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超過十年的真實人生縮時告白:陪爸爸走過失智的美好日子

精華簡文

超過十年的真實人生縮時告白:陪爸爸走過失智的美好日子

圖片來源:https://www.flickr.com/photos/angela7/1450867691/

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超過十年的真實人生縮時告白:陪爸爸走過失智的美好日子

天下雜誌出版
  • 周貞利

牽著爸爸的手,帶著他出門,時光彷彿倒退到他年輕的時候,所有小時候他帶著我做過的事,我陪著他再走一遍,只不過角色互換了。 我堅信這世上沒有過不了的坎,人世間有再大的險阻,只要多用點心,多繞幾道彎,一定可以找到另一個出口。對於黃昏症候群所帶來的難題,我撇開追問探索「為什麼爸爸會有這樣的舉動?」

本文出自天下雜誌出版《記憶空了,愛滿了 - 陪爸爸走過失智的美好日子》,更多內容>>

周貞利將一路的心路歷程與轉念、照顧爸爸的回憶及淚水,
照顧失智患者超過十年的真實人生縮時告白,
化成這本期盼能幫助更多失智家庭走過照護難關的生命之書。

牽著爸爸的手,帶著他出門,時光彷彿倒退到他年輕的時候,所有小時候他帶著我做過的事,我陪著他再走一遍,只不過角色互換了。我珍惜這段輪迴之旅,希望能一直牽著他的生命倒著走,甚至回到原點才鬆手。

我們不奢求罹病的親人康復健全,只求在陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適;多減輕一些疾病所帶來的痛苦;盡量讓摯愛的親人有尊嚴的走完人生道路,也就無悔無憾了!

雖然他大腦生病了,無法表達自己的意識,但是我們永遠要記住,他的內在意識是存在的,能感受到我們的努力與堅持。同時照顧者也需要照顧好自己的身心,才有能力陪伴失智或生病的家人走過漫長病程。

黃昏症候群
 
爸爸的黃昏症候群一開始是每天下午大約四、五點的時候,他會將門窗都緊緊的關上,還要用膠帶黏貼窗戶的四周,再用廣告紙、報紙,或是只要拿得到的紙張,通通貼到窗戶的玻璃上,然後拉上窗簾,再拿曬衣夾一個一個的夾滿窗簾。所以每天這個時候,爸爸便開始把電風扇插頭拔掉,他已經不會使用開關了。讓風扇停止運轉是第一步,接著開始找膠帶、剪刀、紙張、曬衣夾,進行房子的密封工程:關房門、櫥櫃門,最後再把每個窗口都封死。
 
媽媽無法忍受他的行為,一再的追問:「你為什麼要這樣做?」爸自顧自做他的,完全不理會媽的質問。媽只好再插上風扇插頭,再打開封好的窗子。媽媽的舉動會引起爸爸異常的憤怒,會突然對媽媽大吼:「妳這是在幹什麼!」馬上再扯下電線,或是用力撥開媽媽正在撕膠布的手。媽媽自從嫁給爸爸,從未受過他這般粗魯的對待,於是衝突就爆發了。
 
以往,媽媽總是強勢的一方,現在情勢一下子逆轉了。強辭還可奪理,當遇到無理可奪、無辭可說的時候,就只能投降了。
 
看到在一旁掩面痛哭的媽媽,爸爸在這個時候唯一能擠出的一句話竟是:「這樣不對,要那樣才對!」然後自己再把窗子重新封死,窗簾再度拉上,繼續夾曬衣夾。
 
爸爸對受盡委曲的媽媽一點感覺也沒有,反而認定眼前的這個人是壞蛋,不安好心。他開始拒絕媽媽接近他,甚至不願意看她一眼,更讓媽覺得情何以堪,傷心欲絕。
 
我堅信這世上沒有過不了的坎,人世間有再大的險阻,只要多用點心,多繞幾道彎,一定可以找到另一個出口。對於黃昏症候群所帶來的難題,我撇開追問探索「為什麼爸爸會有這樣的舉動?」而是著眼於如何讓他穩定情緒,開開心心的完成他認為對的,做了才安心的事,只要是不具危險性就好。因為我們改變不了他,只好調整自己的心態。與其逆勢而行,不如順勢而為,爸爸安心不鬧,媽媽也才能有個好眠。

順勢而為,不是逆勢阻撓
 
我的做法很簡單,當爸爸開始拔掉屋內的所有風扇插頭時,我便偷偷地把冷氣空調打開。爸爸拔不到空調的電線插頭,也不會注意到冷氣是否開著,於是,爸爸的目的達到了,而媽媽也不覺得悶熱,這不就皆大歡喜了嗎?接著我做給媽媽看,教她如何應付這每天要上演一次的坎。媽媽靜靜地坐在一旁,看我不但不搶回爸爸手上的膠帶和剪刀,反而是主動地幫他準備更多工具材料,再帶著他到窗戶邊,讓他關上窗戶,再幫忙剪膠帶、裁紙張,配合做他想做的事,更不時地讚美他做得很棒。
 
