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擁抱被社會排斥的靈魂

精華簡文

擁抱被社會排斥的靈魂

圖片來源:關愛之家提供

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擁抱被社會排斥的靈魂

天下雜誌555期
  • 盧逸

因不忍見染上愛滋的好友被排擠,楊婕妤開始了她二十八年如一日的愛滋病患照護生涯。 她唯一的心願,是見到社會坦然接納愛滋病患的那一天。

對台灣一千多位愛滋感染者來說,關愛之家創辦人楊婕妤是家,是城堡,是希望。

今年七月,位於台北市文山區、照顧愛滋寶寶的關愛之家,因遭民眾檢舉有非法外籍勞工、無國籍孩子們出入,而被台北市社會局要求當地警政署「督導」。

面對市議員李慶元質詢時,社會局長王浩一句「不是社會局委託他(關愛之家)做,是他自己願意做」,引起社會上的不滿,新銳導演楊雅?直接在臉書上轉貼新聞,批評台北市政府。

面對王浩的話,楊婕妤反而很平靜。「沒錯,沒有人逼我們,是我們自己要做的,」她淡淡地說。

對公益的熱情與超凡的耐心,是楊婕妤給人的第一印象。

新北市,中和。陰雨綿綿的午後。

半山腰上,誰也不會料到,這裡藏著一個中途之家。楊婕妤推開二樓的門,走向病床,偶爾拍拍病人們的背,熟悉地問候著一張張等待的臉龐。

「我下輩子一定要回來當志工,」一位重症病患躺在病床上,睜大雙眼,用盡全身力氣,呼吸急促地說道。

「你看他們每天幫我們擦身體、翻身、清理穢物,真的好偉大,」他說,他用盡全力,也要乖乖好起來。

全台最大愛滋中途之家

這是楊婕妤創辦的關愛之家。這份愛的力量,已綿延二十八年。

她服務的人群,是八○年代被稱為「The New Untouchables」的愛滋病患者。「The Untouchables」,原指的是印度種姓制度中的賤民,意思是「不可接觸的人」。他們不能受教育,不能抬頭看他人,毫無社會地位。

愛滋病剛傳來台灣,人人聞之色變,畏懼的程度不亞於今天的伊波拉病毒。那時,人們對待愛滋病患,就如同對待「不可接觸的人」一般,不敢接觸,也不敢一起生活。

許多愛滋病毒帶原者因此遁入社會陰暗的一角,自我放逐,流浪街頭。尤其初期感染者又大多是同性戀者,對許多家庭來說是雙重打擊。當時無藥可醫的環境下,有些愛滋病患只能躲起來等死。

「真的沒有未來,你不知道你可以活多久,」關愛之家最資深的志工韓國強,同時也身為感染者,憶起當時的絕望。

是朋友的絕望,讓楊婕妤變成愛滋帶原者的希望。

二十八年前,楊婕妤的好友,在師大念書的田啟元,在成功嶺受訓時不小心拉肚子。被長官問有什麼疾病時,田啟元承認自己是同志,並患有愛滋病。消息一出,全國一片嘩然,媒體大肆報導,學校同學甚至連署要求學校將他退學。

「我當時也不知道他有愛滋病,也不知道會不會傳染,但是你看到他被排擠,你於心何忍?」楊婕妤心疼地說道。不顧媽媽的阻止、鄰居的異樣眼光,楊婕妤將田啟元接回家照顧。

有時候帶田啟元回高雄老家,楊婕妤母親總是緊張地將所有他碰過的東西消毒或丟棄。她們離開的時候,母親也會把田啟元用過的棉被、枕頭交給她,「怕你們不夠用啦!」話雖這麼說,但家人對愛滋病的恐懼擔心,不言而喻。

就這樣,一個病人拉著第二個病人、第三個病人,關愛之家最初的草根組織,以互助會的形式開始。

今日,關愛之家已成為全台灣最大的愛滋中途之家,收容過近五百位感染者,為一千多位感染者做過諮詢。

以同理心體會病患苦痛

很難想像,創辦時,楊婕妤其實對同性戀及愛滋病一無所知。

「我一開始都還想改變他們(同性戀),這些孩子怎麼生病了,走錯路,就是一般人的想法,」楊婕妤笑道,她就是個心軟的人,不會直接去指責那些跟自己不同的人,而自己不懂的,就回家看書、研究。

除此之外,楊婕妤也從傾聽這些社會邊緣人中學習。其中無數的掙扎、無助的哭喊,甚至上吊、燒炭自殺的故事,她聽在耳裡、看在眼裡,震撼在心裡。

在楊婕妤的心目中,這些學習對她做服務的工作,有著巨大的影響力。她坦言,若沒有這些親身體驗,關愛之家不會走到今天。

楊婕妤的童年,給了她悲天憫人的胸襟。她家中有九個兄弟姐妹,她排行老么,父親患有精神疾病,媽媽為了養九個孩子,打零工賺錢養家。回想起高中時,有一次老師帶著全班去孤兒院參觀,出了孤兒院,她立刻大哭了起來。她想起自己的家庭,又想到孤兒院的孩子們,比自己還需要幫忙。蓋孤兒院的念頭從此在她腦海裡縈繞,一繞就是一輩子。

儘管蓋的不是孤兒院,位於台北文山區的關愛之家婦幼部,讓楊婕妤算是完成了畢生心願。

文山婦幼部有別於中和成人部,是愛滋垂直感染小孩、外籍勞工與無國籍孩子們的中途之家。愛滋母子垂直感染的小孩,往往因為父母吸毒在監獄服刑,或是因為親戚無法接受與愛滋感染的小孩同處屋簷下,來到關愛之家。

無國籍小孩,則是外籍勞工在台工作,非法產下的孩子們。依照法令規定,他們只能在關愛之家待一百二十天。由於有些外籍勞工在台灣出了問題,需要等待官司、等待遣返,或等待生產,移民署便會把這些勞工轉屆至關愛之家,讓在台灣等待的最後幾個月有地方可以待著,也讓產下的這些無國籍的孩子,在隨父母回國之前有落腳之處。

儘管艱辛,仍一本初衷

關愛之家不僅收容了來自俄羅斯、中東、東南亞、非洲等國的外籍勞工,更在十二年前遠征至河南愛滋村,建立關愛之家及資助中心,將在台灣協助愛滋病患的經驗傳到中國大陸。此舉,讓她得到厚生基金會「醫療奉獻獎」,也是台灣獲得這獎項的第一位非醫療專業人員。

關愛之家最大的困難,是那看不見卻烙印於心的社會歧視,更是那看得見卻冷漠以對的政府單位。

關愛之家時常被鄰居檢舉,甚至一再吃上官司,被社區要求搬遷。當時幫關愛之家擔任義務律師、現任文化大學法律教授李復甸直言,社區居民所提出的要求搬遷理由既沒有醫學根據,也沒有法律效益。儘管近幾年內,衛生署在愛滋宣導方面已加強許多,「但責任應該是政府,」李復甸強調。

七月的事件,讓台北市社會局開始正視關愛之家找不到合適地點,安置愛滋及外勞收容者的問題。

市議員也要求衛生局與台北市聯合醫院溝通,能否空出獨立房舍給關愛之家,解決場地難尋的問題。

儘管種種艱辛,楊婕妤還是一本初衷。

「若有一天,每個愛滋病人都可以大聲說,我最近感染愛滋,但是身體還不錯,反正都有藥醫了,那我們就不用做了!」這就是她的願望。 

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