一提到熊本，許多孩子眼睛都亮起來，「熊本熊」耶！卡哇伊、酷炫的熊本熊，在整個熊本城四處可見，連計程車上都有熊本熊的足跡，我們一群人走在街頭，驚喜看到時，多迅速拿起手機拍照，不想錯過。
今年初秋，在這有超趣的城市裏，我們卻是另一個心境，在宅醫療學會組團一起到日本九州熊本進行重症兒的交流學習。
小種子之家：以人為本
第十三屆日本小兒在宅醫療支援研究會在熊本舉辦，台灣台大醫院呂立醫師及好康居家呼吸照護所楊玲玲所長（玲姐）也是在宅醫療學會秘書長，均受邀到年度大會報告，台灣出版的重症兒照顧指引手冊，成為大會主持人前田醫師在台上總結時，津津樂道分享的國際交流寶典。
大會進行其中一幕感人落淚的分享，是呂立醫師帶著罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA TYPE ）的力寧媽媽一起上台分享，首頁就是帶著力寧環遊世界的夢想。
力寧今年已經17歲，長期由力寧爸爸、媽媽自立在家照顧，未請外勞，在力寧一歲7個月時，這對年輕夫妻就挑戰帶力寧外出，一張力寧小Baby的外出照，力寧帶著幾乎蓋住一半小臉頰的呼吸器，穿著小小浴袍，坐在浴池邊，兩隻小腳泡在水裏的可愛模樣，實在開心，但也十足令人心疼。
16年前，力寧的爸爸媽媽就如此看見孩子的價值，集盡所有的可能，不放棄為力寧創造各種生活的可能性，但這可需要非常大的勇氣與力氣，還有高度的醫療、各職種的專業配合，還好有呂立醫師及玲姐的長期悉心相伴。
這次的交流，透過日本緒方醫師及二坂醫師的安排，我們深度參與了重症兒的各式居家及社區照顧，也看到日本近10年來，從提供日間照顧、日間（育兒）托顧、課後照顧等家人下班接手照顧，今年更看到有重症兒的喘息照顧、日間照顧、共享之家（Shared home）等。
一進喘息照顧的小種子之家，大齡的重症兒正在吃咖哩牛肉，即便無法咬碎，餐間提供巧克力點心，即便是淺嘗味道，但都看到重症兒愉悅眼神或開心點頭的回應，也讓他們體會原型食物的美味；在小型日照裏的胃造廔口的管灌，照服員都會很細心的先拿到他們的鼻子旁，手輕輕揮即將要喝的西瓜汁，讓大齡重症兒聞聞西瓜的香味，再開始管灌。
短短15秒揮手小動作，即讓人感受超暖心的以人為本的溫暖。
共享之家：多贏共照模式
最後一站來到共享之家（Shared home），更是震撼！我們下午約3點到訪，一下車就遇到阿嬤級的志工笑容滿面地迎接我們，要入門時，剛好遇見大齡重症兒從日間照顧中心回來，配備齊全的交通車，高背輪椅從車上推下來到進屋，便利的專用刷，快捷地清了輪椅的大小四輪，沒一會兒的功夫（兩分鐘不到的時間），推抵客廳。
一轉身照服員2到3人，就已將照顧多年的重症青少年移位至房間床上，一整個蘋果綠的房間擺設，很有時尚設計感，已近60多歲的媽媽很開心地撥開脖子的氣切管，也是綠色，她說孩子就是喜歡綠色，所以房間就是一整個綠色！
另一個房間，一整個粉紅色，當然就是一位熱愛粉紅色的重症女孩的房間。再走進一間房間，也是一位重症兒女孩，照服員握著手讓我們看她漂亮的指甲油，善解人意的玲姐馬上舉起她的雙手，給女孩看她的彩繪指甲，雙眼彼此欣賞的眼神交流，盡在當下。照服員笑著說，每天綁什麼頭髮，擦什麼顏色的指甲油，都要跟女孩商量哦。
這充滿溫馨感、生活感的家，是6年前有位重症兒的家長水野先生，覺得他的孩子不應只有住宿型機構，還有自己的家兩種選擇，所以就找了另外3位同是重症兒的家戶，租了一個房子，打造有24小時照顧的共享之家，結合居家醫師如二坂醫師、跨專業職種、鄰里志工相互支持照顧。
因為是他們的家，所以他們可以運用政府各種資源，如醫療、長照、身障、年金等。這共享之家，讓我們看見日本政府如此支持重症兒家庭的意願，鼓勵社區鄰里資源，共創以人為本、多贏的照顧模式。
一萬多個家庭的重擔，誰來扛？
這也正是力寧爸媽的困境。1年多前，在多方與許多不得已的考量下，力寧住進市立醫院兒童呼吸照護病房照顧，因藥物治療需求，每隔4個月要回到台大醫院住院治療。
但力寧其實完全符合長照2.0的照顧資格，是失能等級8級，長照是力寧家極為倚重的生活照顧資源，尤其是居家服務、到宅復健，但長照2.0能給予重症兒童的居家照顧協助僅止於皮毛，無法落實真正的喘息服務，更遑論可以接受重症兒童喘息的機構，在首善之都台北是一隻手就能數完，而且還等不到空床位可以喘息。
不僅如此，日照中心、養護機構婉拒，身障機構更是無法照顧服務重症兒童，正值年輕力壯的家長更無法回饋貢獻社會。
台灣的醫療和專業都在世界水準之上，但這些重症兒家人仍多要靠自己，即使有長照2.0，依然生活在照顧重擔中。日本共享之家，讓我們看見重症兒家庭的希望。
台灣目前重症兒約為一萬多名，若政府能看見這些極限長照的需求，積極發展共享之家，就如同耶穌說，「當你做在最小的弟兄身上，你其實就是做在祂的身上」。相信台灣各類重症照顧，都可因共享之家而得解救，開創台灣成為各類重症者皆可在宅到最終日的進步國家。（責任編輯：林倖妃）
（共同作者：台灣在宅醫療學會監事與台大兒童醫院醫師呂立、台灣在宅醫療學會秘書長暨好康居家呼吸照護所所長楊玲玲）