由於受到認同肯定,他的情緒就非常平穩,很專注地把窗戶黏貼到自己最滿意的程度。我把自己回到當年輕媽媽的時候,陪著精力充沛的孩子玩遊戲,想法子耗盡他剩餘的能量,好盡快入睡。不同的是,爸爸是大人、是病人,小孩累了哭鬧想睡我理解,也好應付,但陪爸爸「玩」,我必須隨時注意他情緒的起伏。一旦他的意識混亂,情緒激動起來,我和媽媽絕對無法制伏得了他。因此,看到他開始亂貼、亂剪、急躁不安,四處走個不停的時候,我就得趕快轉移下一個節目去吸引他,以緩和他的緊張焦慮,否則再繼續下去他就會開始混亂,情況將變得難以收拾。
 
剪不好、貼不順,懊惱生氣了,沒關係,我們就玩別的。這時候我會趕緊拉上窗簾,把令他煩躁的剪刀膠帶收走,再拿出曬衣夾給他,他會很高興,用心的將曬衣夾全部夾在窗簾上,可以夾一百多個。完成這件大事後,他才會心滿意足地乖乖配合吃藥、洗澡、睡覺。
 
起先媽媽對爸爸這些異常行為非常憤怒,尤其怕熱的媽媽,無法忍受爸爸大熱天裡把整屋子的門窗全封死,而且不准開電扇。她又不習慣吹冷氣涼風,堅持要吹電風扇,為此兩個人幾乎天天上演鐵公雞。更讓她為之氣結的是,爸爸對窗戶窗簾的無厘頭搗蛋,看他每天浪費掉那麼多膠帶,看我浪費幾個鐘頭陪他玩,等他玩夠了,還得去處理善後,她一開始對我的做法並不十分認同。

可是,我了解黃昏恐慌症加諸病人的痛苦,如果他的痛苦、焦慮得不到紓解,病人跟照顧他的人將會兩敗俱傷,其結果是更加深痛苦的指數,讓照顧者無力招架,趴地不起。爸爸做的這些事,也許在外人看來,無法想像為什麼?但是我有一個觀念:只要是在安全的範圍內,不管爸爸做什麼,能夠讓他得到安定、快樂、滿足,甚至成就感,我都會讓他做,並陪他做。
 
等到晚上他睡著,我再拆掉窗戶所有不應該存在的東西,隔天當黃昏來臨時,又是他的第一次佈置窗戶的時間,就這樣日復一日,從準備東西讓他自己黏貼夾,到我做、他跟著做,到我做、他跟不來,到我做、他沒感覺。我陪著看著爸爸一路的退化過程,期間總共一年多。最終,我們一起熬過黃昏恐慌的考驗!
 
對這個黃昏症候群的問題,我得到一個心得,儘量在這段時間讓爸爸待在固定的環境裡,讓他做同樣的事情,不要改變他的生活作息或習慣的空間,可以降低他的混亂情形。
 
站在爸爸的位置看世界
 
媽媽後來也明白我的道理了,她理解到爸爸異常行為背後隱藏的痛苦,如果這樣陪伴可以讓他得到情緒穩定、快樂,她也樂於照著我的方式對待這項考驗,不再抗拒爸爸的反常表現,並且開始學著陪爸爸玩窗戶和窗簾。
 
當爸爸手指退化到無法準確地完成使用衣夾的動作,得靠媽媽來幫忙時,她反倒心疼了。恨不得佛菩薩能讓爸爸再度恢復手指的功能,還能天天夾一、兩百個衣夾。之前她感到痛苦不已的糟蹋,如今成了永不回頭的奢求。媽媽能夠轉念跨出這一步,對於往後的日子真的很重要。這一年來雖說辛苦,卻讓學會了珍惜當下。
 
隨著衰退的心智,爸爸對色彩的感官也回到小孩子的階段,只要是彩度高,令人喜悅、快樂的顏色他都喜歡。他會去衣櫃找出他最愛的粉藍、粉紅之類的漂亮衣服,穿在身上,然後秀給我們看,可以想像這類的衣服都是媽媽的,媽媽的身材較高,所以爸爸幾乎可以穿媽媽的衣服。媽媽也會故意放一些爸爸喜歡的衣服在明顯處,讓他盡情的去玩衣櫃、穿這些衣服,並且讚美他,只要可以帶給他快樂,等他玩夠了,我們的工作只是多折幾件衣服而已啊!

我們曾在傍晚爸爸焦慮躁動時,四、五個人坐在餐桌,一人拿一本書,扮演學生的角色,用學生與老師的互動方式跟爸爸講話,結果他很快就安定下來,而且很高興的開始當老師幫我們上課。
 
通常我會站在失智者的位置看事情,這個時候如果是我,我想怎麼做?我不可以堅持常理去看待失智者的內心世界,要站在與他同一個位置看世界。用這樣的方式陪伴爸爸走這一段渾沌期,讓他覺得自己是被接受、被認同,是有成就感的。結論是混亂時,只要順著他的毛梳,就會天下太平。黃昏症候群,現在看來,其實也沒那麼可怕。

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