「醫生,如果我真的不行了,你要讓我好好走。可是我好捨不得,你們對我這麼好,」70多歲的許阿嬤說著說著啜泣起來,來做居家訪視的台中榮總家庭醫學部主任許碧珊輕拍著她的背說,「你很辛苦,我知道。」
阿嬤罹患風濕免疫疾病多年,造成肺纖維化,心臟功能也衰退,即使戴著正壓呼吸器,仍有些喘、咳,夜裡輾轉難眠。
數據有助醫病共同決策
她先生學會操作遠距監測的儀器,血壓、脈搏、呼吸、血氧等數據順利傳回醫院,由專業人員監測,系統也會自動發出警示,由醫師評估是否需要進一步處理。
起初阿嬤不是很想戴正壓呼吸器,但是從監測數據看到自己的狀況穩定下來,又有醫療團隊在遠端把關,便安心接受治療。
「遠距監測改變了阿嬤的想法與行為,這就是運用科技的意義,」許碧珊說,如果醫師只問病人或家屬「要不要救?」當下的資訊不夠,其實病人或家屬很難做決定。遠距監測提供具體、客觀的數據,有助醫病共同決策(Shared Decision Making)。
隨著科技進步,醫療照護也愈來愈有效率,彌補人力的局限。舉例來說,許多長輩每天要吃10數種藥,台中榮總用「AI(人工智慧)藥師」把關,比如肝腎功能不好,不宜吃哪些藥、有無重複用藥或藥物交互作用,系統會跳出通知,再由藥師、醫師決定是否調整藥物,許多長者每天從吃10幾種藥減為3、4種,一樣可以穩定控制疾病。
此外,AI也可以從胸部X光偵測骨質疏鬆的風險,也另有預估腎臟衰竭風險的系統,「現在已用在住院病人,未來看看有沒有機會運用在居家醫療,」她說。
LINE是一般人常用的通訊軟體,也成為居家醫療的好幫手。
行一診所院長張凱評說,居家醫療需要讓個案和整個家庭都安心,所以除了到宅訪視個案,他們還會跟每個個案的家庭成立LINE群組,家屬可用訊息回報個案每天的健康狀況或提問,必要時通電話或以視訊溝通,如果還是無法解決,醫療團隊就會到個案家裡訪視或建議送急診,甚至某些情況,比如病人已接近生命末期且決定在家善終,醫療團隊可能建議不送急診。
「結合線上通訊與現場訪視,比較能全面涵蓋個案的健康變化。家屬在照顧上遇到問題,可以及時提問,這個狀況是假警報、可以忽略,還是真的需要處理,都需要醫療團隊做後盾,」他曾照顧一位胃癌患者,因病情不斷變化,他在一天內訪視她高達3次。
科技增加醫療可近性,照護品質也要到位
長輩一天天在衰老,生命徵象變差幾乎是必然的事。「重要的是,在這個過程中,醫療團隊如何幫助整個家庭找到一種生活方式,能維持或提高生活品質,」張凱評認為,如果過於著重在監控生命徵象和那些數值,恐怕反而增加了個案或照顧者的壓力、不安。
資訊愈多,愈需要去分辨哪些真的重要,哪些只是增加不安的雜訊。舉例來說,血壓需要看一段時間的變化,如果只出現一次血壓上升或降低,其實不需要過於擔心,但家屬看到這些數值變化可能會很緊張。
「導入遠距監控的時機很重要,」他指出,如果醫療團隊與個案的家庭已建立互信,雙方對於科技設備都願意學習、磨合 ,而且評估後認為對照顧病人、減輕照顧負擔有實質的效益,再考慮使用,「畢竟照顧有可能是一場超級馬拉松,我們該想的是照顧者和團隊能不能持久,而不是像短跑選手,一下子花掉所有精力,結果很快就沒電了。」
張凱評說,科技大大增加了醫療的可近性,讓病人在家就可以接受醫療照顧,這是趨勢,下一步就是要提升照護品質,把服務做到位。
不管運用哪種科技,照顧的都是有血有肉的「人」,不能脫離人文思考。「要想清楚:病人最需要的醫療照護方式是什麼?再從中思考醫護人員和科技各應該扮演什麼角色。尊重病人,哪怕他可能有點任性,還是盡量讓他活出他想要的樣子。」
比如戴智慧手錶偵測心跳等生命徵象,這對亞健康的族群來說有意義,但對於老衰、走向生命末期的個案來說,需不需要時時監控這些數字,就值得商榷。
不過,科技再發達、AI再聰明,也無法完全取代人與人的接觸。許碧珊說,用視訊可以問診,但影像中的病人是平面的,不是立體的,雖然醫師可以用電子聽診器聽到臟器的聲音,但無法碰觸病人,做基本的理學檢查,「這些基本功其實非常重要。單是從問病史、聽診、做理學檢查,其實就可以排除很多診斷。」
醫病之間也要靠真實的接觸建立信任與情誼。許碧珊在跟重聽的許阿嬤說話時,彎下腰來靠近她的耳朵,「如果用吼的,很容易帶著怒氣、面目猙獰,她會感受到。」阿嬤咳嗽、有痰,許碧珊便替她輕輕拍背,幫助她舒服些。真實的互動,讓醫療不再只是看病吃藥,而像朋友般暖心關懷,久病臥床的阿嬤展露了笑顏。
陪伴整個家庭尋找「生」的意義
科技所不能及的,還有陪伴整個家庭。一位近百歲、重度失智的阿嬤,吞嚥困難、不能進食,兒女面臨「要不要幫她放鼻胃管」的艱難選擇:放了,怕媽媽多受苦;不放,又擔心她愈來愈消瘦、自己沒有盡心盡力照顧。
張凱評回憶,從提醒兒女要想想是否讓媽媽放鼻胃管,到陪著他們一起思考、討論,最後做出決定,前後大約經過半年,「這個決定不好下,因為攸關生命。我們盡力陪伴,盡量不要讓家屬因為這個決定而內疚或後悔。」
近年AI的發展突飛猛進,將來或許可以利用它來輔助決策,比如輸入病人的基本狀況、病情,由AI來判斷適不適合使用鼻胃管。
他認為, 未來以AI輔助決策是可行的,但當中永遠有人的差異,包括病情、家庭支持等,每個個案都不同。而且AI可以做的是當下的決定,「但我們還要考慮病人未來整個生活的狀態,比如生活品質、這是不是他想過的生活、家庭支持等,要考量的變數很多,需要醫療團隊與家屬來來回回地討論 。」
《當呼吸化為空氣》作者、美國神經外科醫師保羅.卡拉尼提(Paul Kalanithi)說,「醫師最重要的不是問『生』或『死』,而是問如何『生』才有意義,」他相信,科技再進步,也仍然需要醫療團隊陪伴整個家庭去尋找這個答案或方向。(責任編輯:林倖妃)