cwlogo

切換側邊選單 天下全閱讀 切換搜尋選單
切換會員選單

潛水鐘與蝴蝶台灣版 他倆重新定義愛

精華簡文

潛水鐘與蝴蝶台灣版 他倆重新定義愛

圖片來源:屈穎提供

瀏覽數

18372

潛水鐘與蝴蝶台灣版 他倆重新定義愛

Web Only

漸凍人協會理事長陳大謀,是台灣首位、也是目前唯一的病友理事長。不同於過去由家屬或醫師擔任理事長,他在妻子屈穎的扶持下,將身體、心靈受到的苦,轉化成病友的幸福。從過去的兩人世界,到現在與上千病友並肩——他倆重新定義了愛。

兩個年輕的生命,在人生最該飛揚的階段,老天爺用最殘酷的不治之症消磨兩人。兩人執意用愛,演繹屬於他們的精采。陳大謀和屈穎,是一個親友感傷、兩人卻勇敢笑著往前走的愛情故事。

他們結婚時,他已坐在輪椅上。他的生命如風中之燭,隨時可能熄滅。但他和她的故事會流傳很久。

他和兄姊都是博士,父親陳宏生前身兼企業家、大學教授、媒體人等多重身分。她是國企幹部家庭出身,兄姊都是醫生,自己是著名的中國科技技術大學高材生,外語和軟體設計雙修的搶手跨界人才。他倆相遇時,他是上海一家員工盡皆名校碩博士的軟體公司創辦人,她是新進工程師。

屈穎大方承認,她幾乎是在面試時,便愛上高大、博學、處事冷靜有條理的陳大謀。得知他有病,她心裡想的是,「士為知己者死,我願意照顧他。」他篤信佛教,她來台後也受了戒,「我的法號非常厲害,叫『無克』。」

說不定前世是俠女,為了保護他而生

聽屈穎講話,覺得她像個俠女。「說不定前世真是,」她說,兩人第一次去北京紫禁城,陳大謀已經不太能動的右胳膊肌肉直跳。當晚他做夢,夢境是明朝,他正要進京,屈穎就是個保護他的俠女。第二次同遊,在同一個地方,陳大謀的右胳膊肌肉又很顯眼地一直跳。

在一個非公開場合聽她演講,個子纖細、說話溫柔堅定的屈穎,在講台上像個巨人。

實際生活上,她也是個精神上的巨人。她義無反顧地愛他,趁著他還能走的時候辭職陪他旅行;在他已經坐在輪椅時嫁給他,在他逐漸一切不能自理之後,無微不至地照顧他,不怕麻煩勞師動眾帶他去看他最愛的籃球賽。

「我喜歡(在臥室裡的專用病床上)躺在他旁邊,把腳埋在他的腿下面,和他聊天,」屈穎說,既便他24小時臥床,兩人還是有說不完的話,除了談心,還開會、談公事、談全世界各姊妹協會的動態和醫界的進展。

陳大謀(左)與屈穎(右)。(屈穎提供)

到他倆在台北市國父紀念館附近的家,臥房牆上掛著兩人笑得很開心的結婚照,其實兩人結婚,沒有婚禮,沒有婚宴,照片還是陳大謀父親指導學校攝影社的學生、知名攝影家蔡青樺硬幫忙拍的。

說沒有猶豫過,是假的。最掙扎的時候,是她期待了好久的求婚終於到來的那個晚上。

「我突然發現我沒準備好,」當時一夥好友都在場,她卻撇下他、撇下面面相覷的眾人,把自己關進房裡,不願接下戒指。

「兩個人就這樣各自關在兩個房間,不說話,他沒來找我,我也沒去找他,我不知道怎麼面對他,」心情糾結到幾乎無法呼吸,屈穎逃出家門去跑步。

11月底的上海已經很冷,只穿了件薄衣的屈穎卻不覺得冷,「跑麻木了,腦中浮現各種畫面,我不知道他之後要怎麼辦,誰來照顧他?他這麼好,應該要有一個人在他旁邊,如果我不陪他,還有誰?當時就一個聲音出來:『除了你沒有別人了』,那個聲音很強烈,」屈穎衝回家,跟陳大謀說,「你再求一次婚吧。」

