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19歲生命開始倒數 罕病天使:有意識地活著,是最好的死亡準備

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19歲生命開始倒數 罕病天使:有意識地活著,是最好的死亡準備

楊玉欣19歲發現罹患罕病,但正視死亡,反倒讓她更珍惜活著,和丈夫孫效智持續推動善終法案。 圖片來源:王建棟攝

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19歲生命開始倒數 罕病天使:有意識地活著,是最好的死亡準備

天下雜誌649期

從19歲發現自己得了罕見疾病的楊玉欣,不論從病患到立委身分,都希望透過立法讓病人尊嚴死,她問:「為什麼要用悲慘的方式走最後一刻?」而與她一起面對生命無常的先生,更希望人人都能在愛裡得到善終。

「如果我這一刻死了,我其實都覺得很好,不會有什麼遺憾,」前立委楊玉欣說,「因為我每一刻都是有意識地、認真地活著,那就是最好的活著,也是最好的死亡準備。」

每每談起生死,楊玉欣的聲音總是亮了起來,眼神也傳達著堅定。這幾年,她更推動「病人自主權利法」,想讓每個人及早正視自己的生與死。

因為她的每一天,都是倒數計時。19歲時,楊玉欣因一次跌倒、爬不起來,自此發現得了罕見遺傳疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。醫師告訴她,這病無藥可醫,最終甚至會癱瘓。

現在的她已無法行走,得靠輪椅代步;她也無法自行如廁、盥洗。她更無法體會一夜好眠,每個夜晚,她總是躺得痠麻難耐,要翻身,得叫醒身旁的丈夫幫忙。

訪問200個罕病家庭,都在談自殺

疾病漸漸困住她的身體,但也用力提醒著她,讓自己活得精彩。她曾擔任主播、廣播主持人、罕見疾病基金會代言人,更在2012年當上立委。

這些角色,看似大不同,但其實串在一塊。她曾訪問過近200個罕病家庭,理解他們面臨的疾病困境,「每個人都跟我講自殺,病人談自殺,家屬也談自殺,」楊玉欣感嘆,她能同理「求生不得、求死不能」的痛苦。她更看到許多病人,已無意識、躺在病床上數十年,仰賴著呼吸器活著;家屬也得扛起照顧重任,還曾有人想過,用枕頭悶死病人。

推動尊嚴死,不等於安樂死

「為什麼要用悲慘的方法走最後一刻?」「如果不要加工延長生命、受了夠多的苦,為什麼不能自然善終?」這些景象、這些問題,在她的腦海中盤旋近20年。而這一切也成了她擔任立委後,推動「病人自主權利法」的動力。

但一開始,法案推動並不順利。「當時,沒辦法講『死』,就連『尊嚴死』都無法講出口,得講『最後一哩路』,否則很快就有人離席了,」她回憶,「甚至有人攻擊我,說我主張推動死亡的文化。」

然而,這部法案並非提倡安樂死,也非任意結束生命,反倒是倡議尊嚴和自主——人人都能及早了解自己有哪些接受或拒絕醫療的權利,甚至能在自己仍有機會表達時,及早和身旁的親友說聲,「謝謝、我愛你、對不起、再見」,為善終做準備。

2015年底,在多次的協商、討論後,法案在楊玉欣任期的最後一刻,驚險過關。

即便楊玉欣早已卸任立委,但她仍以輪椅代步,穿梭在相關場合,一一參與善終記者會、拜會政府機關,或策劃醫療人員的培訓課。

先生也上陣,為醫療人員上生命課

就連她先生、台大生命教育研發育成中心主任孫效智也親自上陣,替醫療人員上生命課、法律課。「法律是醫護人員的工具,」但孫效智發現,許多醫護人員仍不理解這部法律,「惡魔藏在細節裡,如果對細節的掌握不精準,就會產生很多問題。」

為了籌備課程,孫效智控制了20幾年的高血壓,在去年飆高。但為什麼依然願意為此奮鬥?「真的就是婦唱夫隨,」孫效智看著身旁的楊玉欣笑著說,但更重要的是他們期待,台灣不光是空有這部法律,還能夠落實,「我們有共同的理想,我們看到這件事情的價值和意義。」

當人人願意開口談善終,更能把握生命的每一刻;當家屬和醫護人員也願意提早和病人討論善終,彼此更能互相理解與珍惜。

「你要能夠有一個善終,你必須要有一個善活,」孫效智說,許多生命與關係的疏離、傷害、創傷、斷裂,都是愛的匱乏或扭曲;若能及早正視死亡,更能重新思考生命,「生命的意義就是去愛,我們必須去愛,也必須被愛,人要在愛中,才能夠善終。」

楊玉欣和孫效智,這對夫妻檔珍惜彼此相處的每一刻;他們也希望台灣社會,能多一點對生命的同理和愛,讓人人都能在愛裡善終。(責任編輯:吳廷勻)

 

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