照顧失智外婆半年後,母親趁解放小旅行向女兒交代身後事:不插管,讓我好好離開

當生命走到最後一段路,該不該插管、使用呼吸器延長生命?長期照顧失智母親的過程,讓一位母親開始思考自己的死亡,也向女兒坦白不願接受無效醫療的心願。母女在一趟從照顧解放的小旅行中,談起平時難以啟齒的臨終選擇,也讓女兒開始思考,當那一天真正到來,自己能否替母親做出她想要的決定。

照顧現場-失智-照顧者-長照-插管 圖片來源:Shutterstock
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「天哪,姊姊!姊姊!再這樣我快活不下去了……」

焦急得快哭出來的聲音從媽媽手機傳來,是二阿姨。嚇得瞪大了雙眼的我,為了不錯過聽筒那端阿姨的每句話,緊貼在媽媽一旁坐下,電話中斷斷續續傳來的聲音,是身分不明的謾罵聲。

「壞女人、死女人…… 竟敢@#$%把我的腳&*@#隨便xxxxx……」

雖然不知道具體原因,不過我所認識的二阿姨是位天使,是那種心地善良、會因別人的一句話而感動落淚,只要相視便能從她眼裡感受到滿滿愛意的人。到底為什麼,又是在哪裡遭受到什麼人那麼過分地對待?這真不禁讓人鬱悶。

「誰?是誰在罵人?」我用眼神詢問,無法放下電話的媽媽以嘴形回答:

「外婆。」

咦?對天使般二阿姨猛烈謾罵的人,竟是住在潭陽的外婆,是媽媽與阿姨的母親。安慰著阿姨的媽媽,沉著地要求把電話轉給外婆,並按住一邊的鼻子、變換聲音假扮成醫生。

「外婆,我是醫生。今天晚上請早點休息,明天來醫院時,我再幫您看看腿。」

「好的,醫生。」

媽媽用來穩定外婆情緒的絕招正是扮演醫生,就像對哭鬧的孩子說警察叔要來抓你了一樣。這之後,外婆像什麼事都沒發生過似的,立刻鎮定下來恢復平靜,這方法確實成效出奇。

安撫完吵著要解開石膏的外婆後,媽媽叮嚀二阿姨,別忘記隔天照顧服務員來的時候一定要帶外婆出門散步。

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過去6個月全天候照顧外婆的母親,跟我說她需要暫時逃離這樣的生活,便規畫了四天三夜來找我旅行。因為照顧住院及失智症的外婆而身心俱疲的媽媽,正式展開「失智症看護的解放之旅」,將外婆暫時託付給弟弟妹妹們照顧,讓住在首爾的二阿姨有了孝順的機會。而這才是媽媽享受短暫甜蜜閒暇的第一天,也是二阿姨遭受狠毒對待的第一天。

幸好申請了長照管理中心的照顧服務員到府照顧外婆,週間的白天才有了兩個半小時的自由時間。媽媽交代阿姨那段時間一定要出門休息,聽她說著是歷經何等困難才獲得那段空檔、那又是多麼珍貴的時間,簡直就像與某件事抗爭、爭取自由的鬥士般。母親講述的照顧甘苦談,幾乎是個英雄故事。

雖然不是醫學用語,但直到前天還在照顧外婆的母親自創「激動行為發作」一詞,瞬間說明了所有狀況,媽媽估計外婆每一到兩週會嚴重發作一次。

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不知是幸還是不幸,正巧就在媽媽解放之旅期間,外婆的「嚴重發作」全被善良的二阿姨碰上了。

結束通話的母親,還諷刺的以「性惡說」描述外婆的症狀。說她發作的時候完全變了個人,眼神變凶狠、力道也變大。看著這些樣貌,就覺得道德課中哲學家所說「人性本惡」這句話是千真萬確的,尤其發作時外婆往往會發揮不知從哪來的神力,不分青紅皂白地對任何人粗魯的謾罵、宣洩怒氣。二阿姨照顧失智症的序曲,像一場連珠砲饒舌似的嘻哈表演,以充滿大量髒話的方式登場。

那些平常說不出口的話,終於有機會坦然說出

推測外婆第一次出現失智症狀,大約是在10年前。

當時外婆常常對家人發脾氣說,有人一直偷走她的鋤頭,結果鋤頭不但沒有減少,反而因為子女們聽到外婆這麼說,每次都會買一把過去而變多了。到去年為止,外婆還是一名可以獨自完成吃飯、上廁所等基本生活的輕度失智症患者。

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而且七個兄弟姊妹中,住在光州的大女兒、三女兒、四女兒和五女兒離潭

陽外婆家很近,我的阿姨們由於覺得雖然外婆在吃飯、喝湯上打理得很好,卻沒能好好吃小菜實在可惜,因此每週會帶著小菜去外婆家三、四次。女兒們一週會找一天陪外婆去澡堂,也常在外婆家菜園的亭子裡開烤五花肉派對。就這樣到去年為止,女兒們在沒什麼較大犧牲的情況下,這樣照顧著罹患失智症的外婆。直到讓失智症加劇,必須24小時照顧外婆的事件發生前,外婆和七兄弟姊妹的相處都很平和。

那通由突然間成為「壞女人、死女人」的二阿姨打來的電話,讓我和媽媽自然地聊起外婆的失智症、以及死亡的話題。

媽媽坦言,因為隨身照顧外婆的緣故,不免常常會想像起自己的死亡。這同時也讓我惦記起必須要關注她的「死亡」和「臨終」,因為母親好似從外婆的人生盡頭,看見生命中活著的日子比剩下的日子更少了。

