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她是癲癇戰士!清大高材生破關考上博士生

精華簡文

她是癲癇戰士!清大高材生破關考上博士生

圖片來源:梁惠明

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她是癲癇戰士!清大高材生破關考上博士生

康健雜誌
  • 梁惠明

一般癲癇患者只要控制好病情,平常就跟正常人一樣,完全沒有不同。但長期發病的話,對需要腦力的各項功能當然會有影響。一向是優秀高材生的陳品蓁,在病期過程中,記憶力減退,連閱讀都很吃力,她沮喪到瀕臨放棄自己的邊緣...

一對黑白分明的雙眸,長在有著雀斑的小臉上,眼神透著聰慧,有一點少女倔強的固執,她是陳品蓁,會讀書又聽話的模範生,更是爸媽的驕傲。就讀清華大學大二的那一年,羽毛乍硬的她正想展翅飛翔,突然一陣劇痛過後,她變成了「癲風」戰士-被命運推向與俗稱「羊癲風」的癲癇症奮戰。為了和癲癇大發作對抗,她曾經住院一個半月,一看到棉被就想到那段被綁住的時光。但是除此之外,她是一個完完全全的「正常人」,現在,她是陽明大學博士班的學生。

她的故事並不罕見,但你可能不太想看見。

我們並不打算告訴你一個假裝美好的故事。

只希望你看完了,知道以後該怎麼面對那突如其來的震撼。

今年26歲的陳品蓁,在3/26紫色癲癇日的活動上擔任主持侃侃而談,還在醫院大廳的眾人面前,高唱自己作詞的樂曲。你看到的陳品蓁,健康、開朗、大方、節目主持的節奏有趣而明快。她和同場在座的你我他,看起來真的沒有任何不同。

莫名放電 不明顫慄 清大高材生:我不想看到我自己

「我在19歲那年,有一天跑步過後,突然感到一陣劇烈頭痛,當天晚上我就第一次大發作...」。那一年,陳品蓁一個人在浴室裡莫名的抽搐之後,這位清大生命科學院學士班的大二學生,被迫走上生命裡不科學的大轉彎。

「我在高中的時候,就有一點症狀,像是身體會無端晃起來,但是到那次的大發作後,才確診患了頑性癲癇。」倔強的她每有預感又要發作了,就躲起來,「我不想看到自己,更不想別人看到我!」,她默默撐過無法控制的放電過程,獨自承受發作後的疲累與害怕,瞞著父母整整兩個月。

(身體健康熱愛籃球,還是清大女籃隊的陳品蓁(圖中),成長一路順遂,但其實陰影已經悄然逼近。圖/陳品蓁提供)

但是頻繁的發作,讓她也只能選擇對父母和盤托出。大四時,在同學都欣然準備迎向前途的時候,她卻因為病情加重而住進了醫院。這才發現,癲癇本身帶給她的影響,遠不如「失去自由」恐懼之深。

「住院一個半月的陰影,我卻花了3年的時間才走出來」。陳品蓁說,大家都怕看到癲癇患者大發作時的抽搐或僵直痙攣,擔心這些嚇人的舉動會造成傷害。「我只要一發作,就會被人用棉被包住,再用泡棉把手腳綁住後再打點滴」,她總在一種捆縛的情況下恢復意識,有好一陣子,這種失去自由的感覺讓她即使出院了,睡覺的時候仍舊不敢蓋棉被,幾度因為緊張而睡不著。

送給自己的22歲生日禮物 陳品蓁:我要考博士班

「我永遠不會忘記,那一年的10/24我住進醫院,11/19是我的22歲生日,但只有一個人跟我說生日快樂,他是來巡診的醫生。」

一般癲癇患者只要控制好病情,平常就跟正常人一樣,完全沒有不同。但長期發病的話,對需要腦力的各項功能當然會有影響。一向是優秀高材生的陳品蓁,在病期過程中,記憶力減退,連閱讀都很吃力,她沮喪到瀕臨放棄自己的邊緣。

癲癇患者需要的不多 就是陪伴與平常心 

還好陳品蓁生命裡有至少三位貴人:彭旭霞副教授,焦傳金教授,孫毓璋教授,都是她在清大時的師長。「彭老師去醫院看我時,跟我說:『你擔心會忘記的,我會陪你一起把它想起來』」。對於深陷在無助茫然深淵的陳品蓁來說,這些話就是最棒的禮物,「到現在,一想起這句話都還想哭。」也因為這句話,讓陳品蓁終於勇敢站起來,靠平常扎實的實力和不認輸的努力,終於如願考上了陽明大學的博士班。

她的故事說到這裡,當然還不到Happy Ending,漫長而未知的長路仍在前方,但無論是不是癲癇患者,有誰的前途是可以完全預料的呢?所以「看待癲癇患者的眼光,真的就是陪伴與平常心就好,不發病的患者,真的沒有甚麼不一樣。」陳品蓁懇切呼籲。

不要以為癲癇都是「別人的病」 專科醫師:你我都有可能會得!

陳品蓁目前的主治醫師、台北榮民總醫院癲癇科尤香玉主任說,許多人面對癲癇患者,最大的問題是不知該如何施以援手。除了癲癇大發作期間的照護外,更多的癲癇患者要面對的其實是遭到歧視與不被了解的痛苦。

但是「大家都有機會得癲癇,人人都是!」尤主任說,即使從來沒有病史的人,只要腦部受傷,或得了腦瘤、中風、失智…,這些病症也可能引發腦傷癲癇。「有些人覺得自己永遠不會得,都是別人才會得,產生『我比癲癇患者正常』的高下心理。」尤香玉直言,這是對病症的不瞭解,一旦明白「大家都有機會得病」時,就會有同理心,願意面對癲癇患者,「我們都是一樣的人!」

( 本文轉載自「康健雜誌」)

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