「我爸爸能出國嗎?」看診時,一位十分孝順的兒子這麼問我。
因為爸爸日前收到同學會的邀請,所以這位兒子和其他家人想帶他去日本參加,但又不確定適不適合,於是詢問我的意見。我看一看他過去的衡鑑資料後,給了他們一個大膽的建議:「可以試試看!」同時也告訴他們要注意哪些問題、可能會發生哪些事情,以及該如何預防。
幾個月後,我又在診間遇到這名長輩的兒子。他說自己陪同爸爸去了一趟日本,而爸爸在見到同學的那段時間,即使不能說很多話,滿足感卻清楚地寫在臉上。
若干年之後,我在醫院走動時,大老遠又遇到這對父子。兒子再度表示,想要再去日本一趟,這可能是最後一次帶父親出國了,不知道可不可行?爸爸此時的狀況比幾年前評估起來更加嚴重了,但因為更加嚴重,我反而覺得,帶他出去更加安全也更加容易,我便鼓勵他們再去一次。
回來幾天後,兒子特別到診間分享他們在日本時的照片。原來這次會去日本,是因為爸爸過去曾為日本製造飛機,所以受邀前往日本參加紀念活動,整個過程,他們宛如國賓一樣倍受款待。
雖然身為主角的爸爸,這次並不知道到底發生了什麼事,但我從兒子的臉上,看到他因為有這樣的父親而感到與有榮焉。
聽完了這次的出國經歷,我激動得說不出話來,阿公是真的可以出國的!另一方面,也為他的家人們感到興奮,即使阿公可能已經完全無法理解發生了什麼事,晚輩也可能曾經在照顧上有過很辛苦的經歷,但他還是一個值得引以為傲的爸爸。
在這位阿公先後兩次出國經驗後,我開始思考,過去我們總認為病人不適合在外過夜、不適合改變環境,這是完全正確的嗎?他們真的不能出遠門嗎?
不再束縛在家中!改變觀念,放手出走
失智症患者隨著病程發展,會逐漸從輕度、中度發展至重度。過去觀點認為,無論患者處於哪個階段,出現失智症狀的機會都是一樣高、都會呈現出同樣的症狀。因此,我們自然會認為,失智症患者一律不適合在外過夜、不適合改變環境。
但實際上卻不是如此。長期的臨床觀察發現,失智症病患症狀的出現機率,會隨疾病的病程而呈現常態分配的線型。
在輕度(前端)與中重度(後端)時,他們的問題行為相對較少,也是比較容易被安撫與處理的。因為可能比較少出現混亂行為、不配合的舉止,所以相對適合外出或出國遊玩。而在中間時期因為症狀較多,不太容易配合家人的要求、照顧不易,所以不建議帶他們外出。
家人有時會期待能有機會帶著生病的長輩外出,不僅讓長輩換個環境,也可能讓照顧者有機會透透氣,不至於照顧得心力耗竭。但是幾乎所有資料都建議不要改變長輩的環境,也不要在外過夜,這樣間接也把照顧者綁死在家中了。
幸好,臨床觀察告訴我們,並非所有病患都必須如此,例如前述故事中的阿公,處於重度階段的他,大多時候只是安靜地坐著,不會吵,也不會鬧,晚上也睡得很安穩。幾次晤談過程中,都沒聽過兒子描述爸爸有混亂的行為,所以才讓我得以大膽地告訴他說:「可以試試看!」
可否外出?觀察下列幾個要點,或許可以幫助照顧者判斷,找出適合的機會帶長輩出遊:
1.病人出現混亂的頻率,一個月幾次?一週幾次,還是每天都會混亂?
長期觀察失智症(阿茲海默症)病患的結果顯示,一般來說,失智症的混亂症狀將會愈來愈少出現。當混亂的出現頻率愈少,便愈有可能帶他外出。
2.混亂的情形是否容易安撫?還是只能等到他累了,才能平復?
一般混亂中的失智症病患,常常無法配合家人的要求行事,他想做什麼就會堅持馬上要做,病人如果不配合,大家可能什麼事情也做不了,嚴重的話,還可能僵持在那邊幾個小時,等到他終於不再抵抗時,通常家人也都已經累了。還處於這種階段的長輩不太適合外出。
3.如果需要在外面過夜的話,個案晚上容易入睡嗎?有沒有可能一覺到天亮?還是經常半夜起床,起來又需要家人耗費許多時間安撫?
半夜起床喊著要回家,或是自己門一開就出門,這些是家人最頭痛的時刻之一,照顧者可能剛入睡或睡得正香甜,卻被聲音吵醒,必須在睡眼惺忪之際處理長輩硬要出門的問題。疲累不堪的照顧者身體還沒休息夠,憤怒的情緒很容易就被引燃,自然不太容易像白天那樣和善地處理長輩的問題。
更慘的是,家屬不停拉扯、安撫、軟硬兼施,好不容易讓病患躺上床後,自己卻全醒了,可能又要等到一、兩個小時以後才能入睡!倘若如此,照顧者白天也不會有心情去享受旅遊了。
過夜是一個比較讓家人擔心的問題,如果剛開始不敢貿然嘗試,可以先從短時間外出試試看,倘若成功,再把時間慢慢延長,甚至到過夜。
4.帶他外出的人,是否是家中比較容易安撫病患的家屬?
長期陪在長者身邊的照顧者,總是特別懂得照顧上的眉角,知道如何用一塊病患愛吃的蛋糕、一句話還是一些動作,讓長輩情緒穩定下來,這些是在帶他外出時相當重要的,並非所有家人都知道箇中技巧,所以如果能夠有個真正了解如何安撫病患的照顧者在旁邊,的確能夠快速轉移病患不配合的反應。
5.前往的環境對失智症患者友善嗎?能否包容他們的不恰當行為?
不同的國家、地區對失智症的認識與熟悉程度都不同,有些會以歧視的眼光對待他們,所以需要慎選外出的地點。
像日本這樣的高齡國家,對於社會上的失智症病患比較熟悉,多數人遇到這些病患時,會用較為友善的態度接受他的問題行為,甚至只要事先告知,就能專門為他預備一些可能需要的設備,諸如輪椅、尿布、溼紙巾等。
除此之外,避免去吵雜、繁忙的地方,這些地方會增加病患躁動的可能,也比較無法忍受動作緩慢的病患。反而,幽靜、步調緩慢的地方可以讓病患慢慢走;聽聽蟲鳴鳥叫,也會讓病患的壓力不這麼大,有助於病人心情保持愉悅。
最後,對病人而言,單點的行程可能比不斷移動、改變地點來得好。長輩在移動的過程中,往往會有交通工具座位不舒適、上廁所不方便等問題,還有些病人會暈車,這些都可能引起煩躁、不安的情緒,減少移動勢必可以減少這些問題的發生。(責任編輯:吳佳珍、童玉羽)
(本文摘自黃耀庭著,《爸媽真的失智了嗎?:臨床心理師從上萬名個案身上看見的45個診間故事》,如果出版社出版)