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隨著與母親談論的話題越深入,也為原先看不見的死亡,穿上了一件件具體的衣服。

「如果我失去意識被送到加護病房的話,不要無謂的替我延長生命,這段時間不是看過很多了嗎?心臟停止跳動時,使用心肺復甦術;無法呼吸時,插管連接呼吸器救命。我絕對不要用那些東西!」

「嗯?妳是說不要插管治療?」

「呼吸器這種東西啊……哎呀,插上去容易,再拔掉卻很難。」

「也是,插管治療這件事誰都會說,但哪有人敢輕易說拿掉呢!」

「所以啊,乾脆不要有插管的念頭。還有,得由妳來做這個決定。」

「我?有爸爸在為什麼要由我作主?而且這種事應該交給長男決定才是啊。」

「喂,在我們國家的習俗裡,長男得承受周圍的眼光,不能做那種決定;長媳則是不管提出任何意見都會被說閒話,也不能作主。這可是身為長女的妳該做的事,明白了嗎!」

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(延伸閱讀:一條鼻胃管讓父子互相道歉 賴其萬醫師:如果能重來,我不會再堅持父親繼續插管)

腦中浮現出在醫院看過的畫面。從外形便讓人感到壓迫的醫療設備、長管子,還有寫在病歷表上難以理解的醫學用語。人們認為健康長壽的活著是種祝褔,死亡越晚到來越好,所以堅信要使用現代醫術盡可能延長性命才正確。

媽媽則非常果斷地拒絕延長生命的治療,我一邊懷疑這究竟真的是她本意嗎,一邊想著過去一直相信人類可以干預死亡的想法,真的是理所當然嗎?好像突然間變得無法斷然認同了。

媽媽那雙帶著皺紋的眼睛,飽含力量的眼神命令我遵守並替她完成這個決定。媽媽在死亡面前如此悲壯,像個準備起義的獨立運動家,看在我眼裡也變得偉大起來。

「喂,還在嗎?講到呼吸器就說不出話啦?『不好意思,醫生!我想活到這裡就好了,請送我離開吧。』記得幫我轉達這句話啊!想到萬一得讓你們做這件愧疚的事,即使想道歉也沒辦法不是嗎……我不說了!」

「媽,之前在紀實電影《潛水鐘與蝴蝶》看過,裡面閉鎖症候群的患者會用眼睛溝通。我們也用這個方法好嗎? 左眼代表聲母,眨一下是「ㄅ」、眨兩下是「ㄆ」 …… 以此類推;右眼則定為韻母,「ㄅ ㄚ」、「ㄅㄛ」、「ㄅㄞ」、「ㄅㄠ」……以此類推,來練習看看吧?」

哭笑不得的媽媽順勢眨了兩三下後,眼皮稍微抽動了幾下;再練習眨眼「吃飯了嗎?」這句話,便搖搖手說需要喘口氣休息一下。

接著她說,醫院加護病房有固定的探病時間,即使精神好想跟人說話,若剛好沒碰上探病時間,也是沒辦法的事;最重要的是,患者全部以相同的樣貌,並列躺在連在哪張床位都難以找到的加護病房裡,等待生命的盡頭。

全身插滿不知連接到何處的管子,只剩下眼睛眨啊眨著像外星人似的,真不想以這個樣貌被記住。

如此看來,大概都是些沒有治療效果、只是延長生命的治療。因為對即將離開的人感到不捨,而無法輕易道別的家人,也許這都只是拉長難過的時間罷了。

「媽,遇到那種狀況,家人間不是通常都會意見不合嗎?我光看電視劇裡哭鬧的場景,就已經覺得有夠混亂了……」

「妳知道子女們希望能在最後盡孝的心意吧,尤其不孝子因為想彌補過去虧欠的歉疚情緒,會更想這麼做,其實母親根本不在意那些虧欠,只希望子女好好送她離開而已。」

「孩子們是因為太傷心才會那樣的嘛。」

「只有我會死嗎? 只要是人都會死的啊, 像雪球一樣越滾越大的醫療費又該怎麼處理? 這樣活著的孩子們太可憐了…… 我不想變成醫院的VIP,又不是什麼百貨公司。」

「VIP顧客?哈哈哈,說得真好。」

「如果連好好送別都不能,還有什麼更簡單的方法呢?讓持反對意見的孩子繳後續全部醫療費的話,大概馬上就會改變想法的,呵呵呵。」

雖然僅是四天三夜的短暫旅行,但我緊跟在媽媽身旁,聊了好多久久都不會遺忘的話題——困難而沉重的「死亡」。

平常相處時,因為不自在或話題敏感等理由,選擇避而不談;然而媽媽最近看著外婆不知道在想什麼的表情,在每天照顧的同時,便必須面對死亡迎面而來的提問。

所以今天能和媽媽談起死亡這個至關重要的話題,還能以這樣的方式討論,是件多麼值得感謝的事情。雖然我和媽媽都沒有明講,彼此卻都明白對方已用盡全力表達所有內心最真實的想法。

比起以哲學的角度討論死亡,媽媽對於死亡說出各種沒聽過的想法,或讓人心頭一暖、可愛又爽快的話語,都在我心底留下深刻的印象。

等媽媽90歲後,我會記起此時的她、在此刻曾講過的事,然後依此做任何她希望的選擇!

到了那時候,我能做得好嗎?

(本文摘自申昭潾著,《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服?》,堡壘文化出版/責任編輯:吳佳珍)

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