似只涉及入住的少數人,但因今天的試辦計畫,很可能是之後擴大推動的起點,所以如果你也關注長照議題,我們不能只看到政策上路,就認為照護問題已經解決了。
舉例,像流感來襲,若大家同時發燒呢?當有人失能程度加重,原本人力還能不能接得住?
我們常把老後規劃想成是非題:彷彿只要選好可以待下的住處,生活就全都安排好了。
然而,選擇只發生在某一天,老化卻可能延續20年。因此,共生宅需回答的,不只是「有人陪我一起住」,而是:當我已不是入住時的那個我,這個家與背後制度,還接得住我嗎?
(延伸閱讀:共生宅是什麼?日本怎麼讓失能長者不必住機構,還能在熟悉的社區生活到最後?)
住處選好了,照護才真正開始
荷蘭學者安瑪莉・摩爾(Annemarie Mol)在《照護的邏輯》中提醒,現代醫療固然重視病人自主:由專業人員提供資訊、列出選項,最後讓當事人決定。
這當然重要。問題是,我們可能因此產生一種錯覺:只要讓人選完,事情就解決了。
摩爾以「糖尿病照護」為例。病人選了一台適合自己的血糖機,不代表照護已經完成。回家以後,他還得學習採血、記錄數值、安排飲食,並隨著工作、旅行及身體反應反覆調整。機器不好用時要換方法,血糖不穩定時,也要重新和醫療人員討論。
因此,真正的照護,不只發生在「做出選擇」的那刻,更發生在選完以後,那些醫護人員與病人不斷相互調整的日子裡。選擇住所也是。搬進共生宅,也只是老後生活的第一天。
今天能自己煮飯、洗澡及管理金錢,不代表10年後仍然可以。原本記得每位室友的名字,後來可能出現失智症狀;一開始還能互相攙扶的人,也可能在幾年內接連加重失能。
所以,共生宅的問題不該只有房租多少、房間多大,而應包括:夜間跌倒時,誰負責應變?失智後,環境能不能調整?前述照護需求超出原有能力時,誰來評估,預算是否足夠支應?
政策不能只設計「入住辦法」,還必須設計「人改變以後的辦法」。
共生的照護,不能都外包給熱情和友情
我們對共生生活最浪漫的想像,往往是「老了有伴,生病也有人知道」。
但陪伴與照護,不是同一件事。室友可以幫忙買份午餐、陪同散步,或在你兩天沒有走出房門時敲門看看;可是協助洗澡、翻身、餵食、管理藥物,以及處理失智者的情緒與遊走,已不是一句「互相幫忙」就能承擔。
甚至流感、新冠肺炎在屋內傳開,數名住民同時發燒、虛弱甚至需要就醫,原本的互助關係便可能瞬間失效。這時需要的不是友情,而是備援人力與外部醫療資源。
我們也必須留意,「互助」有時會掩蓋不平均的負擔。比較健康、比較熱心或比較不善於拒絕的人,可能逐漸成為那個負責買飯、陪診、聯絡家屬的人。最後,一個人的善意悄悄變成沒有薪水、沒有休息,也難以退出的照顧工作。
過去,長照責任經常落在配偶、女兒與媳婦身上;如果共生宅沒有足夠的公共支持,未來只是把責任改交給朋友與室友。承擔的人變了,照護被私人化的邏輯卻沒有改變。
另外,真正能長久的互助,靠的不是犧牲,而是清楚的界線。
誰負責清理公共空間?費用如何分擔?能不能養寵物?伴侶或子女可以留宿嗎?有人因為失智反覆進入別人房間時,其他人可以介入多少?如果真的住不下去,誰有權要求誰離開?
