cwlogo

切換側邊選單 天下全閱讀 切換搜尋選單
切換會員選單

我的女兒是特殊兒,也是模範生

精華簡文

我的女兒是特殊兒,也是模範生

圖片來源:曾千倚

瀏覽數

7791

我的女兒是特殊兒,也是模範生

親子天下雜誌
  • 吳佩芳

有心理諮商相關研究背景的王懿晨,她的孩子芸寶是個中度智能障礙的「愛奇兒」。從總是傾聽別人心聲的角色,成為需要幫助的家長,要經歷多少心酸與眼淚?上學期芸寶獲選為學校「五育優良」的模範生,這段路,她走得比別人更辛苦......

天氣好的下午,走進放學後的北市中山國小,操場仍有不少小朋友在打球、玩耍,就讀特教班三年級的芸寶站在媽媽王懿晨旁邊,甜甜的跟記者們打招呼,不時發問、加入聊天。幫母女拍照時,芸寶十分配合,認真對鏡頭燦笑,甚至主動找下一個拍照景點,沒有近距離跟她相處,很難發現她是一個領有中度智能障礙手冊的愛奇兒。

愛奇兒是英文(Angel)的音譯,對身心發展障礙孩子的稱呼。「70%~80%的父母壓力最大的時候,是愛奇兒剛確診的那段時間。我第一個反應是:哪有可能?雖然她說話比一般孩子慢,但大家不是說大隻雞慢啼嗎?」王懿晨分享芸寶兩歲被確診是愛奇兒時,她震驚否認的心情。芸寶兩歲前的症狀並不明顯,連醫生都覺得她想太多了,但她在跟一群孩子玩的時候,說話、動作都出現了明顯緩慢的差異。「滿兩歲我就趕快回門診,換了一個醫生診斷,結果證實了我的假設跟不安,」王懿晨說。芸寶從一開始被診斷為輕度智能障礙,到後來確診中度智能障礙,目前仍然定期上早療課程,兩歲至今從未間斷。

當助人者變成求助者

與一般愛奇兒家長較不一樣,王懿晨本身學習心理諮商,曾於張老師專線服務,目前也就讀台北護理健康大學研究所,然而專業的諮商經驗,在初期卻令她十分抗拒自己的情緒。變成教科書上的個案,沒有讓王懿晨因此而抱著資料苦讀,反而因為不能接受事實,將文獻都丟到一邊。

當時的王懿晨,會在晚上全家人睡了以後,打開電視、吃零食,明明是綜藝節目,卻一直掉眼淚,哭到睡著,醒來發現自己還是淚流滿面。「我確實覺得心路歷程跟書上一樣,但我沒有辦法處理。悲傷與失落就像潘朵拉的盒子,一旦打開了,我不知道要怎麼收回來、不知道怎麼回到戰戰兢兢為孩子打拼的母親角色。」

芸寶的障礙初期診斷介於正常跟遲緩之間,讓王懿晨曾有錯誤的期待:只要夠努力,她會好起來。於是努力帶芸寶尋找早療資源、上課復健,芸寶有語言跟理解、記憶上的困難,上一刻發生的事可能下一秒就忘了,也常常跌倒,無法控制的流口水,都必須實際上相處才知道。「早療時我陷入一個困境是,我披星戴月的帶孩子做各種課程,為什麼一直趕不上老師訂定的目標?」王懿晨回憶。

再強力的電池,也有用罄的一日。「我像個殉道者一樣更加倍的為孩子付出,但是當孩子的進步跟我所付出的反差越來越大,大到我無法承受,我就會想帶孩子去死好了,可以減輕家庭負擔。」

諮商的專業終於還是起了作用。王懿晨知道自己出狀況了,於是她上網尋求協助,搜尋到了「天使心家族基金會」。這是一個專為愛奇兒的親人所服務的基金會,提供愛奇兒親友、手足們喘息、打氣的空間與課程,有3個較大的活動,除了每年在3月的第3個禮拜6舉辦的愛奇兒日以外,每年7、8月有家長喘息營,年底還有感恩音樂會。

同為愛奇兒家長,陪著一起哭

王懿晨曾偶然參加過第三屆的愛奇兒日活動,於是她鼓起勇氣打給基金會。「我的心理有障礙,我必須為自己做復健。當時接線的也是一位愛奇兒家長,我們在電話上溝通沒有很久,但是他耐心聽我說話,也陪我哭,是我在當時生活中很少得到的。」

一開始,王懿晨遲遲不願踏入基金會大門,因為「不想被同情跟可憐」。當時夫妻倆也還卡在要不要幫芸寶申請殘障手冊的心境裡,要接受孩子是愛奇兒、自己是愛奇兒父母並非易事。「我不是正在努力帶孩子早療,擺脫她發展遲緩的標籤嗎?踏進來不就承認我是愛奇兒媽媽了嗎?」王懿晨道出對自己身分認同的掙扎,「可是我又知道我很需要,所以先慫恿先生參加。非常感謝他願意這麼做,」她說。