屈穎的父親聞訊,打電話給她,勸她讓陳大謀回台灣。「意思是要我和大謀分手。我在電話裡大哭大鬧,我爸不知道怎麼辦,就把電話塞給我媽。我媽說,我爸每天早上起來坐在那嘆氣,一直嘆氣。」

會痛、會麻、會癢,但意識全都清楚

本該飛揚的青春,被硬生生綁在地上,照顧24小時臥床的先生,她難道不曾怨懟、煩躁,不曾想過一走了之?

(邱劍英攝)

「我從來沒覺得陪大謀是浪費我的時間,我很甘願。我一直覺得很幸運遇到他,我沒有辦法再遇到比他更優秀的男人了,」她不時深情望向他,「我對大謀到現在都還是充滿了欣賞,他面對事情的方式總是讓你覺得充滿敬意和欣賞,遇到一些狀況,我找不出來比他更好的處理方式, 有的時候我已經快要跳腳抓狂了,他還很冷靜的12345說得很清清楚楚,我說你怎麼這麼沉得住氣啊?」

「她把他當神一樣崇拜,他是她的天、她的地,」漸凍人協會常務理事游淑華近身觀察。

兩人不是沒有意見不合的時候。「私事真的從來沒有,都是公事。我們爭執最多的其實是大謀接了理事長之後,我們處理事情的個性不一樣,我是非常地能夠狠下心的,大謀太溫情,我是能撕破臉皮,絕對不給你留臉皮的,快刀斬亂麻斬,」屈穎的俠氣此時表露無遺,「我們拿社會的捐款做事,就該好好工作。看到有人摸魚,我認為該請他走,大謀都會一再給他機會。」

漸凍人病因和發病機轉至今不明,大部份像癌症一樣隨機,機率只有10萬分之一。另一種是遺傳,陳大謀家就是一家5口有3人發病───父親、姊姊和他,這樣的機率就更低了。

不像其他失智和失去感覺的疾病,漸凍人是從四肢開始到全身癱瘓,最後只剩眼睛能眨、臟器正常之外,全都動不了,「但感覺全都在,會痛、會麻、會癢,意識都清楚,智力都正常,就像我們被五花大綁,」屈穎形容。

漸凍人最後只剩下眼睛能眨。陳大謀的父親陳宏發病後發明注音板,用眨演拼注音來和人溝通和寫作,一共寫了30餘萬字的書,創下金氏紀錄。

陳大謀也和父親一樣,沒讓生病成為他的全部。他每天4、5點起床讀書看資料做研究,還從10年前起便擔任協會常務理事積極參與協會運作。

但是接理事長,完全不在他的規劃之內,屈穎更是無法接受,「歷任理事長來我們家請大謀出來當理事長,我當著他們的面發火,又哭又鬧,他們怎麼可以讓一個生病的人做這樣的承擔?」

協會19年來都是家屬或醫師出任理事長。「只有病人最了解病人的需求,對外說話也最有說服力。大謀有想法、有領導力,也一直都在參與,知道協會在做什麼,知道哪些地方還可以再加強,」20年前,在漸凍人母親過世之後,推動協會成立、現任常務理事的游淑華說。

「做個對社會有用的人,」最後是已逝父親終身奉行的這句話,讓陳大謀點頭,成了台灣第一個、也是到目前為止唯一的一個病友理事長。

勞師動眾地帶病友和家屬出門踏青郊遊,是不要讓病友只能做病人,不能做人。(屈穎提供)

不該讓疾病成為生命的全部

接任理事長之後,最明顯的改變,游淑華說,「我們開會變得很有效率,以前要開一整天,現在一個上午就解決了。」

等待解藥之外,漸凍人協會將大部份資源投注在照顧病友,提供家屬支援和舉辦各式各樣的活動,甚至勞師動眾帶病友出門踏青郊遊,「無非是不要讓病友只能做病人,不能做人,」游淑華指出。

