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因為愛,直視死亡的母親:我拿聽診器聽他的心跳,直到最後一聲......

精華簡文

因為愛,直視死亡的母親:我拿聽診器聽他的心跳,直到最後一聲......

仔細端詳長子道瑝的遺容,護理師王侑萱難掩悲傷。但她最感安慰的,是讓孩子臨終前在最少的折磨下,驕傲地離開人世。 圖片來源:曾千倚攝

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因為愛,直視死亡的母親:我拿聽診器聽他的心跳,直到最後一聲......

親子天下雜誌

「身為母親,我們滿心喜悅、期待孩子出生,在極端痛苦下笑著迎接他,只因他微小的身軀裡,懷抱著無限的可能。若是孩子的羽翼尚未豐美,人生正要開展,怎麼可能接受他竟然要離開人世?」這是一個母親告別自己兒子的故事,她直視生命的勇氣,讓人震撼。

「我數著他的呼吸,直到他沒有呼吸,我拿聽診器聽他的心跳,直到他跳了最後一聲。」當身旁的侑萱,對我娓娓道來她兒子道瑝的離世,我感到不知所措,甚至沒有勇氣去直視她的眼睛。但我仍決定寫下,只因生命的價值,不在長短,而在能否為所愛的人,創造那共度時的美好。

我已作好心理準備來聽一個沈重的故事。

一年前,王侑萱七歲的長子道瑝,因腦癌辭世。雖身為護理師,侑萱卻不願讓孩子承受臨終插管電擊的折磨,只為了延長生命卻失去「人」的尊嚴。她發誓要讓道瑝成為「死亡經驗最好」的小孩,並對我分享這段揪心又勇敢的歷程。

踏進侑萱家門,迎來的卻是輕鬆的爵士樂,夾雜嘶….嘶的炒菜聲。侑萱的先生正在做午餐,與他簡短寒暄,南部人的熱情全寫在臉上。我眼角餘光撞上餐桌旁的矮櫃,上頭擺滿七歲男孩的照片,我知道那是道瑝,他們的長子,一年前因腦癌成了小天使。

「道瑝剛去世時,我在家到處放他的照片,他爸爸看了很難過,把它蓋起來,我又打開、他又蓋起來….直到有一天我發現他不蓋了,就愈放愈多。」侑萱邊說邊引領我到孩子靈堂前,靈堂緊鄰她的書桌,放著道瑝生前自製的勞作和最愛的玩具。

雖然道瑝已過世,侑萱仍不忘為他準備一份餐點,並細心擺上餐具。/圖片來源:曾千倚攝

「他是在家裡走的,這是我一開始就想好的位置。」侑萱把一份午餐輕柔放上,還貼心擺好碗筷,我卻難以想像剛經歷喪子之慟的她,如何一邊依偎著孩子的靈堂一邊工作?

緊接著我來到侑萱房間,正如許多年幼的孩子,道瑝生前仍是跟媽媽和弟弟睡的。她從床上拾起一件卡通圖案的男孩睡衣裹在身上,「想他的時候我就抱他的衣服,其實我幾乎每分每秒都在想」,她順手理一理床舖的皺折,「他去世時就在這個從小睡到大的位子,枕頭也是從小睡到大的枕頭」。

細數孩子生前點滴 滿懷不捨

我茫然地聽侑萱訴說著關於道瑝的一切:從她懷胎的超音波相片、出生的手圈、收到的第一封信、第一次看電影的票、做給她的母親節卡、住院時隔壁床哥哥送的東西….她說得愈仔細,我聽得愈不忍。身為母親,我們滿心喜悅、期待孩子的出生,在極端痛苦下仍笑著迎接他,只因他微小的身軀裡,懷抱著無限的可能。如今,他的羽翼尚未豐美,人生正要開展,我們怎麼可能接受他竟然要離開人世了?

想念道瑝時,侑萱就抱著他的睡衣。「我不會因為他是在這裡走的,就不敢睡他的床、不敢看他的東西。對我來說,他就是我生命的一部份。」/圖片來源:曾千倚攝

「五歲前有陣子他一直喊頭痛,我擔心是血管瘤,做電腦斷層發現不是。我抽了他血液所有的檢查,數值全部正常,醫生說腦幹看起來怪怪的,要我們做核磁共振,照出來一大片都是癌細胞。」侑萱回憶,道瑝的腫瘤長在腦幹無法切除,醫生判斷他並沒有被治癒的機會。「我看了很多文獻,平均存活時間只有9.4個月,我發誓要把他照顧到最後,而且是最好!」

「這會是一般家長的反應嗎?大都是找方法讓孩子活下來吧?」我試圖從哀傷中理出頭緒,雖知身為護理師的侑萱,在醫院已看盡生老病死,要能接受自己的小孩沒有救,對任何一個媽媽來說都非常困難。而癌症療程的繁複與痛苦,更是對病童和家屬身心的巨大摧殘,遑論從紛擾中鎮定下來,去規畫讓孩子好好地離開?

