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傅達仁再度踏上安樂死之路 台灣邁向善終社會還差哪幾步?

精華簡文

傅達仁再度踏上安樂死之路 台灣邁向善終社會還差哪幾步?

台灣今年正式邁入「高齡社會」與「多死社會」,這也讓提早正視自己和親人的善終,顯得更迫切。 圖片來源:shutterstock

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傅達仁再度踏上安樂死之路 台灣邁向善終社會還差哪幾步?

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半年後將上路的「病人自主權利法」,是否能終結像癌末病人傅達仁的無奈、病患家屬瓊瑤的眼淚,這般生死煎熬?在法案落實之前,仍有許多挑戰亟需克服。

生老病死,是人生的必經篇章;但箇中的無常,往往主導了故事基調。我們都可能是這些片段的一角:

場景一》瓊瑤的眼淚:「我知道他不要這樣活著……,我知道我背叛了他!可是我無可奈何啊!」一年前,作家瓊瑤在臉書上寫著;這是她在丈夫平鑫濤住院425天的告白。

平鑫濤多年前罹患了重度失智症,前年因跌倒、中風入住醫院;這時,艱難的決定落在家人身上——是否繼續治療、是否插鼻胃管灌食,成了瓊瑤和繼子女心中的掙扎;雙方的不同選擇,也點燃了爭端。  

場景二》半世紀的掙扎:時間往前推,2010年,躺了近半世紀的植物人王曉民離世。

17歲那年,一場車禍,讓擔任中山女高管樂隊指揮的她,頭部受重傷;在醫療的搶救下,她活了下來,但成了植物人。

人們總盼著生命奇蹟,但現實消磨著堅定。20年後,年邁的母親擔心自己離世後,女兒無人能照顧;但法律並不允許他們撤除醫療,否則就是犯罪。別無選擇下,母親多次寫信向總統府請求讓王曉民「安樂死」,但遭駁回。

最終,年邁的母親和父親,比王曉民先離世;她則被送進了安養院,在64歲時和世界道別。

這類在病床上無法表達的無奈、家人做決定的掙扎和衝突,每天在台灣上演。

亞洲第一部善終法案,明年將在台灣上路

這幾年,台灣「老」得更兇猛。今年,台灣跨入「高齡社會」,65歲以上高齡者已佔14%;也邁向「多死社會」,死亡人數首度超過出生人數。愈來愈多家庭得面對「救」或「不救」的抉擇;「善終」、「好死不賴活」的呼聲也在台灣沸騰。

這也讓2015年通過、明年1月將在台灣上路的「病人自主權利法」備受矚目。

它既是亞洲第一部善終法案,也補足了台灣的善終拼圖。

其實,早在2000年,就有讓末期病人不再受苦的「安寧緩和醫療條例」;18年間,安寧種子在台灣發芽。  

像是簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的人數,已上升至53萬;這代表愈來愈多人開始思考善終,若到了疾病末期(僅剩6個月生命),將同意不施行心肺復甦術(DNR)。 

2016年,台灣人在死前一年曾使用安寧療護的人數,則首度破3萬;特別是癌末病人中已有58.7%,以安寧走向生命終點;5年間,成長了近5成。

光植物人,就影響逾3000個家庭

但台灣的善終拼圖仍不完整。例如「安寧緩和醫療條例」並不適用於如王曉民般的植物人,依衛福部2017年統計,這就影響了3684個台灣家庭;而台灣還有更多陷入永久昏迷或極重度疾病的病人。

罹患罕病的前立委楊玉欣,就曾拜訪過近200個罕病家庭,「每個人都跟我講自殺,」她語帶無奈,有人已失去意識,仰賴呼吸器維生,有些家屬更苦撐1、20年。

「他們受了夠多的苦,如果不能自主呼吸、不要加工延長生命,為何不能自然善終?」 這個理念讓楊玉欣在立委任期力推「病人自主權利法」。

因為人人都可能面對變成植物人、永久昏迷的無常,她想擴大爭取善終權,也讓人提早為善終做準備,在這些狀況下,有權拒絕或接受醫療,也不必到了病床邊才匆促決定,或留給家人艱難選擇。