5月1日晚上打電話給屈穎,她的聲音聽得出疲備。「我們才結束2天1夜的日月潭春遊回來,」她說。一次春遊,出動200多人,除了坐著輪椅的40多名病友之外,其他都是醫療團隊、志工和家屬。除了這樣一年一次全國性春遊之外,北中南分區每半年也各有一次出遊。

漸凍症到了一定階段,會影響呼吸肌而無法說話,吞嚥和呼吸,必須氣切。有氣切口,就容易感染、發炎、發燒或被痰卡住,必須經常出入醫院急救急診,「反正各種狀況都會有,大概1、2個月就一次,」屈穎說。

對漸凍人而言,生活起居的任何小事都會變得奢侈不易。(屈穎提供)

你可能無法想像,洗澡這件事有多麼奢侈

在協會的努力下,衛福部台中醫院、台北市聯合醫院忠孝院區先後成立專用病房,好讓病友告急時不會沒有病房,高雄則正在籌備協會自己經營的漸凍人多功能活動中心,讓病友可以到中心活動,包括很重要的事情───洗澡。

洗澡?「為什麼洗澡很重要,有兩點。第一點,當然是清潔。第二點,我覺得最重要的是對病友而言,這是一種放鬆。健康的人可能很難想像,能夠洗澡、泡澡是多麽奢侈的一件事,我父親之前很多年沒有洗澡,第一次洗澡的時候,舒服得睡著了,」陳大謀的話,我們一個字都聽不懂,但屈穎就像是個即時翻譯機,精準、快速地一句句轉述。

病友洗澡是件大事,要有移位機將病人從床上抬起,移到專業的洗澡機上方,會升降的洗澡機會升起接住病人,讓病人用躺臥的姿勢泡澡。泡完之後,洗澡機還會自動將澡缸消毒殺菌。

「病友只有來醫院才能洗,而且還要排班,洗一次要有整個團隊協助,包括家屬、社工、護理師、呼吸治療師,因為他可能會因為水壓胸悶,還可能有其他狀況,」衛福部台中醫院護理長王雯蘭指出。

全台只有台北聯合醫院忠孝院區和衛福部台中醫院,各有一台洗澡機,都是漸凍人協會捐的,但都已年久不堪使用。

協會才剛募款買了一台要價100多萬的瑞典產洗澡機捐給聯合醫院。不久前機械業女性經理人聯誼會「一粒米」到上銀科技參訪,看到上銀開發成功、售價便宜了三分之一的洗澡機,也是一粒米成員的游淑華說,「我非常感動,立刻和協會報告。大謀有心再努力募款,買國產機捐給衛福部台中醫院。」

而北、中、南各有一台洗澡機,1週5天「產能全開」,也只能總共讓15名病友洗澡,算下來1000多名病友平均每人一年只能舒舒服服地泡3到4次澡。協會希望能夠募到更多募到更多洗澡機,讓病友能夠好好洗澡。

從照顧一個人到看顧所有病友

病友當理事長,讓漸凍人協會變得很不一樣。「她(屈穎)把理事長照顧得很好,兩人現在還照顧起所有的病友,很了不起,」社工謝孝慈說。

陳大謀接任之後,除了照顧病友,還大力推動協會與專家學者合作研究,希望能夠吸引更多年輕學者對漸凍症有興趣投入研究,尋找解藥,「因為這個病罕見,台灣也只有1000多人,市場規模不夠大,很多藥商都不願意花錢研究,所以漸凍人協會要自己想辦法自救,」他說。

陳大謀並推動和國際間合作。積極參與的結果,「我們協會現在在國際上的地位還滿高的,」屈穎說。

化小愛為大愛,他和她的故事,未完待續。(責任編輯:李郁欣)

關鍵字:

好友人數

文章下載

PDF下載 付費閱讀
 
加入會員看更多

訂閱全閱讀,全站通行