表面上,大家可以透過會議共同決定。但比較會表達的人,往往更能影響規則;身體較健康的人,可能掌握採買與財務;有子女支持的人,也可能比沒有家屬的人更有談判能力。
當某位住民認知功能下降、語言能力減弱時,他在會議中的聲音更可能愈來愈小。甚至一句「都是為你好」,便可能成為限制他外出、使用金錢,甚至要求他搬離的理由。
因此,共生宅除了定期召開生活會議,也需要第三方調解及獨立申訴機制。生活可以共同決定,但自在的空間不能只建立在室友的多數決之上。
台灣的共生宅政策,至少要先做好5件事
正因為制度仍在形成,現在是提出要求的最好時機。
第一,政府應先確立共生宅在現行長照體系中的定位:它究竟屬於一般居住安排、居家式服務,還是隨著照護需求與服務密度提高,可能逐漸接近社區式照護。當服務內容隨需求提高到一定程度時,也應有相應的監督與品質要求,避免長期停留在規範界線不清的灰色地帶。
第二,每個據點都要提出真正能運作的緊急計畫。假設6位住民中有3人感染,主要照服員也無法上班,誰負責送餐、給藥與送醫?停電時,電動床、製氧機及照明如何維持?這些不能只有聯絡表,還要實際演練。
第三,入住及退住規則必須公平且符合需求。政府應防止業者只挑選經濟條件較好、照顧起來較容易的人,也不能在住民失智或失能加重後,突然要求搬離。
第四,要保障住民與照護者的發言權。除了生活會議,還要有第三方調解、外部申訴、勞動保障及權益倡議機制,避免最弱勢的人在共生生活中逐漸失聲。
因為家的日常,從來不是自然出現的,而是有人不斷工作,才得以維持。如果政策只計算一戶住幾人、提供多少服務時數,卻不檢查照護者的工資、休息、訓練與心理負荷,「像家一樣」的生活,可能建立在另一群人的過勞之上。
第五,政府不能只補助開辦,也要承擔服務中斷與經營失敗的風險。如果經營者倒閉、補助結束或人力全面流失,誰繼續照顧住民?預繳費用如何處理?誰負責找到下一個住所?
試辦成果也不能只公布入住率與滿意度。政府還應追蹤跌倒、走失、感染、送醫、夜間求助、非自願退住、服務中斷、照護者工時及人員流動率,才能透過監督,不斷精進相關作為。
打造共生宅,也是打造我們的老後
即使沒有打算入住,共生宅仍然與我們有關。
因為這次試辦,可能影響台灣未來如何理解「家」與「照護」。如果制度完善,它可能成為偏鄉、原鄉及機構不足地區的重要支持;如果政府只看見房子,卻沒有建立專業人力與公共責任,也可能把照護重新丟回長者、家屬、朋友及低薪工作者身上。
把幾位長者安排在一間民宅裡,不會自動產生家的感覺。如果照服員不斷更換、夜間缺乏人力,再溫暖的客廳,也可能成為另一種縮小版機構。
將來共生宅正式上路後,如果真的自己或親友遇到前面的問題,我們也不會只能私下抱怨。
可以寫信向衛福部或地方政府反映,透過公共政策網路參與平台提出建議,也能請地方議員、立法委員協助追蹤;若有公聽會、里民座談,還可以把第一線經驗帶進討論,或透過媒體投書,讓原本發生在一間屋子裡的困難,成為政府必須回應的公共問題。
我們過去準備老後,常準備三樣東西:錢、房子,以及一個答案:我要住在哪裡。
但更值得準備的,也許是幾個能共同生活的人、一張不只依靠家人的照護網,以及當身體、關係與需求改變時,重新安排生活的能力。
共生宅真正值得期待的,不只是「幾個人一起變老」。是有人失智時,不會立刻被請走;有人跌倒時,能及時獲得照顧;有人想離開時,也有人陪他走向下一個地方。甚至當所有人同時病倒,這個家仍有能力把每一個人接住。
然後,重新找到一種安心——知道往後的日子,仍然有地方可以安頓。
(文章反映作者意見,不代表《銀天下》立場/責任編輯:吳佳珍)