相似的法案已在德國、澳洲、美國等實行多年;在台灣,法案終於在楊玉欣任期的最後一刻過關。

歷經近3年的醞釀、上百名醫護人員的培訓、7家醫院的試辦,及近600個家庭參與試辦,半年後,法案即將上路。

但要落實,其實還得克服四大挑戰。 

社會挑戰:民眾避諱,認為談死就是「觸霉頭」

即便有了法案,但善終並非水到渠成,得要開口談「死」。 

「人的善終,本來就不是理所當然,要規劃、要談過,」北市聯合醫院總院長黃勝堅說。他看過太多人匆促面對死亡,來不及談善終或沒談清楚,留下遺憾,甚至讓家庭撕裂。 

這讓他時常和太太說愛;12年前,他也已簽署DNR。近幾年,他還把醫療決定想得更細,也跟太太溝通:65歲後拒絕人家捐贈器官,留給年輕人用;不希望以植物人方式活下來,也不希望活在機器上。 

但黃勝堅坦言,起初太太的反應如多數人,「簽這個幹嘛?你的身體不是還很好。」許多人還認為這是觸霉頭。 

台灣人仍不習慣談「死」,更別說是認識「病主法」。 

許多民眾就將法案中的「拒絕醫療」,視為「安樂死」的合法化或「自殺」;但事實上並非如此。

所謂安樂死,或癌症末期的資深體育主播傅達仁曾到瑞士諮詢的醫助自殺(physician-assisted suicide),是以藥物主動終結病人生命,目前在台灣並不合法。

而拒絕醫療則是在特定狀況下,可拒絕以人工或醫療儀器來維持生命;這既非自殺,也非求死,而是尊重人人的自主意願,能有尊嚴地「自然死亡」。 

許多人對撤鼻胃管也有誤解。拔掉鼻胃管並不會讓人「立即」死亡,也非把人「餓死」或「渴死」,而是病患仍會活著一段時間,這時則以手細心餵食、實行安寧療護,直到自然死亡。 

當願意開口談死,才能懂死,更能邁向善終社會。 

法案就訂定了「預立醫療照護諮商」(ACP),讓民眾有個平台,和醫護、家人提前坐下來好好談;這也是台灣醫界和民眾從未有的經驗。 

永豐金控總經理朱士廷,去年就拉著太太參與試辦ACP。他曾在父親昏迷後,成為代替父親做醫療決定的家人,不希望那種煎熬,未來落在太太、女兒身上,想替自己的善終做準備。(延伸閱讀:送走癌末父親  永豐金總座:面對親友,說不出口「不要救」

家庭挑戰:家屬不放手的愛,是善終障礙

但家屬的「愛」,仍是病人善終的障礙。以安寧照護為例,即便病人簽了DNR,家屬常在最後一刻捨不得放手。 

4月,一位72歲、親筆簽署放棄急救的奶奶,在她昏迷後,因著妹妹的捨不得而被插管、洗腎,「剩一個空空的軀殼活著,繼續留在人間受苦,」一名實習醫師感嘆。 

但這在台灣很常見。在醫學中心服務近30年的主治醫師林志明(化名)語帶無奈,「不救就投訴或告你,」家屬意見比病人意願更佔上風,「即便我沒錯,但光是要上法院,這段日子就很難過;沒上法院,光是處理投訴、寫報告,行政程序就忙不完了。」 

雖然「病主法」鼓勵民眾提早做好醫療決定,但他和醫界擔心,家屬反悔、要求醫界搶救到底的景象恐怕會重演,因為法案並無罰則。 

高等法院法官廖建瑜表示,即便如此,未來醫護人員在病人意願與家屬意見間,遵照病人,較有保障。 

他也坦言,法案將顛覆「家屬為大」的文化,「這會帶來大海嘯,」前期也恐產生家屬和醫護間的摩擦,「我們的教育訓練常著重在醫護,但忽略和社會的對話;政府該花更多時間跟家屬溝通。」 

衛福部醫事司司長石崇良回應,「這確實需要長期教育。」衛福部將和教育部等單位合作,從小做好生命教育。但怎麼做?如何達到成效?考驗著政府。(責任編輯:吳廷勻)

全文未完,繼續看:病人自主權利法明年上路,最大絆腳石是什麼?

 

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