道瑝生前畫給侑萱的卡片,上頭寫著:「媽媽謝謝你!每天辛苦照顧我。」/圖片來源:曾千倚攝

「沒有任何父母會放棄讓孩子活下去的機會!但若孩子的狀況已非常下面,家長期待又那麼高,孩子就會更辛苦,因為他已無法負荷這麼多醫療措施的處置。」侑萱以一貫堅定的口吻:「很多父母最大的遺憾是孩子插了管、電擊,最後走得傷痕累累,不像一個小孩的樣子。」

讓孩子好好離開

為了讓愛子生命最後旅程,能在「自我非常滿足」的狀態中畫下完美句點,侑萱立馬報名安寧療護課,來學習如何照顧道瑝。「我讓他知道他的頭(腫瘤)生病不會好,但如果他每天都很開心,那顆球球就不會長這麼大。」每回做完檢查,她會畫圖跟孩子說明為什麼要做這個治療。「我帶兄弟倆到處去看:什麼叫做生命?看到昆蟲死掉,把牠們埋進土裡,祝牠們到天堂快樂平安。我說:棺材是進入快樂天堂的任意門,把門關起來又打開,就來到另一個世界。」

侑萱鉅細靡遺地為孩子留下所有的生活紀錄,其中還包括掉下牙齒。「為了懷念道瑝,我做了一個杯子,上面刻了他的小臉,打算把他的牙齒鑲在上面。」/圖片來源:曾千倚攝

患有重症的孩子因長期住院治療,必須承受自身體能狀況與同儕的落差,回到學校後,又常因功課跟不上進度,覺得自己樣樣不如人。侑萱試著用幾米繪本「我會做任何事」來鼓勵道瑝,「裡頭有許多簡單的小事,像踩水漥、啃蘋果、踢空罐子、拆禮物等,一天一句,做到的就貼上貼紙。他最想當『逗大家笑的人』,在住院時遇到小丑醫生,就跟著他們在病房四處表演,看見自己可以讓大家這麼開心,他覺得好有成就感!」

再怎麼充份準備,最不願面對的那一刻終將到來。道瑝因腦幹腫瘤太大、壓迫到呼吸道而嚴重哮喘,開刀後一度得到短暫紓解,病情卻在兩個月後急轉直下。當侑萱在病房,發現道瑝已開始呼吸暫停,馬上打電話跟他爸爸說:快開車把他帶回家!從台北的醫院要回到台南路途遙遠,他們擔心道瑝撐不住,還準備嗎啡貼片,並在車上放了大氧氣筒。

道瑝生前熱愛繪畫,這是他畫著自己的模樣。/圖片來源:曾千倚攝

回到家時,道瑝已很虛弱,侑萱輕聲在他耳邊低喊:「葉道瑝,到家了!」爸爸捧著他洗泡泡浴,幫他抽痰,侑萱幫孩子換上平常穿的睡衣,擦好乳液,給他一點點氧氣。她和爸爸、弟弟都躺在道瑝身旁,跟他說:「晚安囉!」道瑝點點頭,閉上雙眼。「深夜裡,我看他一直喘,就告訴他:你這樣會很辛苦,看你這麼辛苦,媽媽會很難過,所以你趕快去老天爺那邊。清晨五點半,他就沒再吸氣,離開了。」講到這裡,侑萱和我已淚流滿面。

將思念轉化為對更多孩子的愛

面對生命中難以承受的痛,我相信之前無論做了多少努力,永遠不會有準備好的一天。侑萱在極度悲傷中,卻能勇敢接受事實,除了讓孩子在最少的折磨下驕傲地離開人世,更將她的愛擴及到其他孩子。

侑萱召集了道瑝的好友們,和弟弟(左二)在每個週末一起創作,將道瑝的畫作和故事編成繪本。/圖片來源:曾千倚攝

「有一天我去學校,有個孩子問:道瑝呢?我好想他。我說:道瑝已經去世了。孩子睜大眼睛:你是說死掉了嗎?我點頭。他沈默很久都沒講話,我覺得他一定很難過。」道瑝生前熱愛繪畫,侑萱召集了道瑝的好友們,和弟弟在每個週末一起創作,將道瑝的畫作和故事編成繪本,希望出版所得讓更多病童受到幫助。「雖然道瑝在天堂,他們的生命還是有連結,可以一起完成許多事。」

看孩子們圍坐在桌前,悉心塗鴉著道瑝的各種造型,我心頭一陣溫熱。道瑝五歲的弟弟跑來賴在媽媽身上,侑萱將他抱回座位,轉身對我說:「我常告訴弟弟:我好想葉道瑝喔。他說:你不要再想他了啦!他已經死掉了,他永遠會活在我們心裡,我們以後去天堂就會遇到他了。」

道瑝,你在天上過得好嗎?我不認識你,卻打從心底,深深地謝謝你。

(本文轉載自「親子天下」)

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