王懿晨的先生初次參加天使心基金會的活動,跟一位爸爸談起為孩子申請殘障手冊的內心掙扎,那位爸爸沒有過多安慰的言語,只有理解的眼神和一句簡短的回應:「我們都走過,確實不容易。」讓先生深受感動,回來興奮的說:「我覺得我有被正確的理解吔,他們不是同情也不是可憐你,他們就是......懂你!」

後來王懿晨終於打開心房,參加天使心的活動,她一來就發現愛奇兒媽媽們都搞怪又幽默,「他們孩子的情況比我更有理由不開心,但並沒有因此活得悲傷,讓我滿慚愧,」這份「他們可以,為什麼我不行」的領悟,讓她開始參加更多。王懿晨從孩子比較大的媽媽們身上學習很多,比如特殊兒生理期該怎麼處理、老後財務信託的課程等,「這是我現階段的眼界跟經驗還搆不到的,也是我當時進來時沒有想到的收穫。」

原來孩子會不會,和做母親的價值無關

隨著芸寶長大、情況漸趨穩定,夫妻倆都有想要再幫芸寶添手足的念頭。懷著既期待又怕受傷害的心情,王懿晨以42歲的高齡生下健康的妹妹小恩,跟芸寶差了6歲,姐妹倆跟一般手足一樣會互罵、也會相親相愛。王懿晨對兩個孩子的教養方式有很大差異:「小恩本身自我要求就很高,而且學得很快。」當年芸寶沒有學會時,王懿晨擔心是不是自己做得不夠好,但是生了老二後,卻讓媽媽內心有很大的釋放:「原來孩子好不好、會不會,跟我做母親的價值,並沒有什麼關係。」

她感激珍惜芸寶每一小步的成績。王懿晨從包包裡謹慎拿出用資料夾保存完好的獎狀與畫作,她開始滔滔不絕:「芸寶是一個順服性很高、像里長伯一樣熱心的孩子,沒有情緒障礙也沒有過多行為問題。」

老二小恩(左下)的誕生,讓王懿晨經歷了很不一樣的教養過程:「她什麼時候學會新東西我都不知道,像是翻白眼!」王懿晨提供

上學期,活潑大方個性善良的芸寶,更獲學校模範生。王懿晨一邊調侃自己「獎狀上寫五育優良,我滿頭問號」,但同時也掩不住欣慰和驕傲。特殊兒選上模範生,代表學校、老師同學肯定芸寶,也認同分數並不是衡量孩子的唯一標準:「如果用成績排序,當然連邊緣都沒有,可是單就個人的成長與進步,我覺得她是(模範生)耶。」7、8年來,帶著孩子復健、面對內心掙扎,流下不知幾公升眼淚,讓王懿晨想不到的是,終於有一天,她能抬頭挺胸以芸寶為榮。

採訪接近尾聲,芸寶也知道記者要走了,她一邊穿上最喜歡的粉紅色外套一邊機靈的說:「阿姨再見!」看著她緩慢仔細的扣上外套的每一個釦子,難以想像夫妻倆花了多少心力,教會她一件件瑣碎卻重要的生活技能。「她到現在只會寫自己的名字,而我花了半年,才讓她學會畫一個十字圖案,那一刻真的很想拿麥克風昭告天下『她會畫十字了!』」艱難的過程,從王懿晨口中說出,都已雲淡風輕。

支持愛奇兒父母,你可以這樣做

愛奇兒父母心路歷程外人難以想像,除了彼此的加油打氣,更需要大眾溫暖的關懷。王懿晨能理解,一般大眾在路上遇到愛奇兒家庭,不知所措的心理:「一開始當我看到發出怪聲音、因為罕病眼睛凸出、手腳有蹼的孩子,我自己也會怕。」如何跟愛奇兒相處?王懿晨給愛奇兒家長和讀者的建議如下:

1.愛奇兒家長可以先協助親友及外人理解。

2.真的不知道要說什麼,一個非語言的微笑,會比硬要誇獎孩子、結果反而講錯來得好。

3.多以同理心站在愛奇兒父母立場想,愛奇兒在公眾場合失控的行為,是「父母教得很用力了,但孩子還沒有辦法學會」。

4.一句「辛苦了,你很棒」,就是最好的鼓勵。

( 本文轉載自「親子天下雜誌」)

【延伸閱讀】

金牌教練林育信×金牌國手李智凱 十六年師徒一路成就彼此的夢想

柯文哲:每個人都讀第一名,誰要當最後一名? 

「做我的女兒,不必乖」李開復眼中,教養最重要的一件事是...

賈靜雯的人生體悟:光懂愛人不夠,還要懂得如何被愛

唐綺陽: 母親看我的眼神,有驕傲又遺憾的矛盾

關鍵字:

好友人數

文章下載

PDF下載 付費閱讀
 

【限時優惠】一天6元,投資未來更好的自己